"Школа обязана создать условия для ребенка"

В результате реформы системы образования, стартовавшей в 2013 году, все школы и детские сады в России должны стать доступными для детей-инвалидов. Однако во многих регионах дети с инвалидностью до сих пор не могут посещать учебные заведения. Почему это происходит, разбиралась спецкорреспондент ИД "Коммерсантъ" Ольга Алленова.

Максиму 10 лет, у него ДЦП, умственная отсталость, он незрячий. Специалисты называют его состояние множественными нарушениями развития. Первые семь лет жизни Максим не ходил в детский сад и сидел дома с мамой Еленой. "Я не знала, что делать и куда идти,— рассказывает она.— Я воспитываю ребенка одна. Три года назад, когда я решила, что надо пытаться найти школу, мы пришли на психолого-медико-педагогическую комиссию, и нам сообщили, что он необучаем. Это означало, что образование нам недоступно".

С тех пор многое изменилось. Термина "необучаемый ребенок" официально больше не существует — в 2012 году Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов и тем самым признала, что все люди с инвалидностью имеют право на образование и любого ребенка можно чему-то научить. Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК) теперь не имеют права говорить о "необучаемости", а обязаны рекомендовать ребенку с инвалидностью индивидуальный образовательный маршрут. "Мы потеряли очень много времени,— говорит Елена.— Если бы Максим в раннем детстве получил помощь специалистов, он был бы лучше развит. Умственная отсталость в его случае — это результат педагогической запущенности. Я вижу, он все понимает. Но мне не хватает компетенции для того, чтобы его развивать".

В течение последних трех лет ситуация в Москве меняется: в автобусах появились подъемники, а в метро специальные бригады помогают маломобильным пассажирам спуститься к поезду. "Это облегчило мне жизнь, сама я не смогла бы загрузить инвалидную коляску в автобус или спустить в метро,— говорит Елена.— Я нашла реабилитационный центр, где нас приняли. Сын занимается там по два-три часа несколько раз в неделю. Но этого мало. Обучить его навыкам самообслуживания можно только в специальной среде, где бы он проводил больше времени. А сейчас мы только на дорогу тратим три-четыре часа — в нашем районе таких центров нет". Образование для этой семьи — самая большая проблема. "В Москве есть школы для детей с ДЦП, имеющих сохранный интеллект. Есть школы для детей незрячих. А нам нужен центр дифференцированного обучения для незрячих детей с ДЦП и умственной отсталостью в шаговой доступности",— объясняет она.

"Обучить слепоглухого ребенка дома действительно непросто, даже когда речь идет об обучении навыкам самообслуживания,— говорит президент фонда "Со-единение" Дмитрий Поликанов.— "Домашняя работа" очень важна, но процесс будет идти быстрее, если ребенок находится в специальной среде". По словам Поликанова, сегодня единственное на всю страну учреждение, где слепоглухие дети находятся в специальной развивающей среде,— это интернат в Сергиевом Посаде, где учатся как сироты, так и дети из благополучных семей. У их родителей нет выхода, они понимают, что развить ребенка и подготовить его к взрослой жизни лучше и быстрее под руководством специалистов. Поэтому фонд "Со-единение" решил открыть ресурсный центр для слепоглухих детей с множественными нарушениями развития в Москве — это место и для обучения, и для консультаций, и для дневного пребывания детей.

"До недавнего времени родители, воспитывающие детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, вынуждены были отдать их в детский дом-интернат для умственно отсталых детей (ДДИ), потому что только там ребенок, признанный "необучаемым", мог бы получать какие-то услуги,— рассказывает исполнительный директор Центра лечебной педагогики, член Общественного совета по защите прав детей при департаменте соцзащиты Москвы Александра Фадина.— Сегодня в Москве в системе ДДИ воспитывается 30% "родительских" детей, а во многих регионах их 50%. Государство всегда считало услугой помещение семейного ребенка в интернат. Сейчас приходит понимание, что необходимо создавать доступную образовательную, реабилитационную и социальную среду для ребенка с инвалидностью в шаговой доступности от его дома — тогда родители смогут воспитывать своего ребенка сами, а не сдавать его в учреждение. А государству это будет дешевле".

