Письмо Аглае
Девочке нужен диагноз
Аглае Овсянниковой два года. У нее сложная патология лимфатических сосудов, но ни один врач в России не может понять, какая именно. За неполные свои два года девочка девять раз была под общим наркозом, перенесла операцию на сердце, дважды с ней случался анафилактический шок, и ее реанимировали. У нее опухают руки и ноги. У нее скапливается жидкость в брюшной полости. Она не может есть ничего, кроме специальных питательных смесей, которых в России нет. На ночь ее бинтуют специальными бинтами, которых в России нет. Из ее сердца хирурги однажды откачали двести граммов жидкости. Где там поместилось столько жидкости, в таком крохотном сердце?
Дорогая Аглая, если ты читаешь это письмо, значит, у нас все получилось. Мне осталось только раскрыть тебе секрет успеха, в который почти никто не верил, кроме твоих родителей, твоей крестной, двух-трех врачей и твоего покорного слуги.
Думаю, что тебе рассказывали о твоих злоключениях в детстве. О том, как у тебя был порок сердца, впрочем, такой незначительный, что врачи даже рассчитывали обойтись без операции. Думаю, что рассказывали и о прививке от туберкулеза, после которой у тебя раздулся под мышкой лимфатический узел, стали отекать руки и ноги и вздулся живот. Мне кажется, что твоя мама слишком жизнерадостный человек, чтобы обсуждать драматические подробности твоей болезни, но, наверное, она рассказывала тебе и про то, как у тебя скопилась жидкость в сердце и в легких и как ты кашляла на каждом вздохе. Полагаю, что мама рассказывала тебе про жидкость в сердце, хотя бы для того, чтобы назвать тебе имя врача, который тебя тогда спас, откачав жидкость из сердца и из легких. Сейчас, когда я пишу эти строки, твоя мама говорит мне, что хотела бы родить тебе младшего брата и назвать его именем твоего самоотверженного доктора. Родила ли? Назвала ли?
Наверное, девочка, тебе рассказывали и про то, как никто в России не мог толком обследовать твой вздувшийся живот и твои лимфатические сосуды потому, что стоило только врачам ввести тебе контрастную жидкость для обследования, как ты начинала задыхаться и умирать. Наверное, мама рассказывала и про то, как писала е-мэйлы во все мыслимые клиники мира и как получила ответ лишь из двух немецких клиник, а больше никто на свете не брался лечить тебя.
Наверное, мама рассказывала тебе все это. Но бьюсь об заклад, она не рассказала тебе самого главного. Не такой она человек, чтобы рассказать тебе самое главное. Потому что самое главное — это она, твоя мама.
Дело в том, что очень долго никто не мог понять, что с тобой. А тебе становилось все хуже. А врачи так устроены, что, когда они не понимают, что с пациентом, они сдаются. Они говорят: "Мы ничем не можем помочь ребенку". И выписывают ребенка домой умирать. А родители больных детей так устроены, что, когда десять врачей подряд говорят им: "Ваш ребенок умрет", родители тоже сдаются, выписываются домой и ждут смерти. Так вот, девочка, твоя мама не сдалась. Ни разу. Она не поверила ни одному врачу, который сказал, что ты умрешь. Она вообще не поверила ни одному человеку, который говорил, будто тебе нельзя помочь.
Твоей маме говорили, что детям, подобным тебе, нужно специальное питание, которое в России достать невозможно. Ничего, она нашла людей, которые привозили тебе питательные смеси из Германии.
Тебе делали столько уколов, что на всем теле у тебя полопались все доступные вены. Врачи говорили, что тебя нельзя больше, просто некуда больше колоть. Но ничего, твоя мама нашла какие-то специальные иголки, заточенные лазерным лучом, и продолжала лечить тебя.
Тебе нужно было бинтовать руки и ноги специальными бинтами, которых не достать, но твоя мама достала бинты. Тебе нужен был специальный корсет, чтобы от раздувшегося живота не искривлялся позвоночник, и твоя мама сама сшила корсет, потому что в России нельзя купить такого корсета.
Когда у тебя случился первый анафилактический шок, твоя мама не стала ждать реаниматора, а схватила тебя на руки и сама побежала в реанимацию через два больничных корпуса с тобой на руках. И когда у тебя случился второй анафилактический шок, она опять взяла тебя на руки и опять побежала. И я уверен, что она бежала бы с тобой на руках в реанимацию хоть сто раз, если нужно, хоть через сто больничных корпусов.
А однажды, девочка, начальник того доктора, что откачал тебе жидкость из сердца, велел выписать тебя домой и больше не помогать тебе, потому что ты, дескать, все равно "не жилец". И тогда твоя мама уговорила доктора помогать тебе тайно. И он помогал тебе тайно. И если тебе нужно было перелить альбумин, он переливал тебе альбумин в ординаторской, предварительно договорившись с реаниматологами, что те примут тебя, если у тебя вдруг опять случится анафилактический шок.
Только однажды, только в тот день, когда у тебя было двести граммов жидкости в сердце и триста граммов жидкости в легких, мама твоя на секунду подумала: "Скорее бы это кончилось". Она подумала: "Нельзя же, что ребенок так мучается! Пусть уж это кончится! Пусть уж кончится хоть как-нибудь!" Она подумала так всего на секунду. Потом взяла себя в руки и повезла тебя лечить.
В этом все дело. Я хочу сказать, что если ты читаешь это письмо, то это потому, что мама твоя не сдалась. Никогда нельзя сдаваться.
P. S. для читателей: не сдавайтесь. Пусть девочка прочтет письмо.
Газета «Коммерсантъ» №187
от 08.10.2010, стр. 8