Илье пять лет, у него лимфобластный лейкоз, это рак крови. Причем не лучший его вариант. Кто-то скажет: а лучших и не бывает, рак же, все варианты плохи. Оно-то так, да не совсем. Некоторые лейкозы лечатся одной химиотерапией: ядовитые лекарства убивают раковые клетки. А вот Илюшин лейкоз к химии резистентный, что значит — побоку ему этот яд. Пока лечат, раковые клетки уходят, а заканчивают химию, и они тут как тут. Их вырабатывает больной костный мозг. И остается одно: заменить этот самый костный мозг на здоровый.
Илюша посмотрел на меня исподлобья, на приветствие не ответил, только слегка кивнул. Знаю этот тип. Такие маленькие старички. У них мудрый взгляд много испытавшего человека и снисходительное отношение к нашим попыткам разговорить. Помалкивают и думают о чем-то своем, а о чем именно — страшно догадаться. Иногда кажется, что они понимают все, что происходит, лучше родителей и даже врачей.
В Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой сейчас вся семья. Семья из города Бологого. При этих словах сейчас содрогнется весь городок: бологовцы свято убеждены в несклоняемости его названия и говорят так: я из Бологое, я живу в Бологое, у нас в Бологое хорошо.
Спорить не стоит, хотя точно знаю, что Бологое в этом смысле ничем не отличается от Видного. Но я вот что скажу: ребята, у вас в Бологом плохо! Может, кому-то и хорошо, но вот такому больному ребенку и его родителям хуже некуда.
В прошлом году Илюша был еще совсем другим: светловолосым, худеньким, большеглазым и улыбчивым. В декабре заболело горло. Врач поставил диагноз: двусторонний лимфаденит — воспаление лимфоузлов. Врач назначил антибиотики. Толку ноль. Направил к хирургу. А тот говорит: рано пришли, гной будет — придете. Мама растерялась. Но у Илюши есть старшая сестра Женя, ей 21 год. Вот она не растерялась, она собрала друзей-подруг и вместе они добились отправки Илюши в Тверь, в детскую областную больницу. Там опять назначили антибиотики, но Илье было все хуже и хуже. Наконец, в областной больнице догадались и взяли пункцию — без наркоза (!), четыре врача держали пятилетнего пацана! Вот тогда и получили правильный диагноз.
Скажите, что нужно изменить в нашем нефтегазоносном и вертикально-властном государстве, чтобы в любом его углу врачи не гадали, не умничали, не экспериментировали, а тупо (лучше, конечно, умно) выполняли стандартные действия? Не понял — сделай анализ. Не знаешь — направь к знающему, который называется специалистом. Существуют такие стандарты качества медицинской помощи, там как раз вот про это. Я, кажется, военную тайну раскрываю, потому что об этих стандартах мало кто слышал. Но они есть! И от неукоснительности или "укоснительности" их соблюдения во многих случаях зависит, рано или поздно поставлен диагноз. То есть жить пациенту или помирать.
Вся семья в палате: мама, папа, сестра Женя и Илья. Мама, ее зовут Марина, измождена, похожа на девочку, в ней весу килограммов 40. Папино имя Андрей. Он только что пришел с поисков работы в незнакомом огромном городе, вроде нашел. Не отрываясь, смотрит на сына и молчит. И сын молчит. Марина и ее старшая, от первого брака, дочь Женя продолжают рассказ.
В общем, лейкоз. В Твери его не лечат. Направляют в Москву. Москва не берет, нет мест, что ли. Кто-то из медсестер шепнул: не берут, потому что поздно. Марина опять растерялась: что значит поздно, завтра же еще позже будет?!
И опять не растерялась только Женя. Она снова ударила в колокола, прошерстила интернет и заставила маму звонить в Институт Горбачевой. Там сказали: приезжайте, о квоте поговорим потом. Приехали поездом, потом на такси, Илюшка совсем плох. В пять утра были в институте, позвонили по мобильному заведующей приемным отделением. Пришел дежурный врач. Анализы. 76 процентов бластов, это катастрофически много! Ну, и пошло: химия, гормоны...
Квоты еще нет. Квота в переводе с латыни — "сколь велика". То есть часть, доля. Так вот, сколь велика, а также сколь быстра, сколь оперативна помощь маленькому гражданину нашего государства? Правда, в прошлом году ответственная министерская труженица сказала: "Сразу хочу уточнить, что в Минздравсоцразвития России отказались от такого понятия, как "квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь"". Теперь принято говорить об объемах ВМП, поскольку квотирование звучит как-то некорректно по отношению к больным людям". Значит, Марине следует просить не квоту, а... объемы, что ли? Да, стало корректней некуда!
Илюша смотрит на меня и, наверное, думает: ну, а этот дядька чем-то поможет, что ли?
Нет, Илюша, дядька только расскажет о тебе добрым людям и попросит их помочь. А то, знаешь, папе-сантехнику и маме-продавцу, и даже такой умной и деловитой, как у тебя, старшей сестре — им самим тебя лечить никак не по средствам. А им, да и нам всем тоже, очень нужно, чтобы вы вместе вернулись в свое Бологое в целости и сохранности. А там уж хоть склоняйте его, хоть не склоняйте, спорить не будем.