История, которая разворачивается сейчас за пределами компетенции Российского фонда помощи (Русфонда), уникальна, тревожна и явно требует осмысления. Марина Калмыкова, мама восьмилетнего Сережи, которому на лечение в Петербурге читатели собрали 1,4 млн руб., отказалась от этого лечения и намерена ехать с сыном в Германию. На это решение ее подвигла некая группа поддержки из "Одноклассников.ru". Немецкая клиника выставила группе счет на €200 тыс. Этих денег нет ни у Калмыковых, ни у волонтеров-"одноклассников". И что теперь делать, совершенно непонятно.
Рассказ о восьмилетнем Сереже Калмыкове "Ъ" опубликовал 13 ноября ("Безнаказанный", Виктор Костюковский). У Сережи лимфобластный лейкоз осложнен генетической поломкой, так называемой филадельфийской хромосомой, необходима пересадка костного мозга. Читатели собрали деньги, врачи Института им. Р. М. Горбачевой (Петербург) добились ремиссии, но с хромосомной патологией справиться не удалось. Поэтому пересадка отложена, мальчик переведен на терапию препаратом гливек, в январе 2010 года планировалось новое обследование. Но мать Сережи отказалась от лечения, и Калмыковы уехали домой, в Тюменскую область.
Публикация Русфонда о результатах читательских сборов для Сережи появилась в "Ъ" 27 ноября, а уже на следующий день, 28 ноября, Марина Васильевна Калмыкова вручила мне письмо с просьбой передать пожертвования на лечение сына в Германии. Вот что говорится в письме: "Из-за тюменских проволочек с выдачей госквоты было упущено драгоценное время ремиссии. В Питере Сереже провели еще два курса химии, и произошел перелом ДНК, диагноз — "синдром филадельфийской хромосомы 9:22". В связи с этим трансплантация костного мозга в Петербурге оказалась невозможной. Я обратилась в германскую клинику, она берется лечить моего сына за €200 тыс. Прошу собранные Русфондом деньги перечислить в Германию".
Вручая письмо, Марина сказала, что остальную сумму ей пообещала собрать "группа волонтеров-"одноклассников"". И второе письмо, и этот ее официальный отказ от лечения в Петербурге для меня стали новостью. Оказывается, еще с мая группа добровольцев из "Одноклассников.ru" взялась опекать Сережу. Теперь в группе уже полторы тысячи человек. Оказывается, они уже полгода собирают пожертвования (кажется, даже собрали 30 тыс. руб.), уже несколько месяцев "для спасения Сережи" ищут клинику по миру. И нашли в Германии.
Вот что надо заявить сразу. Ни у меня, автора "Безнаказанного", ни у Русфонда нет претензий к Марине Калмыковой. Она мать, ее сын тяжело болен, и риск потерять его действительно высок. Всем строем нашей жизни Марина воспитана в недоверии к родному здравоохранению. Ей долго за глаза и в глаза лгали местные врачи. Она уверена, что и питерские водят за нос. С этим ничего не поделаешь, как говорят, медицина у нас бесплатна, зато лечение дорого.
Я не знаю доподлинно, кто сообщил Марине, будто это из-за курсов химиотерапии в Петербурге "произошел перелом ДНК". На самом-то деле все наоборот — это синдром филадельфийской хромосомы способен инициировать и запустить лейкоз. Такую информацию можно легко почерпнуть в доступной медицинской литературе. Кстати, у Русфонда уже было две истории с этим синдромом — и обе со счастливым исходом. Просто у Сережи Калмыкова эту генетическую поломку обнаружили только в Петербурге, в Тюмени соответствующего анализа ему не сделали.
Но теперь я точно знаю, кто убеждал этих виртуальных волонтеров искать спасение для Сережи за границей. Когда питерское обследование выявило филадельфийскую хромосому, одна из "одноклассниц", Екатерина Данилкина, не врач, объяснила всем, что лечить нужно непременно за границей. Соратницы дружно поддержали Екатерину и теперь столь же дружно строят планы по сбору €200 тыс.
Я ничего не имею против лечения в Германии. Я против досужих и беспочвенных обещаний, которые в этой конкретной истории есть цинизм и бессердечие. Я даже не о деньгах, хотя несложно представить, сколько еще лет потребуется доброхотам из "Одноклассников.ru" на сбор €200 тыс., если за полгода полторы тысячи человек собрали 30 тыс. руб. Я о сущей беде волонтерского непрофессионализма, которая на нас надвигается в социальных сетях. Огромное множество аналогичных групп в "Одноклассниках" точно так же и примерно с таким же эффектом ищут сейчас помощь больным детям, больше других почему-то украинским. Ведь ничего же не стоило той же госпоже Данилкиной справиться в Институте детской гематологии им. Р. М. Горбачевой о положении дел. Ей бы рассказали, что директор института профессор Борис Афанасьев консультировал тюменских врачей, с тем чтобы вывести Сережу в ремиссию и доставить на трансплантацию в Петербург, а потом сам наблюдал мальчика. Что из-за разгильдяйства тюменских чиновников выдача госквоты в Питер затянулась на полгода и ремиссия была утрачена, и трансплантацию отложили. Наконец, что (главное!) в Германии, Израиле, США Сережу ждет примерно тот же лечебный протокол. Да, риск велик, это рак. Но и удача, спасение возможны. Как в Германии, так и в России.
Но дело сделано: Калмыковы в своем селе Новая Заимка Заводоуковского района Тюменской области. Докладываю читателям: Русфонд решил пока ваши деньги не трогать. В случае если "одноклассникам" сказочно повезет и найдутся €150 тыс. для Германии, то мы с вашего разрешения готовы вложить туда и ваши пожертвования. А если Марина Калмыкова передумает, то весь сбор пойдет на препараты Сереже, как и планировалось.