Эти два письма пришли в Русфонд 18 июля. Первое: "У вас нет права оплачивать лечение за границей, если наши врачи не подписали отказ. Вам что, российские законы не писаны?!" Второе: "Вы не вправе отказывать в лечении ребенка за рубежом! По-вашему, пусть умрет, зато на Родине?!" Такие обращения и прежде были. Но с началом совместных акций с "Первым каналом" редкая неделя теперь обходится без них. Наша аудитория выросла, выросли сборы, и новые наши знакомцы определяют для себя и для Русфонда границы массовой благотворительности. Что ж, давайте уточним позиции.
Порядок направления граждан на лечение за рубеж за счет средств госбюджета определен Административным регламентом, который утвержден 19 декабря 2011 года приказом Минздравсоцразвития (ныне Минздрава) РФ (все подробности на rusfond.ru).
Русфонд с 2001 года собирает пожертвования читателей "Ъ" и rusfond.ru на лечение тяжелобольных детей за границей. С сентября 2008 года, с начала экономического кризиса, Русфонд оплатил лечение 91 ребенку в Германии, Израиле, Великобритании, США.
Ни о каких "отказах врачей" речи в регламенте Минздрава нет, но принцип именно таков: государство оплачивает зарубежное лечение лишь в случаях, когда помочь в России невозможно. Этот подход разумен и здрав, именно потому и мы его придерживаемся. Но в отличие от Минздрава мы вольны делать исключения из правила. И делаем. Хотелось бы отправлять еще больше, но проблема даже не в финансовых возможностях Русфонда. Информации, медицинской профессиональной — вот чего не хватает Русфонду не меньше, чем пожертвований.
Вот врач заносит в медицинскую выписку ребенку рекомендацию о "лечении в специализированной клинике". Но этот врач является ведущим специалистом именно такой клиники, причем лучшей,— и он за лечение не берется. Но в эпикризе ни слова о лечении за рубежом. Мы даже догадываемся, почему. Не все же такие знающие и принципиальные, как, к примеру, профессор-онколог Ольга Желудкова, которая прямо так и пишет, что пациенту такому-то жизненно показана MIBG-терапия (радиоактивным йодом), а такому-то — протонное облучение, а ни того, ни другого в России нет. Профессор не только прямо указывает, в каких именно клиниках каких стран могут помочь, но еще и обращается в благотворительные фонды, хлопочет за пациентов и их родителей.
Вот онкобольному ребенку врачи рекомендуют паллиативное, или симптоматическое лечение. Чаще всего эта рекомендация облегчит больному последние дни жизни. Но родители обращаются в зарубежную клинику, ее статистика внушает надежду, и клиника берется за лечение, а счет идет на недели.
Вот это и есть те исключительные наши случаи, мы всегда в них руководствуемся мнением врачей-партнеров Русфонда.
Однако наша зарубежная практика очевидно недостаточна, даже при сегодняшних дефицитных, по сравнению с количеством просьб, ресурсах Русфонда. Нам не хватает большей информированности. Смотрите: с 2013 года государство у нас впервые берется финансировать лечение 24 орфанных (редких) болезней. Между тем в Минздраве есть список на 230 орфанов. А в США и в странах ЕС таких болезней насчитывают свыше 3500. Я встречал оценку и в 7000. Навряд ли у российских граждан настолько отличные от западных организмы. Но выяснить даже про те 206 известных Минздраву орфанов — где, как и почем их лечить, в министерстве Голиковой нам не удалось. И уж тем более недоступна информация о детях, страдающих этими редкими болезнями. А родителям этих детей неизвестен Русфонд. Расчеты на соцсети и интернет не оправдываются, но это отдельная тема. Боюсь, что тут вообще замкнутый круг: это правда, что Минздрав Голиковой не желал делиться с нами информацией, но в случае с орфанами он, по-моему, такой информацией и не располагал. Откуда, да и зачем, если орфаны бюджетом не предусмотрены?! Возможно, наладить такую информацию удастся Минздраву Вероники Скворцовой? Возможно, обновленное министерство станет делиться этой информацией с нами и другими благотворительными фондами?
Кстати, мы в Русфонде обнаружили занятную деталь. Похоже, у нашего сверхскромного списка орфанов и у "ихнего", многотысячного, одна мотивация: цена. Редкие болезни обязательно дорогие — потому цена избавления и высока, что это крайне редко встречающиеся заболевания (одно на 10 тыс. населения и в США, и у нас). А значит, сбыт препаратов и технологий малотиражен, то есть высоко затратен. На Западе для врачей цена — не последняя мотивация в изучении орфанов и поиске избавления. И у нас не последняя — если вообще не первая. Потому что у нас, в отличие от Запада, еще считается, будто буквально за все должно платить государство.
Но поживем — увидим. Новый политический цикл, новый Минздрав. Новый федеральный закон об охране здоровья, в котором впервые упомянуты благотворительные пожертвования, как один из способов оплаты лечения. Поживем — увидим.
Весь сюжет на rusfond.ru/kolonka