Девочке год. У нее тяжелый порок сердца: вместо двух желудочков — один. Сердце трехкамерное, как у ящерки. В единственном желудочке венозная кровь смешивается с артериальной, и органам не хватает кислорода. Но, кажется, никакого отставания: ползает на четвереньках, ходит за ручку, говорит смешные слова, самые смешные из которых — "кто там?".
Насти еще не было, когда ее маме Оксане сказали, что девочка больна, тяжело больна, смертельно больна. Оксана рассказывает, а старший ее сын Никита стучит по столу, как стучат в дверь — тук-тук-тук.
— То та? — говорит Настя.
Это значит — "кто там?". И все смеются, потому что Настя — как галчонок из мультика про каникулы в Простоквашино. Стукнешь по столу — тук-тук-тук — и девочка обязательно ответит: "Кто там?". Как галчонок.
Оксана рассказывает, что порок сердца Насте диагностировали на 24-й неделе беременности. Врач показывала Оксане девочку в мониторе. У девочки были руки, ноги, глаза, уши, нос. Про нее было известно, что она весит около семисот граммов. Про нее было известно, что она девочка. Оксана чувствовала, как девочка внутри шевелится. Как засыпает и как просыпается. Когда девочка просыпалась внутри, Оксана говорила ей: "Привет, малыш".
(-- Тук-тук-тук,— стучит Никита по столу.
— То та? — говорит Настя.)
Оксана знала, кто у нее там, в животе, а врач сказала, что нужно прервать беременность. Как прервать? Человек живой. Девочка. С руками, с ногами, с ушами, с носом...
— Ты что, дура? — сказала доктор.— Только пресмыкающиеся живут с трехкамерным сердцем, люди не живут. Ребенок у тебя родится и сразу умрет. Ты этого хочешь?
Оксана не нашлась тогда с ответом. Ей не пришло в голову сказать тогда доктору то, что она говорит мне сейчас. Что если бы ребенок умер, то ужасно, конечно, было бы пережить смерть ребенка в родах. Но это лучше, чем ребенка убить. С руками, с ногами, с ушами, с носом, просыпается, засыпает...
(-- Тук-тук-тук,— стучит Никита.
— То та? — говорит Настя. И все смеются.)
А доктор говорила:
— Ты что, дура? Умрет. Сразу умрет.
И подсовывала Оксане типовое заявление о прерывании беременности. И Оксана вдруг поняла, что доктору все равно, что там будет с ребенком, умрет ребенок или не умрет. В родах или чуть позже. Или будет жить. Оксана поняла вдруг, что доктору просто почему-то нужно, чтобы женщина подписала заявление о прерывании беременности.
И Оксана подписала. А потом встала и ушла. Уехала из больницы домой. А у себя в женской консультации сказала, что не будет прерывать беременность. А им было вообще все равно. Умрет, не умрет...
Только Настя не умерла. Роды были естественные. Девочка сама задышала. И целый час после родов Оксана держала девочку на груди. И только через час сказала акушерам, что у новорожденной порок сердца. Акушеры ведь не читают обменную карту. И неонатологи не читают. И никаких шумов сразу после родов неонатолог девочке не наслушала. Только через час Оксана сама показала врачам запись в обменной карте, где сказано было про трехкамерное сердце, с которым живут рептилии, а люди не живут.
Тут-то врачи и забегали. Они забрали девочку в реанимацию и стали поминутно замерять ей содержание кислорода в крови. Содержание кислорода было очень низким. Особенно не хватало кислорода, когда девочка сосала грудь, или когда ее пеленали, или когда она плакала. Поэтому малышку положили под кислород, ввели ей зонд в пищевод и кормили через зонд, чтобы не приходилось сосать. Еще ей вводили какие-то лекарства, чтобы не надо было плакать. И она не плакала.
Через неделю их выписали домой. Так Оксана рассказывает. А Никита стучит по столу — тук-тук-тук. А Настя отвечает:
— То та?
И все смеются.
С первого же дня Оксана прекрасно понимала, кто у нее там родился. Уровень кислорода в Настиной крови больше не замеряли, но Оксана же видела, что уровень очень низкий. Когда девочка плакала, размахивала руками, пила, ела, у нее бледнели губы и ногти. Когда стала ползать, губы и ногти стали и вовсе синими. Когда она встает и идет за ручку, носогубный треугольник как будто бы проваливается, такая тень. Поэтому Никита и играет с сестрой в "кто там". Это спокойная игра, и дети могут играть в нее часами, хоть с утра до вечера.
Весь этот год Оксана писала в разные кардиологические клиники и показывала девочку разным врачам. Писала в Москву в Бакулевский центр. Показывала дочку заезжему профессору из Новосибирска. Писала в Берлин. В Москве и в Новосибирске Оксане ответили, что оперировать девочку сейчас нельзя, а нужно подождать, пока она подрастет, и пока наступит ухудшение. В Берлине ответили, что нельзя ни в коем случае ждать ухудшения, а нужно оперировать прямо сейчас.
Вы бы что выбрали?
Оксана рассказывает, Никита стучит по столу, как стучат в дверь — тук-тук-тук — Настя, как галчонок из мультика, отвечает свое "кто там?", все смеются. Им хорошо вместе играть в эту игру.
И глупо ждать, когда им станет плохо.