Оборудование для искусственной вентиляции легких им по-прежнему недоступно

Проблема обеспечения тяжелобольных детей аппаратами искусственной вентиляции легких (ИВЛ) на дому, о которой Владимиру Путину рассказали во время прошлогодней прямой линии, так и не решена. Об этом заявил в ходе сегодняшней прямой линии актер и глава благотворительного фонда Константин Хабенский. По его данным, ни один ребенок в РФ с момента разработки соответствующего юридического механизма — с лета 2015 года — так и не получил за счет государства во временное пользование такие аппараты. Глава государства пообещал, что Минздрав РФ будет решать проблему «по мере роста федерального и регионального бюджетов».

В 2015 году в ходе прямой линии к президенту обратилась президент благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер и попросила разработать юридический механизм, который бы позволил использовать аппараты ИВЛ для обеспечения жизнедеятельности тяжелобольных детей на дому. Такие пациенты вынуждены проводить годы в реанимации, тогда как «во всем мире они находятся дома и посещают школы». Госпожа Федермессер тогда отметила, что необходимо предоставлять такие аппараты детям «во временное пользование за счет государства» и это «не будет накладно для государства, так как дети все равно на этих аппаратах находятся». Владимир Путин, отметив, что слышит о такой проблеме в первый раз, пообещал поручить Минздраву и другим ведомствам нормативно урегулировать и решить вопрос с обеспечением аппаратами. Летом 2015 года Минздрав РФ отчитался, что проблема урегулирована.

Однако, как заявил сегодня Константин Хабенский (благотворительный фонд Константина Хабенского занимается помощью детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга), это далеко не так: «Десять дней назад моя команда провела альтернативное исследование этой темы. По факту все точно так же, как было до поручения президента». По его словам, несмотря на внимание, которое удалось привлечь к проблеме, и многочисленные совещания, неделю назад «ни один ребенок не получил то, о чем практически договорились год назад».

В России существует федеральный список средств технической реабилитации, которые государство обязуется предоставить инвалидам безвозмездно. Аппараты ИВЛ и откашливатели (расходные материалы для аппаратов) туда не входят. В 2016 году в федеральном бюджете на обеспечение инвалидов, в том числе детей-инвалидов, техническими средствами реабилитации предусмотрено 29,8 млрд руб., это столько же, сколько в 2015 году. В России детей-инвалидов обеспечивают аппаратами ИВЛ благотворительные фонды.

В России официального реестра детей-инвалидов, которые нуждаются искусственной вентиляции легких, нет. По экспертным оценкам фонда «Вера», в России около 3 тыс. таких детей. «Под опекой фонда и детского хосписа “Дом с маяком” находятся 116 детей: 60 в Москве и Подмосковье и 56 в других регионах»,— рассказали “Ъ” в фонде. Стоимость одного аппарата ИВЛ и расходных материалов, рассчитанных на год, составляет 1–1,5 млн руб.

«Вопрос связан с бюджетным финансированием,— ответил господину Хабенскому Владимир Путин.— В стационарах есть эти приборы искусственной вентиляции легких, они работают. Пациентам предлагают пользоваться услугами стационаров». Он напомнил, что «раньше и в стационарах этих аппаратов не было»: «Теперь хоть это есть, и их количество увеличивается».

Глава государства заявил, что «по мере того как возможности региональных и федерального бюджетов будет расти, Минздрав будет решать эту задачу». При этом он отметил, что прогрессом является «хотя бы то, что сейчас нет нормативных ограничений»: «Это (аппараты ИВЛ.— “Ъ”) может быть размещено на дому. И если родственники прошли соответствующую подготовку, они могут использовать эти аппараты».

В фонде «Вера» также напоминают, что не решена и еще одна проблема, поднятая госпожой Федермессер в ходе прямой линии с президентом РФ в 2015 году. Тогда она обратила внимание, что дети, страдающие онкологическими заболеваниями, могут получить обезболивающие наркосодержащие препараты только по месту регистрации, в других же регионах, например, там, куда они приехали на лечение, это невозможно. «Сейчас уже многое сделано, например, разработана “дорожная карта” по обезболиванию (см. “Ъ” от 4 апреля 2016 года), но вопрос выдачи препаратов по фактическому пребыванию пациента не решен».

Валерия Мишина

Почему государство приняло законы, призванные помочь самым незащищенным категориям граждан и урезало расходы в социальной сфере

В 2015 году у россиян падали доходы, росли цены на товары и услуги, а государство сокращало расходы в социальной сфере. Вместе с тем были внесены в Госдуму или вступили в силу законы, которые эксперты называют прогрессивными и которые свидетельствуют о том, что государство стало поворачиваться лицом к самым незащищенным категориям граждан. Специальный корреспондент “Ъ” Ольга Алленова выясняла, как эти законы применяются на практике. Читайте подробнее