Без меня народ неполный
Добровольцев сотни тысяч. Но их пока некому объединить
Сотни тысяч россиян готовы стать потенциальными донорами костного мозга. Но в России нет предприятий, единственной целью и смыслом существования которых являлось бы это объединение добровольцев. Такими предприятиями способны стать локальные регистры доноров костного мозга (локальные РДКМ), совместно образованные медучреждениями и Русфондом. 1 декабря 2017 года “Ъ” опубликовал пятилетнюю Программу Русфонда по ускорению строительства Национального РДКМ («Программа-максимум. Или минимум?»), в ее основе как раз эти предприятия. А нынче в марте президентский Совет по правам человека (СПЧ) в поддержку нашей Программы издал Рекомендации о повышении роли гражданского общества в развитии донорства костного мозга. Русфонду, в частности, предложено представить в Минздрав и ФМБА свое видение локального РДКМ как самостоятельного совместного предприятия.
Фото: Сергей Амбиндер
Неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ) создала в мире единственный вид донорства, требующий множества добровольцев, заранее готовых прийти на помощь незнакомцу, больному раком крови, ТКМ для которого — последний шанс на спасение. Чтобы объединить добровольцев в армию потенциальных доноров, надо узнать фенотип каждого — цифровую характеристику генов, отвечающих за тканевую совместимость. Исследование для определения фенотипа называют типированием. Оно возможно только в лаборатории со специальным оборудованием и реагентами. Правда, добровольцев прежде надо найти — рекрутировать, а потом обеспечить хранение и конфиденциальность донорских персональных данных в соответствии с законом. Этим и призван заниматься локальный РДКМ: рекрутировать, типировать, хранить персональные данные. Фенотипы добровольцев локальные РДКМ дублируют в Национальный регистр. В нем онкологи и ищут генетических близнецов для своих пациентов.
Как показывает практика большинства стран Европы и российский опыт, эффективные регистры — это самостоятельные предприятия с лабораторией, начиненной высокопроизводительным оборудованием, и с гарантированным финансированием. Определение фенотипов — дело недешевое. Кустарный способ исследований донорской крови, технологическая отсталость и отсутствие стабильного финансирования сослужили плохую службу нашим регистрам. Отечественные РДКМ сегодня не самостоятельны, они созданы медцентрами при клинических лабораториях и обречены быть второстепенными. За все годы они типировали 75 тыс. доноров. Для сравнения: в ФРГ 26 локальных РДКМ, будучи некоммерческими организациями, на народные пожертвования ежегодно типируют свыше 500 тыс. добровольцев. А весь немецкий РДКМ насчитывает 7,6 млн потенциальных доноров.
Русфонд предложил медцентрам Москвы, Петербурга, Казани и Кирова превратить локальные РДКМ в независимые совместные предприятия — некоммерческие организации. Медцентры предоставляют свои лаборатории и персонал, а Русфонд передает им новейшее NGS-оборудование, финансирует лаборатории и локальные РДКМ. За пять лет Русфонд вложит в Программу 1,575 млрд руб., чтобы развить Национальный регистр до 300 тыс. добровольцев.
Конечной целью локальных РДКМ является максимально быстрый поиск совместимого донора для больного. Поэтому потенциальный донор — главный объект абсолютно всех забот РДКМ. Чем больше добровольцев у нашего совместного предприятия, чем качественнее его работа с добровольцами, тем больше жизней он спасает. Локальный РДКМ налаживает постоянную связь с потенциальными донорами, он постоянно держит добровольцев в курсе мировых и российских событий вокруг донорства костного мозга и развития неродственных ТКМ. В соответствии с Рекомендациями президентского СПЧ в этом локальным РДКМ призваны помочь Минздрав, ФМБА и Русфонд — им предложено издавать информационно-публицистический интернет-журнал. Русфонд уверен: все получится, если договоримся с медцентрами.
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.