Ксюшу Смирнову спасет дорогое лекарство

В организме годовалой Ксюши из Соликамска не хватает сахара. Все знают о сахарном диабете: что-то в организме сбивается, он вырабатывает слишком много сахара, уровень сахара приходится сдерживать инсулином. Ксюшин маленький организм тоже сбился, но в нем сахара катастрофически не хватает, потому что вырабатывается слишком много инсулина. Так болезнь и называется: гиперинсулинизм.

У Ксюши болезнь дала о себе знать судорогами уже на второй день жизни. В роддоме сделали анализ крови, уровень сахара оказался ниже нормы почти в четыре раза. Тогда Катя, Ксюшина мама, еще не очень испугалась, она думала: ну, сахара мало — значит, добавят, на то ведь и врачи, на то и медицина. Но их с дочкой перевели в отделение интенсивной терапии, а на восьмой день Ксюшиной жизни отправили в краевую больницу.

Оказалось, не так просто "добавить сахар". Ксюшино состояние корректировали с помощью гормонов, подавляющих выработку инсулина. Ксюшиной маме объяснили, что такое гиперинсулинизм и чем он чреват. Это редкая болезнь, примерно один больной на полмиллиона рожденных. Среди русфондовских подопечных было всего шестеро детей с таким диагнозом. Без достаточного количества сахара головной мозг голодает, нарушается работа и самого мозга, и практически всех органов. Последствия тяжелые: отставание в умственном развитии, эпилепсия, паралич конечностей, кома...

Если врачам не удается стабилизировать уровень сахара гормонами, то все их надежды оказываются связаны с... Андерсеном. Да, с тем самым, Гансом Христианом, сказочником. Точнее, с детским госпиталем имени Андерсена в датском городе Оденсе.

Но об этом Ксюшиным родителям непросто было узнать. В Соликамске Ксюша одна с таким диагнозом. Во всем Пермском крае, насколько Кате известно, трое. Катя говорит: если бы не интернет, пропали бы! Из публикаций на форуме мам таких же "гиперинсулиновых" детей Катя узнала больше, чем от местных врачей. В мае, сразу после рождения Ксюши, в Москве был сделан генетический анализ. А результат стал доступен Кате только в сентябре.

— Я звонила постоянно. Кто-то там в отпуске. Потом этот кто-то вышел, но кто-то другой в отпуске. Полгода! Один в отпуске — и вся медицина останавливается! Кому мы все нужны? — говорит Катя и добавляет:

— Ну, разве только Марине Арменаковне...

Я уже знал: это о враче Эндокринологического научного центра (Москва) Марине Меликян, о которой мамы больных детей давно уже говорят как о чуть ли не единственном в России специалисте по гиперинсулинизму, а кроме того, ответственном и смелом враче, не боящемся рекомендовать и зарубежное лечение...

Словом, после того как не сбылись надежды на гормоны, появилась новая большая надежда — Дания, Оденсе, Андерсен. Собрать деньги Смирновым помогли земляки и предприятие "Уралкалий".

Русфонд и прежде оплачивал лечение ребятишек в госпитале Оденсе, некоторых из них оно буквально спасло. Датские хирурги точно, до микронов, определяли место злосчастного очага в поджелудочной железе, вырабатывающего лишний инсулин, и удаляли его. Но в Ксюшином случае оказалось все не так просто, у нее диффузная форма гиперинсулинизма. Это означает, что поражена вся железа. Большую часть ее пришлось удалить, но это не дало полного, стопроцентного результата.

— И все-таки в Данию мы поехали на максимальной дозе прогликема, а вернулись на минимальной,— говорит Катя.— И в нашем случае это уже результат.

Конечно, ведь препарат прогликем, блокирующий выработку инсулина, в больших дозах токсичен. Поэтому доктор Марина Меликян рекомендовала перейти на другой препарат — соматулин аутожель, который можно вводить раз в месяц. На него теперь надежда. И на нас с вами, потому что один раз в месяц — это больше ста тысяч рублей в месяц! Такой он дорогой, этот соматулин аутожель.

После поездки в Данию у Смирновых от собранных земляками и выделенных "Уралкалием" денег оставалось полмиллиона рублей. Они знали, что деньги еще понадобятся. Но посчитали, что в тот момент они нужнее другому ребенку. И отдали на его лечение...

Теперь добро должно к ним вернуться, и вернуть его должны мы.

Виктор Костюковский, Пермский край