Обновлено 22:05
, 04.07
За рецептом в правительство
Орфанные пациенты ждут обещанного лекарства
Родители детей с онкологическим орфанным (редким) заболеванием обратились с открытым письмом к правительству России с просьбой взять под контроль ситуацию с лечением таких пациентов. После того как окологосударственный фонд «Круг добра» пообещал закупить препарат для лечения нейробластомы, многие регионы стали снимать с себя обязанности по лечению детей с этим диагнозом. В итоге на сегодняшний день они остаются и без региональной поддержки, и без обещанного фондом препарата. Впрочем, в руководстве фонда “Ъ” сообщили, что переговоры с поставщиком препарата находятся в завершающей стадии, и после заключения контракта и закупки дети получат нужное им лекарство.
Фото: Коммерсантъ / Надежда Храмова