Человек болеет дольше, чем живет на свете. Но разве может так быть? С Дашей Вахраевой, ей год и три месяца от роду, именно это и происходит. Она заболела до рождения. Мама и врачи уже во второй половине беременности поняли: что-то не так. Первые же анализы новорожденной показали: падает гемоглобин. И пошли больницы, диагнозы, один другого страшнее, вплоть до безнадежного. Но надежда есть. Правда, единственная: на пересадку костного мозга от неродственного донора. Вот только поиск такого донора госбюджет не оплачивает. А Вахраевым этот поиск не по карману.
Когда впервые прозвучали слова "костномозговая недостаточность", Татьяна, Дашина мама, насторожилась, конечно, но не так чтобы очень. Ну, что-то там в организме недорабатывает, чего-то недостает, на то они и вечные детские болезни. Она хоть и не медик, но мама со стажем: сын в то время уже в школу ходил. Потом стали говорить "анемия", тоже не страшное слово, вроде бы малокровие, недостаток железа. Месяц за месяцем, больница за больницей — Татьяна все больше узнавала о том, чего часто не знают врачи сельских и районных больниц.
Вот хотя бы эта костномозговая недостаточность. То есть костный мозг не вырабатывает нужных клеток крови в нужном количестве. А ведь каждая клетка за что-то отвечает. Одна за свертываемость крови, другая борется с врагами-инфекциями, третья несет кислород и углекислый газ...
В общем, постепенно Татьяне многое стало понятно. И все это было бы даже увлекательно, но речь-то ведь о Даше! О долгожданной ее дочке, которую они с мужем еще с самого начала планировали, да первым родился мальчик. Это была радость, его любили, но опять мечтали о девочке, целых семь лет. И вот у нее-то, вымечтанной, костномозговая недостаточность и анемия, которые развиваются в миелодиспластический синдром.
Это еще не лейкоз. Но это уже предлейкоз. И все это о Даше, а если время будет потеряно, то Даши просто не будет.
Подпорожье — городок в Ленинградской области, почти на границе с Карелией. Проехав триста верст по изумительной красоты северорусским просторам, поднимаюсь по грязной и дурно пахнущей лестнице панельной пятиэтажки. И привычно жалею людей, которым эти просторы дарованы судьбой, а они вынуждены так скученно и жалко селиться. Вахраевы зарегистрированы в деревне, но живут в райцентре.
— А что в деревне делать? — говорит мне Татьяна.— Оттуда все разъехались. Жить-то можно, да работать негде. А здесь даже и я работала, в клубе организатором. Правда, это еще до декрета, а теперь и работать не могу,— она смотрит на Дашу и торопливо добавляет:-- Временно, конечно, пока Даша не поправится.
Муж Татьяны — механик на заводе. Наверное, хороший механик, потому что зарплата у него по местным меркам большая. А вот по меркам Дашиной болезни — так просто микроскопическая. Чтобы спасти дочку, ему семь лет надо всю зарплату откладывать, не тратя ни копейки. Но у Даши нет ни семи лет, ни семи месяцев. К тому же треть этой зарплаты Вахраевы отдают за квартиру.
Таня приносит на руках девочку-дюймовочку ("Да, маленькая, девять килограммов всего, а пора бы уж двенадцать, но это как раз из-за анемии, вот вылечим, и начнет расти"). Темные глазищи впитывают новое лицо, новые предметы — фотокамеру, диктофон ("Еще какая любопытная, столько по больницам мотаемся, столько уколов, переливаний, боли, и все равно никого не боится"). Даша улыбается и пальцем показывает на брата Лешу, будто знакомит ("Ему восемь лет, он у нас молодец, учится на грамоты, мне помогает, сестренку любит, она с ним воюет, но тоже любит").
— Девять,— вдруг говорит Леша.— Мама, ты что, мне же девять лет!
Татьяна на секунду задумывается и смеется:
— Конечно, девять. Совсем я с вами заморочилась.
— Таня,— спрашиваю,— врачи говорили вам о пересадке, о риске?
— Говорили,— отвечает так спокойно, что подумал: или не все сказали, или не поняла.
Но Татьяна добавляет:
— А что рассказывать, мы же так долго в горбачевской клинике пробыли, что всего насмотрелись!
Она смотрит мне в глаза, и я вижу, что никакое это у нее не спокойствие, а просто самоконтроль. Таня не хочет пугать ни сына, ни саму себя. Самоконтроль и надежда. Дрогнувшим голосом она говорит:
— Такого-то риска у нас пока нет, все-таки еще не лейкоз...
А я думаю о том, что "такой" и "не такой" риски по сути вряд ли чем-то друг от друга отличаются.
Но молчу.