В России с 2013 года идет реформа системы образования, одна из задач которой — сделать образовательные учреждения доступными для детей-инвалидов. Александра Фадина объясняет, почему эта реформа была необходима: Конвенция о правах инвалидов была принята ООН в 2006 году; в 2008-м Россия с ней согласилась, поставив подпись под документом; а в мае 2012-го Москва ратифицировала конвенцию. "Уже в июне 2012 года была принята Национальная стратегия действий в интересах детей на 2012-2017 годы,— говорит Фадина,— это хороший документ, который, в частности, предполагает переход от медицинской модели инвалидности к социальной. Ребенок с инвалидностью должен интегрироваться в общество с самого рождения, должен ходить в детский сад и школу, получать профессиональное образование". В связи с обязательствами, которые взяла на себя Россия, ратифицировав конвенцию, в стране полностью меняется законодательство, затрагивающее права инвалидов. В 2013 году вступил в силу закон об образовании, главное достижение которого — декларация права любого ребенка на доступное образование. Новый закон упразднил термины "коррекционная" и "общеобразовательная школа" — теперь все они называются образовательными учреждениями. В рекомендациях ПМПК для ребенка-инвалида теперь указывается не тип школы, а программа (например, адаптированная), по которой ребенок может обучаться в любом образовательном учреждении по выбору родителей. В этом учреждении на основании рекомендаций ПМПК должны быть созданы специальные образовательные условия.

"Есть список школ с закрепленными за ними территориями,— рассказывает Фадина.— Школа во дворе вашего дома не имеет права отказать вам и вашему ребенку, каким бы ни было его состояние здоровья. Если вы точно хотите в эту школу — вас должны принять. Родителю ребенка с инвалидностью для начала надо получить заключение ПМПК, которое необходимо для приема в школу. Если в заключении написано, что ваш ребенок может учиться в образовательном учреждении при создании для него там определенных условий, например занятий с логопедом и дефектологом, школа должна пригласить таких специалистов. Конечно, будет правильнее, если родители придут в школу не 31 августа, а весной и поставят ее в известность о своих планах. Тогда у администрации будет время подготовиться".

Однако, несмотря на декларацию о доступности образования для всех детей с ограниченными возможностями здоровья, руководители школ часто отказывают родителям по причине "невозможности создания специальных условий для ребенка-инвалида". "Школа обязана создать условия для ребенка, это не может быть причиной отказа,— утверждает Фадина.— Но инерция отказать ребенку с особенностями очень сильна. И тут многое зависит от позиции родителя. Министерство образования всегда говорит в таких случаях: "Если вам отказывают, обращайтесь в прокуратуру или Рособрнадзор". В тех случаях, о которых знаю я, до прокуратуры не доходило — стоит только родителям попросить у руководителя школы оформить письменный отказ, как школа сразу начинает предлагать им какие-то варианты: коррекционную школу в том же районе или другую школу с инклюзивной базой. И важно понимать, что именно руководство школы должно предлагать родителям варианты, а вовсе не родители должны бегать по инстанциям и учреждениям в поиске места, куда возьмут ребенка".

Чтобы жизнь семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, не превратилась в бесконечный поход по врачам и комиссиям в битве за социальные, образовательные или медицинские услуги, был принят другой закон — "Об основах социального обслуживания граждан в РФ" (вступил в силу в 2015 году). В этом законе определено право семьи, имеющей ребенка с инвалидностью, на социальные услуги. Услуги, правда, носят заявительный характер. "Мама ребенка с инвалидностью должна обратиться в органы соцзащиты, и там должны разработать индивидуальную программу предоставления социальных услуг,— говорит Фадина.— Например, соцработник может прийти в эту семью, чтобы погулять с ребенком. В перспективе соцработник может гораздо больше — содействовать в получении образования; в осуществлении трудовой и досуговой деятельности, включая необходимое для этого сопровождение. И в законе все это есть. Но пока социальное сопровождение не работает, в том числе и потому, что родители не знают о таких возможностях".

Многие общественные организации говорят о необходимости создания специальных межведомственных центров, которые сопровождали бы детей с инвалидностью и составляли бы для них социальный и образовательный маршрут. Директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева рассказывает, что во многих странах с большим опытом оказания ранней помощи создается комплексная программа, которую реализуют специалисты из разных министерств и ведомств,— эти люди становятся партнерами семьи. Ребенок получает медицинские, образовательные, социальные услуги, которые оплачиваются государством, а семья не участвует в переговорах с профильными ведомствами и специалистами — все делает сопровождающий семью социальный центр.

При развитии такой системы в России многие семьи могли бы получать необходимые консультации и услуги сразу после рождения ребенка и до его совершеннолетия. Сейчас института ранней помощи в России фактически нет: если рождается ребенок-инвалид, его родители не знают, к кому обращаться, какое у ребенка будущее, и часто их страх перед неизвестностью является причиной отказа от младенца. "В наш центр на консультацию как-то приходила мама ребенка с синдромом Дауна, они из Испании, а в России оказались по работе,— говорит Татьяна Нечаева.— Ребенку было шесть месяцев, но для его мамы образовательный маршрут сына был очевиден с самого начала. Она знала, в какой детский сад и школу он пойдет, в какой колледж, какие специалисты будут ему помогать. Это очень важно, большинство родителей боятся неизвестности".

