Четырехлетнюю Настю спасет незарегистрированное лекарство

Настя Староверова живет в поселке Октябрьском Тульской области. У Насти туберозный склероз — редкое наследственное заболевание, при котором в сердце, в почках и в головном мозге появляется много доброкачественных опухолей. Из-за этих опухолей — эпилепсия. У Насти случалось по 15 приступов в день, пока врачи не назначили ей лекарство сабрил. Благодаря ему приступы прекратились — и Настя снова развивается нормально, снова начала говорить. Только вот сабрил в России не зарегистрирован и стоит несусветных денег.

Светлана, Настина мама, точно помнит день, когда все началось. 5 мая 2017 года — за сутки до второго дня рождения дочки. Было раннее утро. Настя только-только начала ходить в детский сад, освоилась, ей стало там нравиться.

— Настюша, вставай,— сказала Светлана.— Пора в садик идти к ребятам.

Обычно в ответ на эту фразу Настя вскакивала и принималась носиться по дому, устраивая веселый разгром, который следовало считать одеванием, умыванием и сборами. Светлана этому разгрому умилялась. Долгожданный ребенок: между старшим сыном и Настей — двадцать один год. Рыжая, веселая. В тот день, 5 мая, Настя села на кровати и кивнула головой. А Светлана сразу узнала этот кивок. Видела его много раз, когда работала медсестрой в психиатрической больнице. Там лежали ликвидаторы чернобыльской аварии, у которых от радиации появлялись опухоли в мозгу и начиналась эпилепсия.

Ни с чем не спутаешь. Если один раз видел, как человек кивает головой в начале эпилептического приступа,— не спутаешь ни с чем.

Светлана сразу потащила дочку к врачам. А врачи ничем не могли помочь семь долгих месяцев.

Приступов становилось все больше. Пять приступов в день, десять, пятнадцать. Приступы были несильные, Настя переносила их на ногах. Бежала, например, на детскую площадку — и вдруг замирала, кивала головой, вскрикивала и стояла минуту, пока по лицу сильно, а по телу чуть-чуть шли судороги.

Приступы были несильные, но, поскольку их было по пятнадцать в день, девочка практически ничем не занималась. Перестала говорить. Разучилась собирать пирамидку. Не рассматривала картинки в книжках. Не смотрела мультики. Только замирала, вскрикивала, кивала головой и переносила судороги. Семь долгих месяцев.

В каких только больницах они не лежали за это время! Каких только таблеток не пили! Каким только специалистам не показывались и у себя в Туле, и в Москве!

Наконец доктор Марина Дорофеева из московского Института педиатрии имени Вельтищева произнесла слово «сабрил». Лекарство, которое не зарегистрировано в России, но может помочь при туберозном склерозе. Оно дорогое. Почти полмиллиона в год. Светлана очень боялась, но не того, что их семья — медсестра и машинист электровоза — не сможет покупать дочке лекарство за полмиллиона в год, а того, что вдруг не поможет это лекарство последней надежды.

Сабрил помог. Уже на второй день его применения приступы кончились. Совсем. Девочка стала развиваться — хоть и с отставанием примерно на те семь месяцев, которые ничем не занималась.

Спустя полгода Светлана повезла дочку в Москву на обследование. Насте сделали электроэнцефалограмму — девочка спала в шапочке из электродов. И ни разу за целую ночь энцефалограф не зафиксировал в Настином мозгу никакой эпиактивности. Приступов не было — и даже микроприступов не было.

А на следующий день сделали МРТ и обнаружили, что опухоли в голове, сердце и почках Насти нисколько не увеличились. И новых не появилось.

Светлана плакала от счастья. И только тогда задумалась, как же медсестре и машинисту электровоза из Тульской области покупать дочке лекарство за полмиллиона рублей в год.

Тут должно бы помочь государство, но государство морочит голову. Регистрация сабрила в России затягивается по миллиону бюрократических причин.

Давайте мы поможем этой рыжей и веселой Насте. Купим ей лекарство на два года. А за это время, будем надеяться, сабрил зарегистрируют.

Валерий Панюшкин, Тульская область