Однобокость единости

Мальчику четыре года. У него тяжелый порок сердца. В раннем младенчестве ему уже сделали операцию в Иркутске. А потом в два года — еще одну операцию в Берлине. После этой второй операции состояние малыша улучшилось, но теперь он «перерос» стент, который два года назад установили ему в аорту. Стент нужно расширять, и это опять стоит денег. Валерий Панюшкин рассказывает о Паше правозащитнику Арсению Рогинскому.

— Беременность у Пашиной мамы была очень тяжелой. Вся прошла под угрозой выкидыша и закончилась кесаревым сечением. В естественных условиях мальчик не выжил бы, конечно. Мне часто приходится слышать, что, спасая нежизнеспособных детей, мы тем самым только мучаем их и себя. Как вы относитесь к этому?

— Мне трудно это примерить на себя. То, что вы слышали о нецелесообразности спасения «нежизнеспособных» и о сопутствующих тому муках,— это надо бы проверить на тех, кто собственного близкого человека (ребенка, ведь речь о ребенке) изо дня в день спасает, света белого не видит, жизнь на это кладет… Ропщет? Да, бывает, что ропщет. Но — скажите ему (ей): брось-ка ты это дело. У кого повернется язык? И — что получим в ответ?

И кто вообще может определить четко понятие «нежизнеспособность»? Кого только не записывали в «нежизнеспособные» при рождении — Державина, Суворова, кажется. А если все-таки можно спасти — о чем тогда вообще разговор?

Оливер Сакс, автор «Человека, который принял жену за шляпу», с огромным увлечением занимался — его термин — «умственно отсталыми». Одна из наиболее поразительных историй в книге — «Близнецы». Братьям Джону и Майклу по 26 лет, у них общий диагноз «слабоумие», они неразлучны и часами играют в какие-то запредельные цифровые игры… Они обладают неким уникальным — одним на двоих — даром. Они будут счастливы, пока их не разлучат.

«Душа гармонична,— утверждает Оливер Сакс,— независимо от коэффициента умственного развития, и потребность найти и почувствовать высшую гармонию, высший порядок в любой доступной форме является, похоже, универсальным свойством разума независимо от его мощности».

Общество, которое норовит спрятать с глаз долой — из сердца вон (или «добить, чтоб не мучились», простите за напоминание хорошо вам известной статьи) «нежизнеспособных» детей,— это еще более неизлечимо больное общество, чем те больные, которых оно прячет (или «добивает»).

Отсюда и вывод — государство обязано всеми этими «нежизнеспособными» заниматься. Это вообще, может быть, один из самых важных критериев при оценке того, гуманное государство или нет. Не заниматься, «добивать» — это значит двигаться в сторону нацистской Германии…

И все-таки, и все-таки… Легко все это написать, легко сказать «государство обязано». А родители как же? Их слово тут весит? (Ведь такой ребенок — вся их жизнь.) Мне кажется, что, если вдруг родители в такой ситуации от ребенка отказываются, обязательств с государства это ни в коей степени не снимает.

— Они живут в Иркутске. Ближайший город, где мальчику смогли помочь,— Берлин. На другом конце континента. Почти десять тысяч километров. Какие чувства вы испытываете, когда думаете об этом? Радуетесь, что мир стал такой единый и люди стали такие мобильные? Или досадуете, что вот мы живем в медвежьем углу, где до ближайшего приличного врача десять часов лету?

— Нельзя не радоваться тому, что мир стал вроде бы един и что люди стали мобильные. Другое дело, все-таки нет твердой уверенности в том, что мир и в самом деле по большому счету един. Если бы это было действительно так, то не только бы из Иркутска в Берлин везли ребенка на серьезную кардиологическую операцию, а и из Берлина в Иркутск кому-то была бы нужда лететь, потому что именно в Иркутске нашелся бы профессор, скажем, нейрохирург, к которому во что бы то ни стало было бы необходимо попасть. Именно к нему, потому что он лучший… А так, согласитесь, налицо некоторая однобокость этой единости.

Но никогда и ни при каких обстоятельствах я не подпишусь под утверждением, что в России, в нашем «медвежьем углу», приличного врача за тысячу верст не найти. Время от времени ведь судьба каждого из нас так или иначе сталкивает с медициной, и вот простой этот опыт говорит: в России до сих пор и несмотря ни на что существуют замечательные врачи. Хирурги, кстати, в особенности.

Но — вот он, Хирург с большой буквы, у него замечательная голова и гениальные руки, но у него в клинике элементарное оборудование для необходимой операции отсутствует. Что он со своими руками может?

