Дискуссия о донорстве костного мозга
Прямая речь
Русфонд.Регистр
Борис Афанасьев, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой:
— Нужен ли регистр? Да! Если раньше я бы сказал: скорее всего, нужен — сейчас я говорю: он нужен! Вот эти 74 тыс. потенциальных доноров — что это принесло нам? Мы часто говорим о детях. Но потребность в трансплантациях у взрослых в 10, а может, и в 15 раз больше. У лиц после 50 лет, да и после 70 лет кривая активности идет круто вверх. Споры должны быть прекращены — России нужен единый регистр.
Андрей Киясов, директор Института фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета:
— Мы с Русфондом заключили соглашение о создании организации, которая могла бы вести типирование и регистр. Вот пришел потенциальный донор. Он имеет право знать свои данные? Свою группу крови, свой генотип HLA? Имеет. Кому он доверит их хранить? НКО или государственной структуре? Я согласен с тем, что государство должно все контролировать и координировать. Но решать, кому доверить свои данные,— это право человека.
Алексей Масчан, заместитель генерального директора НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева:
— Я абсолютно за то, чтобы функция российского регистра потенциальных доноров регулировалась некоммерческими организациями. Я абсолютно уверен, что ни одна государственная организация не сможет справиться: слишком большая задача. Квинтэссенцией того, что произойдет, если создание регистра потенциальных доноров будет отдано государству, станет прекращение всей работы еще на этапе финансирования. Нет квот— товарищи, и все, до свидания, больше никакой регистр у нас пополняться не будет. Поэтому я абсолютно поддерживаю создание регистра на основе НКО.
Елена Скоробогатова, заведующая отделением трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы:
— Создание НКО не решит нормативно-правовой проблемы донорства, передача в НКО базы доноров невозможна. Сначала надо определить статус реального донора, его страховку и безопасность, принять закон о донорстве. Его примут— и все заработает идеально.
Валерий Савченко, главный внештатный специалист-гематолог Минздрава РФ:
— Трансплантационные центры рассчитывают на себя, не имея адекватной законодательной базы. Работа с реальными донорами — наша ответственность. Поэтому закон нужен. С моей точки зрения, даже не закон, а стратегия развития этого вопроса. Если мы несистемно все сделаем, проект Русфонда (пятилетняя Программа ускорения строительства Национального регистра потенциальных доноров.— Русфонд), который очень важен, окажется подвешенным в воздухе. Мы делаем 400 неродственных пересадок, давайте в следующем году сделаем 500, а в следующем — еще 600, так развивая эту доктрину.
Михаил Федотов, советник президента РФ, председатель СПЧ:
— Думаю, что следующий наш шаг — это выработка рекомендаций совета. Наша постоянная комиссия по гражданскому участию в обеспечении права на охрану здоровья займется ими с учетом всего здесь прозвучавшего. Мы должны договориться о создании совместной с ФМБА рабочей группы. Вопросы донорства требуют объединения усилий государства и гражданского общества. Мы можем это сделать только вместе. Александра Юрьевна (Левицкая.— Русфонд), вы согласны с тем, что проблему надо решать совместно?
Александра Левицкая, советник президента РФ:
— Я все заседание не устаю повторять, что надо решать совместно. Очень правильно создать рабочую группу и пригласить в нее Минздрав, без него тему нельзя рассмотреть комплексно. И привлечь экспертное сообщество субъектов РФ. Проектный подход — это очень правильно. Он показывает этапность решения проблем с учетом всех возможностей. По-моему, получилось полезное обсуждение, очень правильно поставлены вопросы.
Дмитрий Костенников, заместитель министра здравоохранения РФ:
— Большая благодарность всем за конструктивные выступления. Мы готовы включиться в рабочую группу. Думаю, комплексный подход гарантирует нам успех.
Михаил Федотов:
— Прекрасно, сделаем рабочую группу трехсторонней: члены СПЧ, представители ФМБА и Минздрава РФ. Кто хотел бы внести предложения в текст рекомендаций совета? В течение недели направьте их нам по электронной почте. Рекомендации утвердит совет, они направляются в профильные ведомства и докладываются президенту РФ. Мы обязательно учтем все предложения.