Девочке восемь лет. У нее буллезный эпидермолиз. Чрезвычайно нежная кожа, такая, что даже прикосновение одежды вызывает волдыри. Когда волдыри лопаются, остаются раны по всему телу — на руках, на ногах, на груди, на шее, во рту. Девочка живет под Владивостоком, ее возили лечить в Харбин. Но китайские врачи видели буллезный эпидермолиз впервые. Ее возили и в Израиль, но тоже безуспешно. Осталась Германия, там богатый опыт. Там умеют определить, каким именно типом буллезного эпидермолиза болеет ребенок, и подобрать индивидуальные лекарства и перевязочный материал.
Даша спрашивает:
"Мама, почему все дети встают рано, а я в одиннадцать?"
На это есть ответ. Даша встает поздно, потому что поздно ложится. Потому что когда Даша уже в постели, перед ее сном мама все разговаривает и разговаривает с дочкой про эти пузыри на коже. И про боль. И про то, что все пройдет. Привирает, конечно. Не пройдет. Буллезный эпидермолиз неизлечим, но волдырей и ран может стать значительно меньше.
Еще Даша поздно встает, потому что ей не надо идти ни в школу, ни на какие занятия. Вообще-то детей с буллезным эпидермолизом можно вылечить до такого состояния, чтобы ходили в школу и даже занимались физкультурой. Но Дашу никто толком не лечил. Мама присыпает Дашины раны стрептоцидом. Это все равно как лечить гангрену аскорбинкой, но кроме стрептоцида в Приморском крае для Даши ничего нет.
Даша спрашивает:
"Мама, а почему все дети чистят зубы зубной щеткой как Мойдодыр, а я только полощу водой?"
На это тоже есть ответ. Если бы Даша почистила зубы зубной щеткой, то разорвала бы десны и губы в клочья. На самом деле для детей с буллезным эпидермолизом существуют особые пенки и особые тампончики, чтобы чистить зубы. Но в Приморском крае нет для Даши ни пенок, ни тампончиков. Приходится полоскать.
Даша спрашивает:
"А почему ты только иголки берешь, а шприцы выбрасываешь?"
Ответ проще простого. Потому что шприцы не нужны. Мама же не собирается делать Даше уколы. Мама собирается только проколоть стерильной иглой все вздувшиеся за ночь волдырики, выпустить из них жидкость, потому что иначе они лопнут, и тогда... Даша знает, что бывает, если волдырики не проколоть аккуратно, а дождаться, пока лопнут.
Даша Кошман
Фото: Елена Кошман, Коммерсантъ
Даша спрашивает:
"Мама, почему все дети гуляют днем, а я по вечерам?"
И тут есть ответ. Потому что солнце, едва прикоснувшись к Дашиной коже, причиняет ожоги. А мороз — обморожения.
И Даша спрашивает:
"Мама, почему все дети любят пиццу, жареную картошку, а я пюре и вареную колбасу?"
Что тут ответишь? Потому что ты, девочка, не можешь есть ничего тверже вареной колбасы.
И спрашивает еще:
"Мама, можно, я не буду пить эти китайские травы? Они очень горькие".
"Можно,— отвечает мама.— Не пей. Все равно от них никакого толку".
И еще Даша спрашивает:
"Мама, обязательно делать перевязки всего тела три раза в день?"
Да, девочка, обязательно. Ты же не помнишь, как тебя впервые принесли в роддоме, и как ноги были сбиты в кровь об пеленку, просто оттого, что ты сучила ножками в пеленке.
А еще Даша спрашивает:
"Мама, я буду красивая, как другие девочки?"
И вот тут мама молчит в ответ. Потому что нельзя сказать правду. Нельзя сказать: "Нет, девочка, ты никогда не будешь такой красивой, как другие. Ты будешь самой нежной. Хочешь, я скажу тебе, что ты будешь самой любимой? Хочешь, я расскажу тебе, как мы поедем в Германию, и как там врачи подберут тебе специальные повязки и специальные гели, от которых заживают раны? Знаешь, какие волшебные бывают повязки? Они как сеточка. Они не прилипают к ранам, даже если раны кровоточат. Под ними раны очень быстро заживают. Но мы ничего не можем сделать с тем, что раны будут появляться всю жизнь".
Хорошо, что ты не спрашиваешь, сколько живут дети с буллезным эпидермолизом. Потому что ни у кого не хватило бы сил сказать тебе правду. Потому что в Европе они живут примерно как все остальные люди — пятьдесят лет, шестьдесят лет, семьдесят...
Даша Кошман
Фото: Александр Чернов, Коммерсантъ
А в России они живут двенадцать-пятнадцать лет.
Спроси лучше что-нибудь другое.
И Даша спрашивает:
"Мама, почему все дети гуляют вместе, а я всегда одна?"
И мама отвечает:
"Ты не одна. Я же с тобой. И папа с тобой. Так что ты не одна".
А про меня Даша спрашивает:
"Кто этот дяденька, который спрашивает тебя, про что я тебя спрашиваю?"
И мама отвечает:
"Я же говорила, что ты не одна".
Для спасения Даши Кошман не хватает 967 363 руб.
Врач-генетик областного НИИ имени М. Ф. Владимирского Юлия Коталевская (Москва): "У Даши Кошман заболевание вызвано генетической мутацией — это рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз. Сейчас ее состояние можно оценить как средней тяжести. Девочка растет, и ее проблемы только усугубляются. Помимо волдырей и ран на коже, Дашу мучают раны во рту, она не может нормально есть, нарушено пищеварение, портятся и болят зубы. Девочке просто жизненно необходимо комплексное обследование в условиях современной специализированной клиники. Нужен, в частности, специальный ДНК-анализ, позволяющий установить точную форму заболевания, надо подобрать медикаменты и перевязочные средства, требуются также консультации у гастроэнтеролога, окулиста, стоматолога, чтобы подобрать все необходимые медицинские мероприятия. В России, к сожалению, сегодня это сделать невозможно. Даше могут помочь в Германии, в специализированном Центре буллезного эпидермолиза во Фрайбурге. Чем быстрее будет подобрано правильное лечение, тем больше вероятность избежать дальнейших осложнений: сужения пищевода, нарушения всасывания пищи, сращения пальцев, образования контрактур на руках и ногах".
А вот комментарий заведующей отделением дерматологии немецкого Центра во Фрайбурге Леены Брукнер-Тудерман: "Мы тщательно обследуем Дашу, проведем все необходимые анализы и процедуры. Наша главная задача — значительно улучшить качество жизни девочки, снизить риск возможных осложнений и добиться, чтобы впредь Даша нормально развивалась".
Обследование и определение тактики лечения Даши обойдется в 1 167 363 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесет 200 тыс. руб. Таким образом, не хватает еще 967 363 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Кошман, то пусть вас не смущает цена ее спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд "Помощь" (учредители Издательский дом "Коммерсантъ" и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Дашиной мамы Елены Викторовны Кошман. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).