Беда может подступать медленно и постепенно. Но осознание ее — это всегда неожиданность, удар. Когда в конце прошлого года Настя затемпературила, ее мама Ирина не испугалась. Когда педиатр направила на анализы и потом сказала, что "кровь плохая", тревога появилась, но о большой беде еще не думалось. Когда в областной больнице Смоленска врач произнес: "Лейкоз", Ирина еще не знала, что это такое. Врач тут же пояснил: "В народе это называется рак крови". Вот это и был удар. Сильный, что называется, под дых.
И сначала даже казалось, что беда непоправимая. Только уж потом, в Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Ирина узнала, что лейкоз — это болезнь. Тяжелая, опасная, но все-таки болезнь, а не приговор.
Правда, до Петербурга нужно было еще прожить несколько дней, на которые пришлись какие-то судорожные хлопоты, направление в одну из клиник Москвы и отказ оттуда: нет, мол, мест; подозрение, что мест не оказалось не просто так, а потому, что нет и шансов; безрадостный Новый год в больничной палате, сочувственные взгляды врачей и их ненатуральная показная бодрость; отчаяние и безнадежность.
4 января Ирину и Настю на реанимационной машине повезли в Петербург. Начинался новый этап спасения Насти.
Мы с Ириной разговариваем в коридоре, а из 709-й палаты раздается горький плач. Это плачет Настя: не хочет фотографироваться.
— Ничего-ничего, мы ее уговорим,— улыбаясь, обещает Ирина.— Я пока не смогла, так сейчас врач уговаривает.
— Лысенькая? — это я спрашиваю со знанием дела.
— Ну конечно.— Ирина видит, что я понимаю обстановку правильно.
Семь лет. Вроде рановато еще, чтобы капризничать по поводу внешнего вида. Хотя кто как, тут в больнице некоторые девочки уже и в три года кокетничают. Мамы надевают на них вязаные шапочки. По-моему, прямо здесь же и вяжут, да еще по какому-то одному рецепту: шапочки почти одинаковые, с какими-нибудь легкомысленными цветочками. Большие девочки в этом отношении ведут себя по-разному. Одна, помню, ни в какую не соглашалась фотографироваться, пока мама не напялила на нее дурацкий парик. А другая (между прочим, как раз Настина нынешняя соседка) после стрижки посмотрела на себя в зеркало и заявила: "А я и без волос красивая!"...
Рев затихает. Из палаты выходит врач Полина Кожокарь, она улыбается и грозит нам пальцем:
— Но только один раз!
— Да ладно,— смеется Ирина,— где один, там и два, она отходчивая.
Она-то отходчивая, а вот болезнь у нее неуступчивая и злая. Исследования в Петербурге показали генетическую поломку — перестройку 11-й хромосомы. Что это такое и чем чревато, объяснит далеко не каждый врач, но, вы уж поверьте, ничего хорошего. На стандартную химиотерапию Настин организм не ответил.
Поразительно, как девочки умеют обживать больничные палаты. Особенно здесь, в "Горбачевке", где они лежат и лечатся подолгу, месяцами и даже, бывает, годами и где врачи, медсестры, нянечки, волонтеры позволяют им творить почти все, что захотят, кроме вредного для здоровья. В Настиной палате кроме них с мамой и девочки-соседки, тоже с мамой, живут также куклы, игрушки, тряпочки, бумажки, вышивки — все какое-то мягкое и цветное.
Настя и правда отходчивая, я мог бы ее снять хоть двести раз. Слезы высохли, только вот беседу не поддерживает, не отвечает на мои вопросы. Задаю очередной вопрос:
— А говорить ты умеешь? Или только головой кивать?
Настя улыбается и кивает.
После первой химии она не вышла в ремиссию, и врачам пришлось проводить ее через "высокодоз" — высокодозную химиотерапию. Для некоторых это, можно сказать, один из кругов ада. Настя какое-то время ни есть, ни пить не могла из-за поражения слизистой, кормили через зонд... Но ремиссии все-таки достигли. И заодно убедились: без трансплантации костного мозга Насте не обойтись. Иначе это будет уже не болезнь, а именно что приговор.
А чтобы болезнь не стала приговором, нам с вами надо помочь Насте: собрать деньги и оплатить поиск неродственного донора (родственного у нее нет: единственный ребенок в семье) во всемирной сети донорских регистров. Дело в том, что сама пересадка делается за счет государственного бюджета, а вот поиск донора у нас почему-то по-прежнему считается не лечением, а услугой. И если нет денег и родственных доноров, то пересаживать остается разве что... Да ничего не остается. Пишу об этом, наверное, в сороковой или пятидесятый раз, но мне не лень, буду писать, пока могу. И пока государство делает вид, будто ничего об этом не знает.
И еще лекарства надо оплатить: те, которые по квоте, не лечат, а которые лечат, те не по квоте. И тоже все во власти делают вид, будто нет проблемы.
Ее бы и не было, будь у Насти богатые родители. До болезни дочери они себя бедными-то и не считали. Но сейчас мама получает по больничному листу не более 8 тыс. руб. А папа — не по больничному, а заработанные — всего вдвое больше.
Знаете, кем работает Настин папа?
Спасателем.