Исполнился год совместному проекту "Первого канала" и Русфонда ("Русфонд на "Первом""). Результаты наших акций широко известны: на девять историй больных детей и два итоговых сюжета откликнулось свыше 5 млн зрителей, читателей "Ъ" и rusfond.ru; собрано 621 667 542 руб.; оплачено лечение 384 детям (данные на 31 октября 2012 года). Есть и другие эффекты — прогнозируемые и нежданные. Мы, к примеру, ждали резкого роста просьб о помощи и критики родителями выбора героев для телесюжетов. Но вот чего мы не ожидали, так это заявлений о ложности самого проекта. Дескать, телесборы — пустые хлопоты, государство в состоянии все оплатить: на то и обязательное медстрахование.
Это заявление сделано только что на ежегодной конференции Форума доноров. Выступила с заявлением менеджер по корпоративной социальной ответственности московского ЗАО КПМГ Юлия Богданова: "Миллионы людей считают, что участвуют в хорошем деле, а это не так!" Может, речь о конкретном факте, когда родители больного ребенка каким-то удивительным образом провели журналистов Русфонда и "Первого"? Все 16 лет существования Русфонда я боюсь напечатать что-то подобное и подставить читателей, себя и "Ъ". Русфонд не подменяет, а дополняет госбюджет — только при этом условии люди готовы жертвовать. Но ошибки возможны, хотя до сих пор Бог миловал. Ну а вдруг?..
Нет, оказалось, милая дама не располагает такими фактами, она в принципе против. Она полагает, что Минздрав в состоянии ("обязан!") платить за все: "А если не платит — надо судиться".
Что тут скажешь? Вот история Маши Артеевой: 10 месяцев от роду, из Усинска — это север Республики Коми, злокачественная опухоль на оба глаза. В Москве, в НИИ Гельмгольца, куда мама Маши пробила бюджетное лечение, сказали, что левый глаз надо удалять, а за правый еще можно побороться, но нужна химиотерапия, которую мама должна найти на стороне. Мама бросилась на Каширку — в НИИ Блохина, но там большая очередь. И в Сыктывкаре большая очередь на "химию"! — "Два месяца потеряли, а это же рак". Что делать маме? Обращаться в Минздрав? Но НИИ Гельмгольца сообщит и туда: левый глаз удалить, за правый поборемся, на "химию" большая очередь. И мама Маши пошла в интернет. И там волонтеры нашли ей сначала клинику в Германии (отказ, большая очередь), а потом в США. И волонтеры же собрали деньги на первые американские курсы "химии", и оба глаза сохранены: "будут видеть, один хорошо, другой похуже", не хватает $102 390 на последние курсы.
Абсолютно наша история, готовим к печати.
Оставим на совести Юлии заявления про обязанности Минздрава и судебные тяжбы с властью. По мне, так эти заявления безответственны и подлы — не только по отношению к несчастным родителям больных детей, но и к обществу. Однако проблема остается. Это проблема квалифицированного отбора героев наших публикаций. Понятно, всем не поможешь, но ежегодно Русфонд собирает денег все больше и больше — только в этом году ожидается до 850-900 млн руб. Распределять такие пожертвования без профессиональных консультаций врачей, по-моему, не по-хозяйски. А врачи часто закрыты для нас. Формула "Государство платит за все" универсальна не только для милых дам. Для многих главврачей тоже. Формула неверна, ибо нигде власть не платит за все, но формула легко снимает ответственность с властей, если вам не повезло со своей болезнью попасть в госбюджет.
Почитайте на этой странице историю Лизы Пушниковой. Ее возят из Тюмени в Петербург, в Институт имени Горбачевой ради трансплантации костного мозга и последующего лечения. А между тем в Екатеринбурге, над которым возят Лизу, есть онкоцентр, где делают трансплантации. Лучший онкоцентр в стране, считают в свердловском Минздраве, и он готов принимать детей из соседних регионов. Знают ли об этом в Тюмени? Если нет, то кто свяжет Екатеринбург и соседей? И в состоянии ли соседние облздравы полностью финансировать лечение? В Петербурге-то доплачиваем мы. А если не в состоянии, то кто сообщит им о возможностях фондов вроде нашего? И кто разрешит клиникам, наконец, такое благотворительное соучастие в финансировании?
С этого года в стране официально признано наличие орфанных (редких) болезней, с будущего года лечение 24 из них финансируют власти. Всего Минздрав еще при министре Голиковой насчитал 230 таких болезней. А в США известно уже 3700 "орфанов" — и все лечат. Мы готовы подключиться, но как связаться с семьями орфанных больных?
Я не знаю, как наладить медицинские консультации фондов, как оперативно доносить до бедных мам информацию о возможностях отечественных и зарубежных клиник. Но с 2003 года, когда мы впервые вышли на годовые сборы в размере $1 млн, я стал ходить в Минздрав, предлагая "объединить усилия". Иногда даже удавалось зайти, но всегда с нулевым результатом.
Сейчас, в годовщину "Русфонда на "Первом"", я вновь обращаюсь в Минздрав России, к новому министру Веронике Скворцовой:
— Уважаемая Вероника Игоревна! Я искренне надеюсь, что за минувшие с образования нового министерства полгода коллективы его департаментов сформированы, сложились и действуют. Примите нас, пожалуйста, давайте сообща рассмотрим накопившиеся проблемы. Они все решаемые, было бы желание. У Русфонда оно есть.