Год и три месяца живет на земле Ваня Горячев, и вся эта его жизнь — не сахар. В прямом смысле. Сахарный диабет — это когда поджелудочная железа вырабатывает слишком много сахара, и его приходится компенсировать, например, инсулином. Так вот, у Вани ровно наоборот: врожденный органический гиперинсулинизм. То есть организм вырабатывает инсулина в три раза выше нормы, а сахара не хватает. От этого может пострадать мозг. От этого может в любой момент прекратиться жизнь Вани Горячева.
Никакие конфеты тут не помогают, что, конечно, обидно. Помогает препарат сандостатин. Его постоянно колют, но это еще полбеды. И что дорог сандостатин тоже не самая большая беда. Настоящая беда в том, что помогает он только отчасти. Как выражаются врачи, сандостатин не дает полной компенсации. Говорят, есть еще препарат диазоксид, но купить его негде: он в России не лицензирован.
Впрочем, Юле, Ваниной маме, с самого начала сказали, что сын всю жизнь обречен жить на лекарствах и на уколах. Болезнь, мол, редкая, тяжелая и неизлечимая. Запомнили эту триаду? Редкая. Тяжелая. Неизлечимая.
Редкая болезнь? Да. Считается, что с таким заболеванием рождается один человек на полмиллиона. Определить, диагностировать болезнь как раз по причине ее редкости может далеко не каждый российский врач. Горячевы, как только родился Ваня, полгода промаялись по больницам, пока не попали в педиатрическую академию Петербурга, где и получили полное, исчерпывающее обследование.
Тяжелая болезнь? Очень. Гипогликемия — это когда глюкозы, то есть сахара в крови намного меньше нормы,— вызывает очень опасное состояние. У Вани оно проявляется в судорогах и потере сознания. Врачи и родители делают все возможное: в педиатрической академии Горячевым дали для Вани весьма недешевый прибор — помпу, автоматический дозатор сандостатина. Ваня сидит на строжайшей диете. Но сахар все равно скачет. Этому способствует еще и Ванина активность: он тоже скачет, секунды не усидит.
Неизлечимая болезнь? Я не представляю, как живется с этим словом родителям. Я слушаю их и все равно не представляю.
Они живут в городе Пушкине, который, несмотря на всю любовь к поэту, лучше бы называть по-старому — Царское Село. Они живут на улице Саперной, за мощными башнями и высокой стеной "городка Покровского". Не сказать что так уж комфортно тут жить, все-таки царский архитектор Покровский строил не просто городок, а военный городок — когда-то это были казармы. Но что совершенно точно — Ванино раннее детство проходит в волшебстве истории, архитектурной красоте и великолепной природе. Когда-то в будущем история, красота и природа, наверное, скажутся на его личности.
Но если болезнь неизлечима, какое будущее? Вот так сколько проживется, в вечном мучении, на уколах и диетах, с постоянным риском упасть и не встать?
Есть два обстоятельства, две добавки к этому приговору, которые дают надежду и, как говорят врачи, хорошие шансы.
Во-первых, иногда болезнь с возрастом утихает и даже проходит. Но такая вероятность очень уж мала.
Во-вторых, есть Саша Ларькина, она родилась с такой же, как у Вани, болезнью. В ноябре 2010 года наши читатели помогли родителям этой петербургской девочки приобрести автоматический дозатор. А нынче в апреле Алла, мама девочки, написала нам: помпа больше не нужна, потому что Саша вылечилась окончательно! (Сашину помпу мы тогда с согласия читателей передали очереднику Русфонда Игорю Одинаеву, чтобы дозировать инсулин, у мальчика сахарный диабет 1-го типа).
Вот как произошло чудесное излечение Саши Ларькиной. В датском городе Оденсе, в генетическом центре университетского госпиталя, тамошние врачи сначала с помощью позитронно-эмиссионного томографа определили, что причиной гиперинсулинизма у девочки был некий очаг в поджелудочной железе. А потом семь часов аккуратно, по микрону датские хирурги удаляли эту часть железы, постоянно определяя границы больного участка. (История Саши Ларькиной на сайте rusfond.ru, в рубрике "Наш почтамт", запись от 18 апреля — Русфонд).
Ларькины напряглись, как только могли, и оплатили эту операцию сами. Горячевым такое, к несчастью, не под силу. Зарплаты Ваниного папы, Юлиных декретных и Ваниных инвалидных (только что оформили пенсию, денег еще не получали) не хватает даже на жизнь.
Вот такая получается эта жизнь, даже в переносном смысле — не сахар.
Юля Сашину историю у нас на сайте, конечно, прочитала, но с мамой Саши Ларькиной она познакомилась еще раньше.
— Алла замечательный человек,— говорит Юля,— она нас заразила своим оптимизмом и энергией. У меня после знакомства с этой семьей и Сашенькиной историей началась новая жизнь.
У Юли появилась надежда.
Вот вам и неизлечимая болезнь. Впрочем, до сих пор такие операции уникальны, их делают лишь в считанных клиниках мира. Саша Ларькина в датской университетской клинике города Оденсе была первой пациенткой из России.
Ваня Горячев, если мы с вами ему поможем, может стать вторым.
Пусть станет, хорошо?