Основатель фонда "Обнаженные сердца", супермодель Наталья Водянова рассказала спецкорреспонденту ИД "Коммерсантъ" Ольге Алленовой о том, какие выводы были сделаны после громкого скандала с ее сестрой Оксаной и почему российскому обществу нужны перемены.
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
Вы являетесь членом общественного совета по вопросам попечительства в социальной сфере при российском правительстве. На его заседании вы рассказывали, что в Нижнем Новгороде ваш фонд сделал уникальную программу помощи семьям, имеющих детей с аутизмом. Это пилотная программа, но она могла бы стать системной при поддержке чиновников.
В Нижнем уже не первый год работает Центр поддержки семьи. В нем семьи могут получить разную поддержку: информационную, юридическую, психологическую, педагогическую. Специалисты центра работают с детьми, готовят их к школе, а если к школе ребенок не готов, то его социализируют, учат каким-то бытовым навыкам, адаптируют к жизни в обществе. Например, учат ребенка проситься и ходить в туалет, чистить зубы, самостоятельно есть. Многим кажется, что это самые простые вещи, но для детей с умственной отсталостью или с тяжелой степенью аутизма такие элементарные вещи часто становятся большой проблемой. Этим детям нужно пройти весь путь, который обычные дети проходят в раннем возрасте. И для этого нужна квалифицированная помощь специалистов, которой многие семьи не имеют.
На базе центра мы смогли построить прекрасную, уникальную образовательную программу, которая существует на территории шести коррекционных школ Нижнего Новгорода. Сейчас Минобразования включило их в число площадок по апробации новых ФГОС по инклюзии — чиновники увидели в этом проекте успешную возможность удержать детей с аутизмом в школе. В России с 1 сентября 2016 года всех детей должны будут принимать в школу — обычную, специализированную, инклюзивную, коррекционную.
Для страны это огромный шаг вперед в построении инклюзивного общества. Но мало просто принять ребенка в школу, важно, чтобы он там удержался. Сегодня в наших школах нет подготовленных специалистов, нет правильных методик, никто не готов работать с детьми с РАС (расстройствами аутистического спектра.— "Власть"). Мы такую программу адаптировали, используя международные технологии и методики, доказавшие свою эффективность. В департаменте образования в Нижнем Новгороде, как оказалось, работают очень адекватные люди: еще два года назад они дали нам возможность работать в шести коррекционных школах и реформировать классы для детей с глубоким аутизмом. Это дети, которых вообще ни в какие школы раньше не брали.
И сейчас по нашей программе учатся 32 класса. Начинали мы с 30 детей, сейчас их уже 130. И на 130 детей — 70 преподавателей, которые прошли интенсивную программу обучения работе с детьми с РАС. Школьных педагогов координируют специалисты Центра поддержки семьи. Нам, конечно, не хватает рук. У центра маленькое помещение. Сейчас ведутся переговоры с городской администрацией, чтобы нам выделили помещения в других районах, так как в центр едут люди из самых отдаленных районов области.
Какой результат у этих двух лет обучения?
Люди, которые видели этих детей раньше и видят их сейчас, говорят, что это чудеса. Два года назад для них даже войти в класс было сложно, не говоря уже о том, чтобы сесть за парту. Эти дети были неуправляемыми. Их родителям говорили: "Как они будут у вас учиться, если они даже не могут сидеть на месте?" Ребенка с глубоким аутизмом просто так не поставишь перед собой и не скажешь: делай это. А сегодня они сидят за партами, учатся; кто-то уже читает, считает и пишет. Да, они не обучаются по какой-то стандартной программе обычных детей этого возраста. У них своя программа, свои цели. Но они ходят в школу, они учатся. С ними можно работать. Их можно учить. Из них двое детей, после года в наших классах, даже перешли в обычную школу.
То есть специалисты адаптируют детей с глубоким аутизмом к обучению в обычной школе? Это возможно?
Для детей с глубоким аутизмом переход в обычную школу — это скорее исключение из правил. У нас нет цели перевести всех детей в обычные школы. Наша цель — сделать так, чтобы эти дети не сидели дома и чтобы их потенциал раскрывался в образовательном процессе, который подстроен под каждого из них. Это индивидуальное образование, индивидуальный маршрут ребенка, который определяется нашими специалистами и задается преподавателям. Если у преподавателей в процессе обучения возникают какие-то вопросы, они всегда могут связаться со специалистами центра. Их поддерживают, им помогают, их ведут. И проверяют.
Но ведь это коррекционное образование, а не инклюзивное. Не увеличит ли это сегрегацию детей с инвалидностью?
