Бриллиантовый мальчик
Пятимесячному Руслану Кугишеву необходимо укрепить кости
За свою жизнь Руслан успел перенести много боли. В месячном возрасте малыш оказался в больнице со сломанной ногой — в гипсе и на вытяжке. У мальчика тяжелое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез: чрезвычайно хрупкие кости ломаются даже от неосторожного движения. Руслана спасет длительное лечение — терапия препаратом памидронат для укрепления костей и физическая реабилитация. Иначе всю жизнь он проведет в инвалидной коляске.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
— Палату, где лежал мой сын на вытяжке, мамы между собой называли камерой пыток,— говорит Алтынгуль, мама Руслана.— Там в маленьких боксах кричали перебинтованные груднички со сломанными конечностями. У одного мальчика была забинтована голова.
Алтынгуль дежурила в палате сутками. К ней приходили следователи и представители опеки, чтобы узнать, каким образом ее ребенок сломал ногу.
— Может, вы его роняли? Или били? — допытывался следователь.— А гости к вам приходили? Они подходили к ребенку?
Алтынгуль плакала и подробно рассказывала, как пришла в поликлинику на осмотр, достала Руслана из коляски — и вдруг он залился громким плачем. Но участковый педиатр даже не стала его смотреть.
— Убирайте ребенка, придете через неделю,— сказала она.— Наверное, на погоду реагирует.
Руслан не мог успокоиться почти сутки: кричал и ничего не ел. Алтынгуль все это время носила его на руках, укачивала. Затих он только к утру. Мама размотала пеленку и ахнула — левая нога ребенка сильно распухла. На скорой их доставили в больницу. Рентген показал перелом левого бедра.
Во всем случившемся Алтынгуль винила только себя.
Через десять дней с Русланом случилась новая беда. Когда Алтынгуль меняла пеленку, заметила, что левая рука малыша совсем не двигается.
— Отлежал руку, через час-два все пройдет,— сказал дежурный врач.
Но Алтынгуль не отступала. Руслану сделали рентген руки. Четыре врача посмотрели снимок и сказали, что перелома нет.
— Вы самая истеричная мамаша в больнице,— сказал дежурный.
Утром лечащий врач забрала Руслана на УЗИ.
— Я вам очень сочувствую,— сказала она после обследования,— у вашего сына генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Кости будут ломаться постоянно. Вам не плакать надо, а набираться сил и терпения.
Специалиста, который научил бы Алтынгуль обращаться с "хрустальным" ребенком, в больнице не было. Мама маленькой пациентки, лежавшей, как и Руслан, на вытяжке, рассказала Алтынгуль про московского доктора Наталию Белову, которая лечит детей с несовершенным остеогенезом в клинике Глобал Медикал Систем.
Алтынгуль отправила в клинику медицинские документы сына и получила приглашение на консультацию.
— Дома стенки кроватки я обложила подушками,— рассказывает Алтынгуль,— и всю ночь стерегла сон Руслана. Ужасно боялась разбудить — ведь пришлось бы брать его на руки, чтобы успокоить.
— Возьмите ребенка,— сказал доктор после осмотра.
— Я не могу,— расплакалась Алтынгуль,— руки дрожат, я боюсь.
— Это не боевая граната, это ваш ребенок. Ваш страх передается и ему тоже.
Алтынгуль научили, как правильно держать Руслана, как купать и переворачивать, как делать упражнения на мяче и массаж. Но самое главное — научили не бояться своего ребенка.
Последние четыре месяца переломов у Руслана не было. Левая рука и нога зажили, малыш научился переворачиваться на живот. Пытается ползать. Скоро захочет сесть и встать на ножки. И снова сломается. Придется каждый раз все переживать заново: гипс, вытяжка, боль, слезы. И потом заново учиться ходить. А если не получится, то сидеть в инвалидной коляске.
Чтобы Руслан избежал этой участи, требуется длительное лечение препаратом памидронат, который поможет укрепить кости. И обязательно физические упражнения по специальной программе.
В выходные Алтынгуль работает в ночную смену бариста в кафе рядом с домом. Заработка хватает только на молочную смесь для малыша. Когда мамы нет дома, с Русланом сидит бабушка и учит его играть в ладушки.
— У меня семь внуков,— говорит она.— Шесть золотых. А Руслан — он даже не хрустальный, он бриллиантовый.