У Жени тяжелое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости. После тринадцати переломов левая нога сильно деформировалась и стала короче на пять сантиметров. Ходить девочка не может. Сейчас Жене необходима срочная операция, которую готовы сделать в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Фото: Игорь Агеенко, Коммерсантъ
В Благовещенске, где живет Женя, для детей построили парк развлечений, проложили вдоль набережной велосипедные дорожки. А для Жени, которая передвигается на улице в инвалидной коляске, во всем городе есть только один подъемник — у входа в Центральную библиотеку. Правда, Женя туда не ходит — все книги она скачивает в интернете. А при входе в магазин, кинотеатр или музей маме приходится нести дочь на руках.
— Мне так стыдно сидеть в коляске! — жалуется Женя.— Все вокруг думают, что я недоразвитая.
В Благовещенске Женя — единственный ребенок с подобным диагнозом. Как ее лечить, местные врачи не знают. Первый год жизни они вообще не придавали особого значения частым переломам у ребенка и только выговаривали родителям: "Следите получше за своей дочерью".
Мама Оля и так не спускала с нее глаз. Но Женя умудрялась ломать ноги даже на мягком диване. После тяжелого перелома со смещением малышка три недели пролежала на вытяжке, но, как только сняли гипс, нога снова сломалась.
На консультации ортопед из местной поликлиники вспомнила, что в медицинском институте им рассказывали про редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Генетик из областной детской больницы этот диагноз подтвердил и сказал, что болезнь не лечится.
Трехлетней Жене оформили инвалидность. Обнадежил врач из петербургского Института имени Г. И. Турнера, который приезжал в Благовещенск. Он рассказал о препарате памидронат, укрепляющем кости, и пригласил Женю на лечение в Санкт-Петербург.
Лечение было бесплатным, но перелеты в Петербург стоили огромных денег. Родителям Жени средств хватило только на одну поездку.
Больше всего от переломов у Жени страдала левая нога. Примерно два раза в год на нее накладывали гипс, нога не успевала восстанавливаться, мышцы понемногу стали атрофироваться. Появились незаживающие раны. Нога деформировалась настолько, что девочка не могла не только ходить, но и стоять.
В первый класс Женю принес на руках папа Семен. Никто из детей не засмеялся. Учительница заранее рассказала им про редкую болезнь и объяснила, как с Женей нужно обращаться.
— А у тебя правда кости хрустальные? — ребята с интересом разглядывали необычную девочку, которую нельзя было даже за косички подергать. Одноклассники взяли над ней шефство, им нравилось защищать и оберегать хрупкую Женю. А Женя с головой окунулась в общественную жизнь — придумывала сценарии для утренников, рисовала стенгазеты. После занятий Ольга или Семен брали свою общественницу на руки, а ребята окружали их кольцом и провожали до машины, чтобы никто случайно не задел девочку.
В интернете Ольга нашла сообщество родителей "хрустальных" детей, узнала о профессоре Наталии Беловой и ее комплексном методе лечения. Отвезла Женю на консультацию в Москву. Профессор рекомендовала операцию на левом бедре.
Ольга решилась обратиться за помощью в Русфонд. И на средства, собранные читателями, Женю в июне 2013 года прооперировали: частично выпрямили левую бедренную кость и зафиксировали ее двумя штифтами.
После операции казалось, что жизнь наконец-то изменится. Женя стала понемногу ходить. Но со временем штифты начали смещаться, причиняя невыносимую боль. Через год их удалили в областной больнице. И сразу после этого Женя в очередной раз сломала левое бедро. Про утренники и стенгазеты пришлось забыть. Девочку перевели на домашнее обучение.
В январе Женя прошла очередной курс лечения в клинике Глобал Медикал Систем. Профессор Белова предупредила, что в сентябре девочке нужно готовиться к серьезной операции.
Но в конце апреля Женя снова сломала ногу — упала на улице. Она кричала от боли и не подпускала к себе врачей скорой помощи. Ждала, когда приедет папа и сам положит ее на носилки. Когда разрезали джинсы, врачи увидели, что нога вывернута на 90 градусов...
Теперь профессор Белова уверена, что откладывать нельзя, операция нужна срочно. И тогда у Жени появится шанс встать на ноги.