Как волонтеры помогают родителям "особенных" детей

Отцы и дети

Специальный корреспондент Русфонда АРТЕМ КОСТЮКОВСКИЙ продолжает рассказывать о том, почему распадаются семьи с тяжелобольными детьми. Государство этой проблемой не занимается, общественных организаций, оказывающих психологическую помощь таким семьям, еще мало. Одна из них — Центр лечебной педагогики (ЦЛП) в Москве.

— У нас с мужем уже к разводу шло,— рассказывает Ирина, мама семилетнего мальчика с диагнозом "аутизм".— Он с утра до вечера на любимой работе, у него жизнь. А я круглыми сутками с сыном. Страшно ругались, отдалялись друг от друга. Но нам рассказали, что в ЦЛП можно на несколько часов оставить ребенка. В первый раз мы сидели чуть ли не под окнами, волновались. Потом потихоньку расслабились. А спустя полтора года в семье Новосельцевых было уже два мальчика,— смеется она.

Второй сын родился здоровым. О том, что семья чуть не распалась, Ирина и ее муж уже почти не вспоминают.

ЦЛП. Полдень. Кто-то играет на пианино в музыкальном зале, кто-то в керамической мастерской лепит из глины диковинных зверей, кто-то занимается гимнастикой в спортзале — кому что больше нравится. Это все дети с особенностями развития. А родители этих ребят сейчас в кино, в магазине, в парке или в кафе. Или дома, наедине друг с другом. Не важно, где они. Важно, что они вместе и без ребенка.

Вот так выглядит программа "Передышка", которую уже несколько лет проводят сотрудники ЦЛП при помощи волонтеров — не только психологов и социальных работников, но и молодых людей самых разных профессий.

Зачастую родители особенных детей не знают, что такое остаться вдвоем. Находиться 24 часа в сутки тяжело с любым ребенком, не только с больным. Если ребенку нужен постоянный уход, то ты будешь сидеть с ребенком — страшно представить! — всю жизнь.

Как это сказывается на отношениях родителей, объяснять не надо. Именно сосредоточенность на ребенке и отсутствие перспектив часто разрушает семьи. Впрочем, сотрудник ЦЛП, психолог Алена Легостаева, убеждена, что причина разводов в семьях с тяжелобольными детьми — вовсе не сам факт появления такого ребенка. Ведь мужчина состоит в отношениях с женщиной не исключительно для того, чтобы она родила ему здоровое потомство. Да к тому же беда в любой момент может случиться с каждым. Но разве это повод уходить из семьи? Если любящие друг друга люди не могут сплотиться перед лицом беды, значит, проблемы лежат глубже, значит, в отношениях что-то не так.

— У нас существуют детско-родительские занятия, на которые часто приходят и мамы, и отцы,— рассказывает Алена Легостаева.— И я заметила, что иногда отцы включаются даже активнее, чем матери. Мамы часто ждут от ребенка каких-то достижений. А папы просто играют, бесятся, веселятся с ним.

В ЦЛП существует и еще одна программа — летние лагеря, куда отправляются родители вместе с детьми.

— Родительское сообщество в ситуации с особенными детьми очень важно, оно дает ощущение почвы под ногами,— говорит Легостаева.— Приезжают в летний лагерь два отца: один бизнесмен, другой рабочий. В жизни никогда бы не соприкоснулись. А тут они вместе ставят палатки, чистят картошку, знакомятся, начинают общаться. И видят, как устроены другие семьи с тяжелобольными детьми, как там справляются с проблемами. И постепенно понимают, что все можно преодолеть, что они не одни такие.