Это все равно в итоге инклюзивное образование, потому что эти дети сидели бы дома без такой программы. И в будущем они не смогли бы быть включенными в общество. Скоро 2016 год. У нас какая будет проблема? Вот ребенок с аутизмом проходит комиссию. Его родителям говорят: "Ну да, вам в принципе можно идти в обычную школу". Но что будет, если обычная школа не подготовлена обучать такого ребенка? Конечно, его возьмут, потому что школа уже просто не сможет отказать. И ребенок туда придет, но не удержится. Ему будет трудно, плохо, некомфортно, не найдется специалистов, которые смогут ему помочь. И родители скажут, что нет, это им не подходит, для их ребенка это слишком сложно, у него стресс. Поэтому нужно подготовить школы, специалистов к приему таких детей. Мы должны думать не только о детях, которые могут пойти в обычную школу. Коррекционные школы тоже нельзя закрывать. Так как очень многие дети с аутизмом все равно должны пройти какой-то подготовительный путь. Может быть, сначала ребенку нужно учиться в коррекционной школе и готовиться к переходу в обычную. Есть такие дети, которые никогда не смогут пойти в обычную школу. Их мало, но их потребности тоже нужно учитывать. Они не должны быть брошенными и сидеть дома.
Вы говорите, что надо готовить педагогов. Это огромная проблема — только через два года МГПУ выпустит около 40 специалистов для работы в школах с детьми с глубоким аутизмом. А как вы готовили своих педагогов в Нижнем?
Мы ничего нового не придумывали. У нас в фонде есть прекрасные специалисты Татьяна Морозова и Святослав Довбня, они известны в международном экспертном сообществе. Они разрабатывают программу под каждый отдельный образовательный проект — в зависимости от его задачи. И они ориентируются на лучшие мировые практики, потому что знают, что происходит в мире, какие самые последние технологии и достижения. Иногда они сами проводят тренинги, иногда наш фонд вывозит специалистов куда-то, где работают такие современные образовательные программы. Еще у нас есть прекрасная площадка для обучения педагогов, которую мы постоянно используем: 46-я школа в Санкт-Петербурге. Там тоже учатся дети с очень глубоким аутизмом: 60 детей из 90 вообще не говорят. Но они прекрасно ходят в школу и у них хорошие результаты. В этой школе лучшие методики. Туда мы тоже вывозили большое количество наших специалистов. Всех не повезешь в Америку — очень затратно, а в Санкт-Петербурге многие наши специалисты проходили стажировку в течение года.
Сколько детей в ваших классах?
Классы очень маленькие. Это очень важный фактор — чтобы в классе было три, максимум пять детей.
Но это невозможно для федерального масштаба.
Это возможно, это нужно. И только так все это и может развиваться.
Но вы же знаете, что сейчас сокращают расходы на образование.
Я знаю, что сейчас сокращают расходы. Но даже если смотреть на это исключительно с экономической точки зрения, для страны выгодно, чтобы ребенок ходил в школу, а его родители работали. Потому что если ребенок сидит дома, его родители, скорее всего, расстанутся, мама будет сидеть дома, семья станет неблагополучной. И если в этой семье есть другие дети, они тоже становятся "неблагополучными". Не только права ребенка с особенностями будут нарушены в такой ситуации, но и вся его семья выпадет из здоровой системы общества.
Вы помогаете правовой группе Центра лечебной педагогики, которые в последнее время очень активно участвуют в законотворческой деятельности и пытаются облегчить жизнь людей с ментальной инвалидностью. Думаете, в России можно так изменить законы, что люди с инвалидностью смогут жить так же, как и все остальные?
Безусловно. На законодательном уровне у нас не так все плохо. Это когда начинают создаваться подзаконные акты к уже принятым законам, то происходят большие проблемы. Потому что люди, которые их пишут, не всегда компетентные и современные, часто это люди с мышлением из прошлого, которые думают, что людей с ментальной инвалидностью надо хоть как-то, но изолировать. Поэтому мы и поддерживаем правовую группу Центра лечебной педагогики уже четыре года. Это эксперты, представители родительского сообщества, заинтересованные в том, чтобы наши дети и их будущее были защищены от невежества и предрассудков на законодательном уровне.
Если в России законы хорошие, то, значит, общество не готово к переменам? И как все менять — снизу или сверху?
