Маму Настя знает. Правда, Насте два года, и она уже вполне могла бы знать и многих других. Она с удовольствием знакомится с людьми, но... тут же их и забывает. Только маму помнит и всегда узнает. А в ответ — только мама знает Настю по-настоящему, а не так, как некоторые, считающие, что Настя "никакая". Мама-то видит: она уже сейчас могла бы быть славным, умным и развитым ребенком, если бы не эти "короткие замыкания", которые происходят у Насти в голове и буквально выжигают все новые и новые клетки мозга. Приступы случаются несколько раз в день и длятся по 10-15 минут. У Насти эпилепсия.
Настя начнет узнавать близких людей, когда ей сделают операцию, а пока она всех забывает, кроме мамы, и вообще не интересуется жизнью — постоянная головная боль убивает все интересы…
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Маму зовут Светланой. Когда Насте было полтора месяца, Светлана заметила подергивания правой руки и ноги. Ей говорили: это у детей бывает, это колики, это пройдет. Но "это" становилось все более продолжительным и заметным. Наконец, приступ случился прямо на приеме у врача-невролога. Только тогда Настю направили в больницу, где можно было сделать энцефалограмму. Она и показала очаг так называемой эпиактивности в левой височной доле мозга.
Противосудорожная терапия, подбор препаратов... В этой болезни, кажется, не бывает двух совершенно одинаковых состояний и проявлений. Кому-то медикаменты помогают, кому-то только вредят. У Насти сначала сократилось количество приступов, зато увеличилась их продолжительность, а затем, через несколько месяцев, и вовсе не стало никаких изменений.
Настя родилась в июле 2012-го. И только в сентябре 2013-го ее направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). С сентября по март следующего года врачи экспериментировали с медикаментозной терапией, и все без толку. То есть — еще полгода!
И только потом речь зашла об операции. Ее готовы были провести в РДКБ. Но вот Светлана никак не готова была к такой операции, какая предлагалась: отделить, "отключить" все левое полушарие мозга, что обрекало бы Настю на неподвижность.
Я не возьмусь осуждать врачей или даже просто обсуждать их действия. Но не могу не вспомнить: в июле 2012-го, как раз тогда, когда родилась Настя, детский нейрохирург Резеда Галимова писала на башкирской странице нашего rusfond.ru: "Фактически эпилептики оказываются запертыми в своих квартирах, потому что никому не нужны. Мало специализированных центров, где эти больные могли бы пройти полноценное обследование... Во многих случаях больные вынуждены лечиться за свой счет. Конечно, существует список бесплатных жизненно необходимых препаратов — есть в нем и противосудорожные средства. Но, во-первых, всем подряд их не назначишь. А во-вторых, препараты эти, как правило, несовременны, они пришли на наш рынок уже давно, и они высокотоксичны — многие из них сильно повреждают печень и вызывают задержку умственного развития".
Что-то изменилось? Скажем осторожно: пожалуй, что-то меняется. Хотя бы в отношении врачей к проблемам больных. В Настином случае доктора из Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки (Москва) — в народе его чаще называют Центром профессора Константина Мухина — рекомендовали Светлане показать Настю немецкому профессору Хансу Хольтхаузену, который считается одним из лучших в мире детских эпилептологов. И даже пригласили его в Москву. Профессор рекомендовал срочно обследовать Настю в клинике "Шен" (Германия, Фогтаройт) и по результатам обследования оперировать девочку там же. И чем раньше, тем лучше, и так уже много времени потеряно на эксперименты с лекарствами.
Нам с самого детства кто-то вдолбил в голову: нервные клетки не восстанавливаются. Это неправда, восстанавливаются. Эпилептические приступы в самом деле "выжигают", уничтожают клетки и целые участки мозга. Но чем раньше будет определен и удален очаг поражения, тем больше шансов на восстановление этих клеток, на сохранение двигательных и умственных способностей ребенка, на его дальнейшее развитие.
Сложится все хорошо — Настя будет знать не только маму. Она станет постепенно знакомиться с родными людьми, которых пока не запоминает, с игрушками, которых пока и знать не хочет, с самой жизнью, к которой пока почти равнодушна. Что ей эта жизнь, если постоянно болит голова...
Несколько лет назад я писал о питерском мальчике Саше Д. У него тоже была симптоматическая височная эпилепсия. Читатели "Ъ" и rusfond.ru тогда оплатили его обследование в этой же клинике "Шен", а затем и операцию, которую провел сам Ханс Хольтхаузен. Видели бы вы сейчас Сашу! А ведь во время операции ему было уже почти шесть лет...
Так что шансы у Насти есть, надо только помочь ее родителям начать лечение. Оплата предоперационного обследования им не по карману.
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, livejournal.com, в эфире "Первого канала", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 48 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Читателям и телезрителям затея понравилась: всего собрано свыше $173, 1 млн. В 2014 году (на 30 октября) собрано 1 274 685 592 руб., помощь получили 1403 ребенка. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год. Президент Русфонда — Лев Амбиндер, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса".
Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 50;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Телефоны: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.
Для спасения Насти Петровской не хватает 518 753 руб.
Главный врач Эпилептического и неврологического центра для детей и подростков при клинике "Шен" профессор Мартин Штаудт (Фогтаройт, Германия): "Настя страдает от тяжелых приступов эпилепсии. Ей поможет только операция. В клинике накоплен большой опыт подобного лечения. Но прежде мы должны максимально точно определить степень поражения мозга и расположение очагов эпилептической активности. Необходимо провести магнитно-резонансную томографию высокого разрешения и предоперационный видеомониторинг. По результатам двухнедельного обследования мы определим, какая именно операция нужна Насте. Ведь важно не только избавить девочку от приступов, но и максимально сохранить двигательные и умственные функции, чтобы Настя могла развиваться".
Клиника выставила счет за обследование на €49 036, по сегодняшнему курсу это 2 641 535 руб. Одна московская компания внесла 2 072 782 руб. Телезрители ГТРК "Брянск" перечислят 50 тыс. руб. Таким образом, не хватает 518 753 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Настю Петровскую, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Настиной мамы — Светланы Сергеевны Петровской. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).