Пациенты с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) просят минздрав Московской области обеспечить их дыхательным оборудованием. В своем обращении под названием «Дайте дышать» они указывают, что с 2019 года, когда были приняты соответствующие поправки к законодательству о бесплатной паллиативной помощи, не получили респираторные аппараты, несмотря на многочисленные обращения в прокуратуру. В единственном в РФ фонде помощи пациентам с БАС сообщают, что по заявкам медорганизаций области временно предоставили подмосковным пациентам 24 прибора. Директор фонда Наталья Луговая отмечает, что ситуация с помощью больным БАС в Московской области меняется к лучшему заметно медленней, чем в целом по стране. В региональном минздраве “Ъ” заверили, что ряд пациентов уже обеспечен «соответствующими респираторами», другие ожидают поставки дыхательной аппаратуры.
Фото: Олег Харсеев, Коммерсантъ
Фото: Олег Харсеев, Коммерсантъ
Группа пациентов с БАС из Подмосковья и их родственники направили в региональный минздрав петицию с просьбой обеспечить их респираторным оборудованием: аппаратами искусственной вентиляции легких, откашливателями и аспираторами. БАС — прогрессирующее неизлечимое заболевание центральной нервной системы (относится к числу орфанных), которое приводит к параличам и последующей атрофии мышц.
В обращении отмечается, что люди с БАС в среднем живут два-пять лет после постановки диагноза, и именно «мучительная нехватка воздуха» для них главная причина смерти.
По закону такие пациенты имеют право на паллиативную (то есть уменьшающую боль и страдания неизлечимо больного) помощь. В 2018 году по поручению президента РФ в регионы на эти цели было направлено 4,5 млрд руб., в том числе на обеспечение обезболивающими и дыхательными аппаратами. С 2019 года по всей стране обеспечение такими аппаратами было внесено в программу госгарантий по оказанию гражданам бесплатной паллиативной медицинской помощи.
Московская область, отмечают авторы обращения, в 2018 году получила более 165 млн руб. на обеспечение нуждающихся аппаратами ИВЛ на дому. На те же цели в 2019 году, по их данным, было выделено еще 37 млн руб. и почти 141 млн руб. в 2020 году, было запланировано финансирование в 2021 году.
«Но, несмотря на все госгарантии, за почти три года помощи добились единицы среди пациентов Подмосковья»,— говорится в обращении в региональный минздрав.
В фонде «Живи сейчас» (единственная в РФ благотворительная организация, оказывающая системную помощь людям с БАС) добавляют, что из почти 150 пациентов из Подмосковья, обратившихся к ним за помощью с 2019 года, когда были приняты поправки о паллиативной помощи, только три человека получили от региона средства респираторной поддержки — по предписанию прокуратуры и решению суда. В организации сообщают, что многие болеющие БАС в Московской области умирают, не дождавшись не только паллиативной помощи, но и заключения врачебной комиссии о ее необходимости. В настоящее время по обращениям медорганизаций фонд временно передал пациентам с БАС 15 НИВЛ, 3 ИВЛ, 5 откашливателей и аспиратор.
Жительница Балашихи Елена Ханжина рассказала “Ъ”, что ее муж Сергей ждет откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) с октября 2019 года — именно тогда минздрав региона ответил, что оборудование «находится в стадии закупки» (письмо есть у “Ъ”). Сергей Ханжин пять лет не дышит самостоятельно, все необходимые средства поддержки семья получает от благотворителей или покупает за свой счет. Прокуратура по просьбе семьи провела проверку и в апреле 2021 года «по факту непринятия мер по обеспечению Ханжина С. А. медицинскими изделиями в рамках оказания паллиативной помощи» вынесла представление в адрес главного врача балашихинской больницы. В минздрав прокуратура направила заявку с перечнем медизделий, которые обязаны предоставить Сергею Ханжину. Однако ни паллиативную помощь, ни даже выездные консультации невролога ее муж не получает до сих пор.
По словам директора «Живи сейчас» Натальи Луговой, в целом в стране ситуация меняется в лучшую сторону.
Так, в 2019 году всего в трех регионах пациенты с БАС смогли получить оборудование, в 2020 году — уже более чем в 40. В этом году подавляющее большинство регионов стали выдавать аппараты. «Однако в Московской области ситуация не меняется, несмотря на наши многочисленные обращения в минздрав, к губернатору, в прокуратуру и Росздравнадзор. Это связано в целом не только с паллиативным направлением»,— говорит госпожа Луговая. Без поддержки государства, подчеркивает она, семья едва ли справится: аппарат НИВЛ стоит 600–700 тыс. руб., откашливатель — около 1 млн, аппарат ИВЛ — 1–1,5 млн руб. Кроме того, каждому пациенту с БАС нужна специализированная кровать (200 тыс. руб.) и клиническое питание, на которое уходит 2 тыс. руб. в сутки.
Директор Центра паллиативной помощи Москвы и фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер подтверждает: Московская область — один из немногих субъектов, который не выполнил практически никакие поручения вице-премьера Татьяны Голиковой по паллиативной помощи, и один из самых проблемных регионов в стране в части помощи неизлечимо больным людям. «В Подмосковье нет приказа по маршрутизации, нет системы учета паллиативных пациентов, нет единой базы данных о медучреждениях, нет даже главного внештатного специалиста по паллиативной помощи для взрослых»,— говорит госпожа Федермессер.
Так, по данным центра, в 2020 году в паллиативной помощи нуждались 75 тыс. жителей Подмосковья, что на 14 тыс. больше, чем указано в региональной программе.
При этом 72% ее недополучили. Нюта Федермессер объясняет проблему не только большим населением и сложной географией региона, но и нежеланием властей менять ситуацию: «При этом на оборудование для поддержки дыхания деньги уж точно есть: область ежегодно получает субсидию из федерального бюджета».
В минздраве МО “Ъ” заявили, что в едином региональном регистре паллиативных больных сегодня состоит 115 человек с БАС. Из них у 23 определены признаки прогрессирования заболевания. «14 пациентов на данный момент обеспечены соответствующими респираторами. Для девяти пациентов прогнозно возникнет потребность в респираторной терапии, для них респираторы будут поставлены в течение одного месяца с последующим направлением патронажной паллиативной службы области к пациентам для обучения родственников правилам пользования дыхательной аппаратурой»,— добавили в ведомстве. Корреспондент “Ъ” уточнил, какое именно оборудование имеется в виду под «респираторами», однако ответ пока не получил.