Благотворительный фонд — не копилка, откуда вытряхивают деньги. Фонды, помогая детям, демонстрируют обществу и власти проблемы, которые стоят за историями малышей,— и это может стать толчком к их решению. У «Дедморозим» получается. Фонд подключает к своей работе местные министерства, губернатора, федеральные власти, обсуждает совместные планы, помогает сам и просит о помощи, решает бюджетные вопросы. Оказывается, так можно.
Алексей Каменский
Фото: Юлия Кауль
Алексей Каменский
Фото: Юлия Кауль
У Даутбека, четырехлетнего подопечного фонда «Дедморозим», нейробластома в 4-й стадии. Этой весной консилиум в НИИ им. Р. М. Горбачевой решил, что для спасения мальчику срочно нужен курс динутуксимаба — препарата, который не зарегистрирован в России и стоит 30 млн руб. Звучало это как приговор: Минздрав России не покупает такие препараты, краевое министерство не может столько потратить на одного ребенка и никакой фонд быстро не соберет так много. Но пару недель назад выяснилось, что благодаря «Дедморозим», к которому в апреле обратились родители мальчика, деньги нашлись.
— Региональные чиновники не то что вот прямо не хотят покупать дорогое лекарство,— беззлобно объясняет основатель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев.— Просто много ресурсов забирает федерация, и местным нужно экономить, чтобы всем хватило. И еще они боятся, что покупку незарегистрированного препарата сочтут нецелевым расходованием средств, такое бывало. Поэтому после обращения родителей мы сразу получили у нашего минздрава отказ и обратились в суд. Это для чиновников страховка: если есть решение суда, к ним никаких вопросов.
Одновременно фонд начал переговоры с краевыми властями про деньги. Они перераспределили бюджет и нашли 11 млн руб. Маловато, но «Дедморозим» вместе с другими НКО предложил фонду «Круг добра» внести динутуксимаб в список закупок. И хитрый пазл сложился: региональный минздрав, выполняя решение суда, купил на 11 млн руб. динутуксимаб для первых курсов приема, которые начались в августе. А совсем недавно «Круг добра» докупил недостающее. Это самый свежий пример взаимодействия властей и фонда, а вообще их много. Как это все так наладилось?
«Дедморозим» — вполне частная инициатива. Началось с пермского интернет-форума teron.online. Жебелев, модератор автомобильной ветки, получил письмо из ветки про семью — просили помочь с доставкой вещей для благотворительности. Вместе с другими волонтерами он стал развозить одежду, памперсы и прочее. Потом пришло в голову собрать и выполнить новогодние пожелания 100 детдомовских детей. Ну и втянулся. Легко и как-то очень естественно в «группу поддержки» стали попадать самые разные люди. Например, тогдашний губернатор Олег Чиркунов: его контакт у Жебелева остался после одной из встреч губернатора с автомобилистами. В ответ на просьбу помочь Чиркунов просто написал про исполнение желаний пост у себя в «Живом журнале». И проблемы с доступом в детские дома, которые раньше бывали, мгновенно исчезли.
Принцип «делай всех соучастниками» сработал и в первой крупной акции, когда на пересадку костного мозга Ксюше Киселевой в 2011 году собрали 13 млн руб.
— Мы старались, чтобы люди чувствовали сопричастность, сами что-то придумывали,— объясняет Жебелев. Напридумывали много — от «марша воздушных шариков» и «благотворительных пакетов» в супермаркетах до кнопки «Помочь Ксюше» в меню банкоматов. Чуть не треть населения края приняла участие в акции.
Еще один очень хороший пример — программа помощи детям с риском сиротства, которую фонд развивает. Риск сиротства — это, например, когда мать думает прямо в роддоме отказаться от ребенка. Часто все можно исправить — помочь ей разобраться в проблемах, найти варианты поддержки. Но как таких мам найти? Роддома боятся наказаний за разглашение конфиденциальной информации. Дело решил приказ краевого минздрава, определивший схему сотрудничества роддомов и «Дедморозим».
— Примерно в половине случаев мы, оценив ситуацию, решаем не вмешиваться. Жить с такой мамой для ребенка может быть небезопасно,— говорит Жебелев.— Зато в остальных случаях сохранить семью удается почти всегда.
весь сюжет rusfond.ru/issues/896