В самом начале девяностых жизнь привела меня в НЦССХ имени А. Н. Бакулева, в детское отделение. По коридору (то ли на операцию, то ли с обходом) двигался доктор медицинских наук, профессор Фальковский, детский хирург-кардиолог. За профессором — свита, вроде все как положено. Так вот, свита эта состояла из вчерашних студентов; то есть промежуточное звено отсутствовало. Молодые, но с некоторым уже опытом медики — то, что называется «смена»,— эмигрировали.

Через три-четыре года я познакомился близко с приехавшей в Москву из маленького городка матерью с девочкой, у девочки был врожденный порок сердца, достаточно сложный, требовавший нескольких последовательных операций. Надо отдать должное тогдашнему заведующему детским отделением Бакулевки, который прямо сказал матери: «Мы этого сделать не можем».

Профессор Фальковский к этому времени работал в медицинском центре Шаарей Цедек в Иерусалиме, в должности старшего кардиохирурга отделения кардиоторакальной хирургии (насколько я знаю, в настоящее время он регулярно бывает в Москве, читает лекции все в том же НЦССХ имени А. Н. Бакулева РАМН, что есть конкретный, значимый пример-подтверждение того, что не все потеряно, кое-что восстанавливается, а может, уже восстановилось).

Что касается девочки с матерью, то обе они, естественно, не могли ждать, пока потерянное и порушенное найдется и восстановится хотя бы частично. И мать девочки висела часами на телефоне, кого только не обзванивая (в основном, помнится, популярных артистов): она ничего не стеснялась, никого не боялась; она работала танком — собирала деньги на поездку за границу и на операцию. Кстати, собрала. И они поехали — куда-то в Италию, жили там в монастыре у монашек, девочку прооперировали, потом была вторичная операция… И — опять же какое-то время тому назад — от нее, этой женщины, пришло известие, что девочка помимо обычной общеобразовательной школы успешно учится еще и в музыкальной.

Что надо сделать, чтоб в Иркутске появились врачи и клиники не хуже, чем в Берлине? Тут все очевидно. Вкладывать деньги не в вооружения или Олимпиады, а в медицину — в обучение врачей, в оборудование клиник, в уход за больными. Если не можем врачей выучить сами — отправлять молодых на обучение за границу. Пока не обучились свои, для отдельных операций выписывать врачей из Берлина (и из любого другого места) в Иркутск. Я понимаю, что при таком подходе на здоровье детей (вообще на здоровье) будет уходить несравнимо больше государственных денег, но не вижу альтернативы.

— Предыдущая Пашина операция стоила €12 тыс. Теперешняя операция будет стоить примерно столько же. Возможно, понадобятся еще операции. При этом Паша получает пенсию по инвалидности — десять тысяч рублей. Такую же пенсию получают дети-инвалиды, которым не нужно платных операций, и дети, которым нужно лечение куда более дорогое, чем то, что нужно Паше. Может быть, государству следовало бы не платить всем инвалидам равную пенсию, а оплачивать каждому лечение исходя из индивидуальных потребностей?

— По-моему, никакие классификаторы тут не сработают. Слишком много факторов, которые могут меняться. Нужна базовая пенсия, и не такая, как сейчас, а значительно большая (потому что ежедневные траты на больных детей значительнее обычных), и нужна оплата государством всего необходимого лечения, в том числе и всех необходимых операций. Можно ли с уважением относиться к государству, которое не может или не хочет обеспечивать детям жизненно необходимое лечение?

— Пашин отец ушел из семьи, когда мальчику не было и полугода. Так часто бывает. Отцы часто не выдерживают болезни ребенка. Либо уходят, либо, наоборот, принимаются лихорадочно действовать, пытаются заработать все на свете деньги и оплатить несуществующих волшебных врачей. На самом деле и то и другое неправильно. Уйти — неправильно. И лихорадочно действовать — неправильно. Правильно — терпение. Только мало кто (особенно из мужчин) на терпение способен. У вас есть рецепт терпения?

— Нет у меня такого рецепта. По-моему, и быть его не может. Но я хочу напомнить вам, что в нашей стране мужчинам очень тяжко пришлось. Войны и террор повыбивали дух семейности, невозможность нормально заработать на семью, унижения от начальников и чиновников — тоже. А то, что миллионы прошли через лагеря за мелкие бытовые проступки, которые преступлениями никак не назовешь… Не случаен же массовый алкоголизм. Но сейчас вокруг себя вижу, что отцы в поколении нынешних тридцати-сорокалетних, то есть в поколении наших детей, гораздо более ответственны к своим обязанностям в семье, чем это было раньше. Детьми они занимаются, несмотря на занятость, куда больше, чем мы. И занимаются всерьез. Это, по-моему, общая тенденция современной культуры, и, мне кажется, пришла (приходит) она к нам откуда-то извне. Но она дает надежду. К тому же у нас деидеологизированность нынешняя, которую многие клянут, на самом деле работает (сама собой) в сторону укоренения ценностей семейных.