1 сентября Марина Девяткова пошла в школу, первый раз в первый класс. В школе она старается и очень не хочет пропускать уроки. Но уж лучше бы ей их пропустить, может быть, даже полгода или целый год. Столько, сколько нужно, чтобы врачи провели пересадку чужого костного мозга и сопутствующее лечение. У Марины лейкоз, ее спасение обойдется в 1,7 млн руб. Таких денег у Девятковых нет. Но трансплантация — это единственный шанс Марины.
Далеко не все знакомые Девятковых знают, что их девочка больна. А когда узнают, то ахают: ну ни за что не скажешь. Марина почти всегда в хорошем настроении и улыбается. И только мама с бабушкой видят, как она устает, и как вдруг на полуслове то ли задумывается, то ли прислушивается к себе самой.
Эта беда начинается почти всегда одинаково: медосмотр, анализ крови. Так и Ирина, мама Марины, пять лет назад узнала, что в крови дочери повышенное содержание лейкоцитов. Больница. Легкое беспокойство вскоре сменяется паническим осознанием непоправимого: хронический миелолейкоз.
— Врач назначил лекарство,— рассказывает Ирина.— Я спрашиваю: сколько времени его принимать? Он говорит: всю жизнь. Я снова спрашиваю: а какие же прогнозы? Хотите, говорит, горькую правду? Это практически не лечится.
Ирине еще повезло, врач был знающим, потому и употребил слово "практически". Он знал, что на самом деле лечить болезнь уже научились, но, во-первых, не в Тюмени, а во-вторых, за такие деньжищи, которые Девятковым и не снились. Врач даже просветил ее насчет только что появившегося швейцарского чудо-лекарства, которое называется гливек.
— Да,— говорит Ирина,— слухи о гливеке и о его заоблачной цене уже тогда появились. На месячный курс нужно $3 тыс. А курсов много. Вот тогда было тяжелее всего.
Я, кажется, понимаю, почему именно то время Ирина считает самым тяжелым. Одно дело, когда нет лекарства от болезни. И совсем другое, когда оно есть, но тебе недоступно. Горькое и унизительное ощущение бессилия: ты не можешь помочь собственному ребенку.
Ребенок тем временем рассказывает о первых школьных впечатлениях:
— А вчера я так смеялась!
— На уроке?! — ужасается бабушка.— И тебе не сделали замечания?
— Нет,— говорит Марина,— мы же все смеялись, и учительница Ольга Викторовна тоже.
— Что же вас рассмешило? — спрашиваю я.
— У нас была физкультминутка, это так смешно.
Если учительница хохочет вместе с первоклашками, значит, им с учительницей повезло.
В 2005 году гливек вошел в число льготных препаратов. Это было время больших скандалов, гливека не хватало, и те, кто его распределял, решали, кому жить, а кому умирать. Девятковым повезло, и спасительный гливек первое время давал хороший результат. Но вскоре Маринины анализы разочаровали: вновь обнаружилась ненавистная филадельфийская хромосома. Американский город Филадельфия тут только при том, что это в его университете впервые обнаружили аномальную хромосому, появление которой в костном мозге как раз и говорит о хроническом миелолейкозе.
— Марина,— говорю я,— значит морская. Ты море видела?
Марина молчит, а бабушка тихо говорит:
— Нам на море нельзя, врачи говорят, категорически.
Девятковы живут чуть ли не в центре Тюмени, но дом у них самый что ни на есть деревенский, и улица деревенская, называется Луговая. При доме огород, Марина тянет меня туда, но никакого огорода нет, вместо грядок растут цветы.
Вдруг Марина запевает взрослые русские песни о любви. А потом импровизирует, на ходу сочиняя песни на английском языке. Ну, не совсем на английском, на подражании ему, на имитации, но с достоверным произношением, особенно когда звучат словечки типа "эври" или "уан".
Врачи повысили дозу гливека с четырех до шести капсул. Марина давится, но глотает и по шесть. Такая доза дается организму тяжело: у Марины седеют волосы, появились дерматит и конъюнктивит, токсический гепатит, замечено увеличение печени.
Вот тут-то врачи и поняли: девочку спасет радикальная мера — трансплантация костного мозга от неродственного донора. Искать придется в международном регистре, в Фонде Морша, в Германии. Только этот поиск обойдется в €15 тыс. И еще нужны лекарства.
Ирина обратилась в петербургский Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой и в Российский фонд помощи. Ирина работает рядовым бухгалтером, а отец Марины шофер скорой помощи.
В Петербурге Девятковых ждут, там готовы к пересадке.
Так что, надо надеяться, первое море, которое увидит Марина, будет Балтийское. Это если повезет найти деньги. Я очень надеюсь, что будут у нее и другие моря.