Разумная мечта
Какой судьбы Русфонд хочет для регистра доноров костного мозга
Русфонд.Регистр
С тех пор как больше года назад Русфонд открыл Национальный регистр доноров костного мозга для клиник, тема регистра наконец стала всерьез обсуждаться как в медицинском сообществе, так и в министерских кабинетах. Внедренная Русфондом современная технология типирования потенциальных доноров, позволяющая работать втрое дешевле, качественнее и быстрее, заставила и другие регистры, устроенные при именитых гематологических клиниках, тоже переходить на новую технологию. А следовательно, просить у государства денег на оборудование и реагенты. Государство неоднократно выражало готовность деньги на развитие регистра выделить. Вопрос: кому?
Уважаемые профессора, руководители государственных клиник, настаивают, что государственные деньги должны, соответственно, пойти государственным регистрам. Русфонд парирует, что создаваемый им Национальный регистр ничем не хуже государственных, а даже лучше, хоть и создан некоммерческой организацией. Дешевизна рекрутинга и типирования в Национальном регистре подтверждается простыми бухгалтерскими документами — да, втрое дешевле. Высокое качество типирования подтверждают сами наши оппоненты. Профессор Афанасьев, глава Института детской онкогематологии имени Горбачевой, прямо говорил об этом на заседании у вице-премьера Татьяны Голиковой. Претензий две: Национальный регистр, создаваемый Русфондом,— это НКО, и это организация не медицинская. Обе претензии кажутся нам несостоятельными.
Нет никакого закона, который запрещал бы НКО создавать регистры доноров костного мозга,— это во-первых. А во-вторых, регистр создает не медицинский продукт, а первичную базу генотипов наших граждан, которой клиники могут воспользоваться в медицинских целях так же, как в медицинских целях пользуются другими немедицинскими продуктами — сантехникой, оконными стеклами или диетической едой.
На наш взгляд, разумно было бы Министерству здравоохранения — раз уж оно вознамерилось разместить в существующих регистрах трех своих клиник государственный заказ на типирование потенциальных доноров костного мозга — распорядиться госзаказом пропорционально.
Национальный регистр Русфонда пока не крупнейший в России, но уже второй: сегодня в нем свыше 29 тыс. доноров, к концу года будет за 30 тыс. Справедливо было бы поручить трем регистрам государственным три четверти госзаказа, а Национальному регистру — четверть.
Если, насколько мы понимаем, государство собирается в 2020 году финансировать существующим регистрам в трех своих клиниках типирование 20 тыс. потенциальных доноров, то почему бы 5 тыс. из них не поручить протипировать НКО?
Для нас дело даже не в деньгах. Государственный заказ, пусть небольшой, равнозначен признанию серьезности наших компетенций и намерений. Получив госзаказ на типирование 5 тыс. доноров, Национальный регистр, безусловно, сможет протипировать на эти средства 14,4 тыс. доноров да еще столько же включить в общероссийскую базу на пожертвования. Создастся жесткая конкуренция для государственных регистров. Они вынуждены будут работать дешевле и быстрее, если наряду с ними дешево и быстро будет выполнять госзаказ НКО. А выгоду получат пациенты.
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.