Домик на острове

Насте Доминиковой два года. Врачи петербургского Института трансплантологии имени Раисы Горбачевой нежно зовут ее Домик. У нее врожденный лейкоз. В таких случаях трансплантация костного мозга обязательна. И Настя трансплантаций костного мозга перенесла две. Ей не нашлось донора, и сначала сделали аутотрансплантацию — и неудачно. Потом — гаплоидентичную трансплантацию от мамы. На этот раз клетки прижились, но костный мозг мамы подходит девочке только наполовину. Теперь у девочки РТПХ ("реакция трансплантат против хозяина").

А Настя плетет бусы. Сидит на диване в квартире, нарочно арендуемой благотворителями на Каменном острове для детей, которым не хватает места в неподалеку расположенной горбачевской клинике, и плетет бусы. Это что-то вроде конструктора для маленьких девочек: толстая нитка, и на нитку следует нанизывать огромные бусы, что Настя и делает.

На улице лето, жара, дети гуляют в ближнем парке или ходят на берег Невки, но Насте нельзя ни гулять в парке, ни ходить на берег реки. Разве что в очень пасмурные дни, но пасмурных дней давно не было.

У Насти РТПХ ("реакция трансплантат против хозяина"). Эта самая "реакция" может выразиться в воспалении любого органа или даже нескольких органов сразу. И у Насти она выражается в воспалении кожи. На коже у девочки волдыри и красная сыпь, превращающаяся в твердые струпья. С такими волдырями и с такими струпьями ни в коем случае нельзя на солнце. Вот Настя и сидит дома и плетет бусы.

Можно было бы бегать по квартире. Но в свои два года Настя неважно бегает: нету сил, тело слишком тяжелое от гормонов, а еще за несколько месяцев по больницам от Омска до Петербурга девочка привыкла не бегать, а лежать.

Можно было бы ползать по кровати. Ползать Настя умеет, хотя и не очень. В Омской гематологической клинике нерадивая медсестра промахнулась иглой мимо Настиной вены, и высокотоксичные химические препараты вместо того, чтобы попадать девочке в кровь, пару часов текли в мышцу. Начался некроз. Руку девочке чуть не ампутировали. У Насти на руке до сих пор наложена лангета. Поэтому ползать не очень удобно. Удобно лежать. Или сидеть тихо и плести бусы. Что Настя и делает.

У Насти красивая мама. Милая, молодая, с тяжелой русой косой и грустными глазами. Когда Настя не слышит, мама ее говорит мне:

— Мы же давно по больницам. У нас большой опыт, и это печальный опыт. Многие дети, с которыми мы лежали...

Я перебиваю:

— Нет-нет, не надо думать о грустном. От рака крови выздоравливают семеро из десяти. Просто когда дети выздоравливают, это кажется нормальным, а когда...

Она перебивает:

— Я не думаю о грустном. Я думаю, что мы выздоровеем. И еще я думаю, что Настю надо покормить, пока она не начала скандалить...

Мы разговаривали на кухне, а теперь идем в комнату, где девочка на диване сидит и плетет бусы. Но стоит нам войти, как Настя принимается плакать. Потому что она боится свою красивую, добрую, милую маму. Потому что, как правило, именно мама дает Насте горькие таблетки или, того хуже, делает болезненные уколы.

Для положительных эмоций у Насти есть бабушка. Смешная веселая бабушка. Заслышав, что девочку пора кормить, бабушка хватает Настю на руки и с криками "Сюп! Сюп! Мы хотим сюпу!" бежит на кухню. И там бабушка и внучка ставят кастрюлю на плиту, и ставят тарелку на стол, и ставят в видеомагнитофон мультик про Винни Пуха, и кладут на стол книжку еще про кого-то забавного. Потому что, когда Настя обедает, она одновременно смотрит мультик, слушает бабушкино чтение и нанизывает бусины на нитку.

И так день за днем. Месяц за месяцем. Эти врожденные лейкозы, они не лечатся быстро. Пока Настя обедает, ее мама говорит тихо:

— Мне кажется, что девочка устала.

А я смотрю на Настину маму и думаю:

— Сама ты устала, девочка.

И я не знаю, какие найти слова, чтобы убедить Настину маму не поддаваться усталости. Меня Господь миловал. Я не знаю, как это год подряд ухаживать за тяжелобольным ребенком. Но я точно знаю, что поддаваться усталости нельзя. Надо упорствовать. Надо есть эти чертовы гормоны. Надо есть этот чертов суп. Надо одновременно смотреть мультик и читать книжку, если иначе ребенок не ест чертова супа.

Надо добывать лекарства. Если для лечения РТПХ нужны дорогие лекарства, надо добыть их. А если понадобятся еще лекарства — добыть еще. Кроме этого, что я могу еще сказать донельзя вымотанной болезнью ребенка молодой женщине? Что все наладится?

Я говорю:

— Все наладится.

В этот миг за окном темнеет, гремит гром, начинается дождь, и это значит, что, когда дождь утихнет, а солнце не пробьется еще сквозь тучи, девочке можно будет пойти погулять ненадолго.

И в этот же самый миг Настя нанизывает последнюю бусину. Бабушка завязывает узелок. А Настя торжественно надевает бусы на шею и вскидывает руки, как делают это цирковые артисты, выполнив сложный трюк. И улыбается, чтобы мы ее сфотографировали. И мы фотографируем. Маленькая девочка в красных струпьях и белых волдырях.

И в разноцветных бусах.