«Если человеку нужно лечение, оно должно быть ему обеспечено»
Как лечат в России пациентов с редкими болезнями
В последний день февраля в мире отмечают день людей, страдающих редкими (орфанными) болезнями. В России у каждого 45-го жителя орфанное заболевание. Многие из них сегодня не имеют возможности лечиться. Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом редких», рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, как живут эти люди и от чего они умирают.
Фото: Коммерсантъ / Анатолий Жданов