Девочке 14 лет. У нее врожденный паралич правой стороны лица. Это очень неприятно с точки зрения здоровья. Например, у девочки не закрывается правый глаз, рано или поздно от этого девочка потеряет зрение. Однако всерьез настаивать на лечении Катя принялась в 14, когда для девочки важным становится, как она выглядит. А может быть, дело просто в том, что все эти годы врачи говорили Катиной маме, будто Катина болезнь не лечится, тогда как она лечится. Нужно несколько операций. Нужно, грубо говоря, проложить девочке в лице новые нервы — как электрики прокладывают провода. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Катю правозащитнице СВЕТЛАНЕ ГАННУШКИНОЙ.
— 14 лет ни один врач не говорил Катиной маме, что девочку можно вылечить. И клинику в Ярославле, где Катю взялись оперировать, Катина мама нашла сама. Как, по-вашему, государственная система здравоохранения должна информировать людей о том, кто и где может оказать им помощь и какие благотворительные организации могут эту помощь оплатить? Или человек должен бороться за здоровье своих детей сам и искать помощь самостоятельно?
— Разумеется, государственная система здравоохранения по меньшей мере должна информировать человека, кто и где может ему помочь. Особенно, если речь идет о здоровье ребенка. Информирование граждан — это функция любого государственного ведомства, которое берет на себя ответственность за какую угодно сферу жизни. То, о чем вы говорите, это наследие советского времени, когда нам не говорили, что существуют лекарства, которыми нас можно вылечить. Нам не говорили, потому что все равно этих лекарств нам было не достать. Так может быть только в закрытой стране. На сегодняшний день сокрытие или даже недостаток информации — это недопустимо. Правда, надо сказать, что многие врачи у нас и сами не знают о достижениях современной медицины. Читать научные статьи не приучены. Базы данных по медицинским услугам не имеют. Врачи сами не знают, какие существуют методы и куда можно обратиться пациенту. К информации должен быть доступ не только у пациентов, но и у врачей.
— Девочка всерьез беспокоится о своей внешности. И я хочу спросить, к чему нам стоит стремиться: к тому, чтобы сделать всех людей красивыми или к тому, чтобы внешность не имела никакого значения?
— Мы не в состоянии сделать так, чтобы 14-летняя девочка не интересовалась своей внешностью. Даже если одеть всех в одинаковые серые френчи, как в Китае, 14-летняя девушка все равно будет заботиться о том, как выглядит. Другое дело, что в обществе надо воспитывать толерантное отношение к людям, которые выглядят иначе. Хорошо было бы научиться даже не записывать сразу непохожих людей в инвалиды. Обратите внимание, мы называем инвалидов людьми с ограниченными возможностями. В некоторых странах их называют людьми с дополнительными потребностями. Я думаю, можно и нужно приучать общество смотреть инвалиду в глаза.
— Раньше Катю дразнили в школе. Теперь одноклассники пригляделись как-то и привыкли. С одноклассниками Катя дружит. Обидные замечания в отношении Катиного лица позволяют себе только незнакомые люди, и их Катя боится и стесняется. Я, пожалуй что, понимаю, почему нетерпимы незнакомцы. Меня больше интересует механизм искренней толерантности Катиных одноклассников: чему они такому научились? Почему они привыкли к Катиной внешности?
— Вообще, дети изначально готовы принять других. Они готовы понять, что человек вот такой и все тут. Если воспитывать толерантность с младенчества, то это даже не очень и сложно. Когда ребенок начинает осознавать себя как личность, если окружающая среда принимает его таким, какой он есть, то и он готов принимать окружающих. Я вам приведу вот такой пример. Мои знакомые уехали в Германию. И были удивлены, когда их детей приняли бесплатно в коммерческий детский сад для богатых. Выяснилось, что их взяли в роли особенных: детей, которые не говорят по-немецки, которые иначе одеваются. Оказывается, если думать об этом с самого детства, то толерантность воспитывается без всяких слов о толерантности. И еще я видела книжки. Немецкие книжки для совсем маленьких детей — "Ты и твое тело". Дети в этих книжках с разным цветом кожи, с разным цветом волос. Свою внешность, таким образом, ребенок воспринимает как вариант, как один из вариантов нормы.
— Чем отличается патология от особенности? В каком случае человека следует считать особенным и просто принимать его таким, какой он есть, а в каком случае следует считать человека больным и стараться вылечить его? Где эта грань?
— Я думаю, что такой грани нет. Это зависит от широты восприятия. Точно так же, как нет грани ответственности, которую чувствует человек. Мы за кого отвечаем? За себя? За свой дом? За свой двор? За свой город? За свою страну? За свою планету? Где эта мера ответственности? Это зависит от того, насколько широко мы воспринимаем мир. Это изнутри, а не снаружи.