Шестилетнюю девочку спасут пересадка костного мозга и лекарства

Катя Барышник живет с мамой и бабушкой в Сургуте.

В выходной день, когда нет уроков и занятий в художественной школе, Катя с мамой приходят в парк за рекой Саймой. Девочка очень любит этот парк. Еще бы, ведь там живут белки! А у Кати в кармане всегда горсть орехов. Белки уже, кажется, знают, кто к ним идет, и выглядывают из-за ветвей. Наконец одна, самая храбрая, спрыгивает на землю и бежит к Кате. Хватает орех с протянутой ладони, отпрыгивает в сторону. Тут прыгает и вторая. Катя застывает в восторге. Но вот орехи заканчиваются, белки разбегаются — пора идти домой.

— Мама, мы придем сюда через неделю? Белки ведь будут нас ждать.

— Конечно, придем.

— Будем сюда всегда ходить! И через год придем, и через два, да?

Мама только крепче сжимает Катину руку.

Впервые болезнь дала о себе знать, когда девочке было два года. У Кати случилось воспаление легких. Анализ крови тогда показал, что количество тромбоцитов снижено. Девочке назначили гормональные препараты, но они почти не помогли. Гематолог сказал, что ничего серьезного не находит, посоветовал принимать фолиевую кислоту и лекарства, повышающие свертываемость крови. О плохом тогда никто не думал — ни врачи, ни мама. Тем более что Катя чувствовала себя нормально.

Но в январе этого года девочка заболела отитом. И одновременно начались носовые кровотечения. Тут уже анализ крови показал значительное снижение уровня гемоглобина, а тромбоциты упали до минимума! Катю срочно увезли в окружную клиническую больницу и провели полное обследование, сделали пункцию костного мозга и трепанобиопсию. Думали про онкологию, но опухолевых клеток не обнаружили. В результате выявили нарушение функции костного мозга и поставили предварительный диагноз «апластическая анемия». При этом заболевании костный мозг перестает производить достаточное количество всех основных видов клеток крови — эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Два месяца Кате внутривенно вводили иммуноглобулины, но изменений к лучшему не добились, и в диагнозе, который и так был под вопросом, врачи всерьез засомневались. Ольга повезла дочку в московскую клинику, где Кате провели генетический анализ, который выявил редкую генную мутацию, разрушающую костный мозг и иммунные клетки. Уточненный диагноз звучал так: «врожденный дискератоз».

Врачи сразу сказали Ольге, что есть только один способ победить болезнь: пересадить Кате донорский костный мозг. Провести трансплантацию вызвались специалисты петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Наиболее подходящими донорами считаются родные братья-сестры, но Катя в семье одна. В России донора найти не удалось, но несколько потенциальных доноров нашлось в международном регистре.

Трансплантацию оплатит государство. Но поиск и активация донора за границей, доставка трансплантата в клинику стоят огромных денег — немыслимых для мамы, работающей кладовщиком, и бабушки-пенсионерки. А после пересадки, когда и без того ослабленный иммунитет девочки окажется на нуле, ей понадобятся мощные противоинфекционные и иммунные препараты. Стоят они тоже очень дорого.

— Мама, мы же придем сюда через год?

— Конечно, придем!

Болезнь уже вовсю проявилась. У Кати шелушится кожа, кровоточат десны, болят зубы, зарос слезный канал, увеличены печень и селезенка. Девочка стала слабой, быстро устает, но о том, что она очень тяжело больна, пока не знает.

Конечно, они с мамой должны прийти покормить белок через год, через два, да через сколько угодно. Для этого Кате необходимо только одно: выжить. А это зависит во многом от нас с вами.

Артем Костюковский, Ханты-Мансийский АО