Перемены должны идти в обоих направлениях. Если говорить о власти, то я верю, что такие люди, как вице-премьер Ольга Голодец и замминистра образования Вениамин Каганов, искреннее хотят участвовать в серьезных изменениях в нашей стране. Они делают все, что от них зависит. Но и они постоянно сталкиваются с невежеством. Это такая стена, которую трудно пробить. На всех уровнях. Но все это — только вопрос времени. А нам лишь хотелось бы ускорить этот процесс.
В октябре мы провели родительский форум очень важный для нас. Собрали профессиональное сообщество, представителей Министерства образования, семьи. Послушали друг друга, узнали от родителей, какие у них самые острые проблемы, обсудили, как нам объединяться и растапливать лед.
А само общество готово принимать людей с ментальной инвалидностью? Разве в недавней истории с вашей сестрой оно было готово?
Все говорит о том, что общество готово. Та ситуация показала, что люди не хотят терпеть невежество. Они понимают, что в жизни должно быть место всем. И проект "Не молчи", который мы сделали с Димой Биланом, и весь резонанс вокруг этого видеоклипа говорят о том, что общество готово.
Вы почувствовали, что был резонанс?
Я не только это почувствовала. Я это увидела. В социальных сетях мы запустили "вирусный" танец, в рамках проекта "Не молчи", и этот танец подхватили и станцевали десятки тысяч человек — в поддержку людей с особенностями. Это были и взрослые, и дети. Мне кажется, что для сознания детей это важный, поворотный момент, потому что они уже будут по-другому относиться к своим сверстникам с особенностями развития. Они теперь будут знать о существовании таких детей, будут вспоминать этот клип и эту девочку с необычным лицом. Еще этот клип дал возможность многим родителям поговорить со своими детьми, обсудить, кто такие люди с особенностями, о чем этот клип, почему мама сидит и плачет. Было больше 10 тыс. перепостов только в инстаграме. Каждый второй комментарий: "Сижу, плачу". Или пишут матери особенных детей: "Это про меня". Или: "Неужели, неужели, наконец, ребенка с особенностями показывают на "Первом канале"?! Неужели это может быть в нашей стране? Или я сплю?". Для этого мы и подняли тему, чтобы дать этим матерям голос.
Когда вашу сестру выгнали из кафе и случился большой скандал, мне показалось, что общество разделилось, единодушия совсем не было.
Только когда вступил Следственный комитет в эту ситуацию, оно разделилось.
То есть после того, как возбудили дело, люди стали жалеть работников кафе?
Повара, да.
С одной стороны, была огромная поддержка вашей семьи и вообще людей с ментальными особенностями, а с другой — было очень четкое нежелание видеть таких людей рядом. Вот Лимонов написал о том, что не хочет видеть рядом с собой людей с синдромом Дауна.
Я за деятельностью Лимонова не слежу, но судя по тому, что вы говорите, он, по-моему, живет за гранью. Я не стала бы утверждать, что его настроения разделяет большинство.
Тем не менее это большая часть общества. Я могу еще привести в пример слова писателя Михаила Веллера о том, что люди с тяжелыми психическими заболеваниями не имеют личности. И цитату из учебника обществознания, где утверждается то же самое.
Вы серьезно? Вы просто поговорите с родителями детей с особенностями, спросите, есть ли у их детей личность. Вот то, что вы сейчас цитируете,— это просто дико. Какими бы ни считали себя интеллектуалами Лимонов и Веллер, в контексте этих слов, они дикие люди, я не побоюсь это сказать.
А вы вообще видели такие публикации где-то в европейской стране? Можете представить, что они могут появиться?
Нет! 40 лет назад они, безусловно, были. Но сегодня это просто невозможно.
Думаете, нам надо ждать еще 40 лет?
Я надеюсь, нам не нужно ждать, потому что нам не нужно ничего изобретать, мы можем использовать уже накопленный опыт. Поэтому у нас есть шанс этот путь пройти быстрее.
Вас обвиняли в том, что вы пиаритесь на скандале с вашей сестрой. Говорили, что вы должны увезти ее отсюда, если о ней заботитесь. У вас не было желания и правда увезти сестру и мать и забыть о России?
Мне всегда читать такие слова немножко смешно. У нас в стране пиаром принято объяснять то, что непонятно, чуждо или не имеет прямой материальной выгоды. Я уверена, что и через 50 лет найдутся такие, которые скажут: "Смотрите, а Водянова-то все еще пиарится!" Что касается "увоза" мамы и сестры, это вообще очень странная постановка вопроса. Разве моя мама маленькая девочка, которую можно куда-то увезти? Она человек, она сама решает, где ей жить. Если моя мама скажет мне завтра: "Наташа, я так устала здесь жить, хочу к тебе",— конечно, я поддержу ее в этом решении и буду рада жить рядом с ней. Но моей маме очень хорошо там, где она сейчас живет. У нее там рядом тоже мама, друзья, родственники, бизнес, вся ее жизнь. Она совсем молодая, ей 55 лет. Она не хочет в Москву или в Санкт-Петербург. Не хочет в Париж. Ей хорошо на родине, у нее все есть, она только что маленький домик построила на берегу реки Волги. Что ей еще нужно?
