У Альфии Тюбеевой из села Кенделен в Кабардино-Балкарии ревматоидный артрит. Снять мучительную боль и воспаление девочке помогает только одно лекарство — энбрел. Лекарство дорогое, у родителей таких денег нет. Детям-инвалидам государство должно предоставлять энбрел бесплатно, но Альфие республиканский Минздрав отказал: у девочки нет инвалидности. А инвалидность не оформляют, потому что пока, по мнению врачей, болезнь не такая уж серьезная. Вот ухудшится состояние — тогда пожалуйста. Но родители не хотят, чтобы их дочери становилось хуже. Замкнутый круг.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Красивая девочка в красивом платье танцует перед зеркалом. Едва заметно морщась от боли, кружится, попеременно глядя то на свое отражение, то на реакцию тех, кто рядом:
— Правда, я хорошо танцую? Правда, у меня красивое платье? Правда, я похожа на принцессу?
Больные дети часто мечтают именно о том, что им сейчас по состоянию здоровья никак нельзя. Если у ребенка проблемы с ногами, он с завистью смотрит на сверстников, играющих в футбол на площадке. Если слабое зрение, обожает читать или играть в компьютерные игры. Альфия же, у которой ревматоидный артрит, мечтает стать балериной.
— Правда, я вылечусь и пойду в школу? — спрашивает она.— Я уже знаю все буквы и цифры. Мне очень нужно в школу!
Когда девочке было два с половиной года, у нее начали опухать и болеть коленки. Боль была такой, что Альфия не то что встать на ноги — пошевелить ими не могла. Ее повезли в Нальчик, в республиканскую детскую клиническую больницу. Обследовали, диагностировали реактивный артрит — острое воспаление суставов. Хирург сделал пункцию — выкачал из суставов скопившуюся жидкость, назначил антибиотики и сказал, что со временем все пройдет. Но ничего не прошло: колени по-прежнему распухали и болели, ноги не разгибались.
Асият, мама Альфии, вспоминает о пункциях, закрывая лицо руками: их делали без обезболивания, и дочка криком кричала.
— Если бы можно было сделать так, чтобы болела не она, а я,— говорит Асият,— я бы любую боль перенесла. Все родители знают, что самое тяжелое — смотреть, как твой ребенок страдает, и знать, что ничем ему не можешь помочь.
Но помочь девочке все-таки смогли — уже не кабардинские, а московские врачи. В сентябре прошлого года семья обратилась в Университетскую детскую клиническую больницу Первого МГМУ имени И. М. Сеченова. Здесь Альфию обследовали и назначили ей терапию препаратом энбрел. После первой же инъекции наступило значительное улучшение. Отеки ушли, ноги стали легко сгибаться-разгибаться, девочка снова могла нормально ходить. Врачи сказали, что это лекарство ей полностью подходит, и посоветовали по возвращении домой обратиться в республиканский Минздрав — он должен обеспечить препаратом. Только надо оформить инвалидность.
Асият собрала документы, но инвалидность Альфие не дали, сказали: "Заболевание недостаточно тяжелое. Приходите, когда станет хуже".
— Куда еще хуже? — возмущается Асият.— У ребенка жидкость скапливается уже не только в коленях, но и в голеностопных суставах. Они ждут, когда еще в тазобедренный сустав воспаление перейдет?
Ждать, когда станет хуже, конечно, не стали. Родители купили энбрел на два месяца — родственники помогли собрать нужную сумму. Сейчас препарат заканчивается, а врачи сразу предупредили: если лечение прервать, у девочки начнется рецидив.
Марат, папа Альфии, раньше работал в местном подразделении Госнаркоконтроля, но ведомство ликвидировали в прошлом году. Марата должны были, по идее, трудоустроить в МВД, но из-за бюрократических проволочек оформление тянется уже который месяц. Сейчас Марат подрабатывает на стройке. Асият сидит дома с Альфией и ее младшей сестрой, трехлетней Наилей. Летом в семье ожидается пополнение — Асият ждет третьего ребенка.
— Как вы думаете, кто будет — мальчик или девочка?
— После двух дочерей хотелось бы сына,— смущенно улыбается Марат. В том, что мама родит ей братика, уверена и Альфия. Уже придумывает, во что будет с ним играть, как будет помогать родителям.
Дорогие друзья, мы обращаемся к вам с просьбой оплатить годовой курс препарата для Альфии. Тюбеевы отступать не намерены — будут добиваться от местных чиновников оформления инвалидности для дочки. Может, и федеральный Минздрав вмешается. И тогда лекарство по жизненным показаниям Альфия будет получать бесплатно.