Ну а все же вам не хотелось бросить всю вашу благотворительность, когда случился этот скандал? Обидно же, наверное, было.
Мне жаль людей, которые считают, что в этом мире жить могут только они, а те, кто слабее их, не могут. Это ущербная позиция людей с маленьким сердцем. Когда я общаюсь с нашими особенными детьми и их мамами, когда я вижу, что мы им помогаем, в моей жизни становится больше света, понимаете? И больше счастья. Поэтому на людей, у которых нет этих ощущений, потому что они сами от них отказались, я могу смотреть только с сожалением. Я не могу их подбодрить, поделиться с ними своими ощущениями или даже обнять их, потому что они построили стену недоверия и не готовы видеть мир другими глазами.
А как пережили этот скандал ваши родные?
Тяжело, но мы справились. Мы поддерживали друг друга, звонили каждый день, разговаривали. Я на телефоне была в эти дни примерно по 10 часов подряд. Нам всем было тяжело. И моей сестренке Кристине, ей 19 лет, она живет в Америке, и она знает, как комфортно могут жить семьи, в которых есть дети или какие-то родственники с особенностями развития, и как дружелюбно их может принимать общество. Она приехала, чтобы меня поддержать. Мы держимся друг за друга, это очень помогает. У Оксаны эта ситуация эмоционально разрешилась, когда мы все сели с этим поваром и хозяевами кафе за один стол попить чаю.
Оксана была на этой встрече?
Да, она тоже сидела с нами. И как только все расселись за столом, и она увидела этого человека, повара, то очень напряглась. Но увидев, как я спокойно с ним общаюсь и улыбаюсь, как мы все вместе пьем чай, она к концу встречи уже улыбалась, обнимала меня, на всех смотрела доброжелательно, она успокоилась, стресс ушел. Для нее эта ситуация была закрыта.
Вы знаете, как сейчас живут этот повар, работники кафе? Вы общались после суда?
Суд признал повара виновным, но так как мы примирились, его не стали наказывать. Мы пригласили всех работников кафе в наш Центр поддержки семьи, показали нашу работу, показали других ребят с особенностями развития, таких, как Оксана. Рассказали, что мы делаем для этих ребят, как учим самостоятельности, социализируем их, и как вообще можно жить всем вместе в обществе. Когда они от нас уходили, мне показалось, что мы пригласили их не зря — они ушли с пониманием, что такие люди, как моя сестра, не просто существуют, они могут жить в обществе и их окружает сейчас сообщество адекватных, нормальных людей, которые делают это не из жалости, а потому что это дело их жизни. Этот повар сказал: "Я не знал, как себя вести, из-за этого незнания я неадекватно себя повел, а потом не знал, как выйти из этой ситуации". Большинство людей так себя ведут, не потому что они плохие, а потому что у них нет информации. Людей надо просвещать.
Вы иногда мне кажетесь инопланетянкой. Вас ругают, а вы говорите, что у людей нет информации. Вас снова ругают, а ваш фонд устраивает вебинар, чтобы рассказать о людях с инвалидностью. Я много раз ловила себя на мысли, что на вашем месте сто раз уже обиделась бы, а вы не обижаетесь. Как вам это удается?
На самом деле ругани и критики несравнимо меньше, чем поддержки и понимания. Но когда я жила в России, то тоже умела реагировать на агрессию только агрессией, при провокации защищала себя, и тоже неадекватно себя вела во многих ситуациях. И к сестре мы по-другому тогда относились. Мы ее любили, мы ее баловали и терпели все ее фокусы, но не относились к ней как к мыслящему, полноправному человеку. У нас тоже не было информации, как ее воспитывать, как с ней общаться. Я с Оксаной тогда мало разговаривала, я не думала, что это важно, нам всем сказали, что Оксана ничего не понимает, что она "овощ", что она живет в своем мире и никого не слышит. Она была такая улыбчивая, светлая, добрая девушка, она такая и сейчас. Но вот мы сумели научить ее только просить пить, есть и в туалет ходить. Все остальное мы не считали важным. Нам никто не рассказал, как может быть. А за последние четыре года, что Оксана посещает Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде, у нее произошли колоссальные изменения. Она, оказывается, хорошо рисует, у нее есть друзья, она чувствует себя девушкой, она хочет хорошо выглядеть, для нее какие-то вещи очень важны как для личности. В каких-то вопросах нам казалось, что она просто капризничала, а оказалось, что это была ее принципиальная позиция. Вот представьте, что для меня что-то принципиально важно, и я этого добиваюсь, потому что это мое право, это мое мнение. И я рассуждаю: если кому-то не нравится, что я реализую свое право иметь свое мнение, то это его проблема. Так вот, люди с особенностями развития тоже могут так рассуждать. Как я или вы. Для меня это было открытием. И когда мы научились с ней общаться, когда мы стали с ней разговаривать, даже по-своему дискутировать, то стало ясно, что с ней мы можем разговаривать так же, как друг с другом. Или вот как я говорю с вами. Да, она не отвечает, но она все понимает, и она так ценит, что с ней разговаривают, как с человеком!
Для меня лично поворотной стала именно работа с фондом, наблюдения за работой с детьми. Вот мальчик, ему пять лет, он такой же, какой была Оксана в пять лет, слюни текут, взгляд плавающий, никакого интереса ни к себе, ни к окружающему миру, просто сидит и улыбается. И вдруг этот ребенок через три года начинает разговаривать, смотреть в глаза, общаться, интересоваться музыкой, игрушками, потом — говорить, узнавать буквы, читать. Складывать красное с красным, зеленое с зеленым. Когда я это увидела, у меня стоял ком в горле, потому что я понимала, что вот этого всего мы не дали Оксане, и мы много времени упустили, и если бы у Оксаны была вот такая поддержка тогда, у нее сейчас были бы совсем другие возможности. Но вместо всего этого нам сказали, что она не обучаема и никогда ничего не сможет делать. И ведь это не только нам говорили. На нашем форуме родители рассказывают похожие истории: родился ребенок, приходит врач к маме в палату и говорит: "Не кормите его, не привыкайте, он инвалид, он вас даже узнавать не будет, он вас от шкафа отличать не будет". Или акушерка, которая только что приняла ребенка, говорит с сочувствием: "Зачем тебе это надо? Ты еще молодая, родишь другого, здорового". Или какой-то "психолог" в роддоме объясняет маме: "Представьте, что вы купили в магазине бракованную игрушку. Вы же ее вернете и купите новую? Так и тут". Сейчас, когда я все это слышу, я знаю, над чем нам нужно работать дальше.
Над профилактикой отказов от детей в роддомах?
Нужно работать с акушерками, с медперсоналом. Эти люди имеют огромное влияние на маму, которая находится в шоке от новости, что ее ребенок — особенный. В таком состоянии она может принять поспешное решение, о котором впоследствии будет жалеть всю жизнь. Как бы сложно ни было жить с ребенком с особенностями, еще тяжелее жить, зная, что твой ребенок где-то медленно умирает. И все это не фантазии, это реальные слова и истории мам, прошедших этот путь. Медперсонал в первую очередь необходимо просвещать, им надо рассказывать и показывать, как это происходит во всем мире. Чтобы медики могли направить маму с особенным малышом в соответствующую службу, где ребенку окажут помощь, где ему помогут развиваться, раскрывать его способности. Эти дети могут стать полноценными членами общества. Даже такие дети, про которых нам говорят, что они "никогда ничего не смогут". Я приведу еще один пример: в Туле в одной из организаций, которые мы поддерживаем, я познакомилась с молодым человеком Алексеем, он ровесник Оксаны. Ему сложно контролировать свое тело, он не говорит, у него ДЦП и глубокий аутизм. До 13 лет это был большой, агрессивный, неуправляемый мальчик, мама не понимала, что он хочет. Тогда мама привела сына в эту организацию, и вдруг специалист делает открытие: у Алеши полностью сохранный интеллект, он все понимает и пытается сказать маме об этом любым способом, и страшно переживает, что мама его не понимает. Специалисты начинают с ним работать, дают ему алфавит, и он вдруг показывает пальцем на буквы и складывает слова и предложения. Мама не может поверить, специалисты в полном изумлении. А сейчас мальчик пишет рассказы, мечтает стать журналистом, выучил английский язык и сдал ЕГЭ. Понимаете, ресурс человека невозможно определить заранее, его можно только раскрывать постепенно. И у всех детей с особенностями должна быть такая возможность, как у Алеши.