На Первом московском съезде семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства, который провела в начале октября Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов (МГАРДИ), ранняя помощь была одной из главных тем. "Система ранней помощи в Москве разрушена,— говорит сопредседатель координационного совета по делам инвалидов при ОП РФ, член Общественного совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве России Елена Клочко.— Ребенок до трех лет должен получить комплексную помощь: диагностику, медицинское, социальное и психолого-педагогическое сопровождение. Если такая помощь отсутствует, помочь ребенку в детском саду или школе будет гораздо сложнее".

Ольга Москвичева, зав. сектором обеспечения реализации образовательных программ для лиц с особыми образовательными потребностями департамента образования города Москвы, возражает: центры ранней помощи в Москве уже есть, и чтобы узнать, где они находятся, надо зайти на сайт департамента образования города. Правда, чиновница говорит, что ранняя помощь в Москве предоставляется детям с полутора лет. "Почему не с двух месяцев? — спрашивает Клочко.— По закону ребенок имеет право на непрерывное образование с двух месяцев". Начальник отдела департамента госполитики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки РФ Лариса Фальковская подтверждает: с двух месяцев.

— В законе закреплено право ребенка на раннюю коррекционную помощь,— продолжает Клочко.— Объясните, как родители направляются на получение такой помощи? Кто их направляет? Как они о ней узнают?

— Через портал госуслуг,— отвечает Москвичева.— Регистрируетесь и в рубрике дошкольное образование оставляете заявку.

— Почему нет информации в поликлиниках, где мамы с младенцами бывают чаще, чем в интернете? — спрашивает Клочко.— Организуйте информационные стенды в поликлиниках, в родильных домах.

Зал поддерживает: "Пусть педиатры знают, куда направлять родителей!"; "Нет никакой информации!".

— Мы сейчас решаем этот вопрос,— обещает Москвичева.

— Заявительный характер - это неправильно,— возмущается зал.— На родителей с рождением ребенка-инвалида и так сваливается много проблем. Почему мы должны заявлять о том, что ребенку нужна ранняя помощь? Разве это и так не ясно? Мы есть во всех базах департаментов, нас сто раз посчитали, так почему нас никто не опекает, почему нам не дают информации?

Клочко говорит, что необходимо распространить во всех поликлиниках специальную анкету родителя с вопросами о поведении и состоянии ребенка — ответив на вопросы такой анкеты, родитель поймет, следует ли ему беспокоиться и обращаться к специалистам. Москвичева сообщает, что на сайте департамента образования такая анкета уже появилась.

— Зачем вы загоняете всех в онлайн? — интересуется Клочко.— Не все люди в нашей стране пользуются интернетом.

Пожалуй, самый острый для родительского сообщества вопрос — доступ детей с инвалидностью к дошкольному и школьному образованию.

Ольга Москвичева рассказывает, что в Москве живет 35 тыс. детей-инвалидов, из них образовательные услуги получает 20 тыс.: "Это дети, чьи родители официально заявили о статусе ребенка и пришли за образовательной услугой. У каждого ребенка с инвалидностью есть индивидуальная программа развития (ИПР). Ответственность за то, чтобы ИПР ежегодно обновлялась, лежит на родителях. Для составления индивидуального образовательного маршрута родители обращаются в психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). Если родители не собрали документы и не заявили о статусе ребенка, мы их не можем увидеть". По словам представителей другого столичного ведомства, департамента соцзащиты, еще около 2 тыс. детей получают образовательные услуги в системе соцзащиты.

— Выходит, что более 10 тыс. детей в Москве не получают образовательные услуги,— резюмирует модератор дискуссии Елена Клочко.— Неужели вы думаете, что 10 тыс. родителей не хотят, чтобы их дети учились?

— Вы уверены, что эти 10-15 тыс. детей не учатся по вине своих родителей, а не по вине руководства школ и детских садов, куда этих детей не берут? — вторит ей руководитель ассоциации "Даун-синдром", помощник депутата Госдумы Сергей Колосков.

Большинство московских родителей недовольно городской реформой образования. Исполнительный директор Центра лечебной педагогики Александра Фадина поясняет: старт всероссийской реформе был дан в мае 2012 года указами президента, в которых говорится о необходимости провести ревизию и повысить эффективность школ, уровень образования, зарплату учителям. "Глобальной целью было избавиться от неэффективных ресурсов, но каждый регион стал исполнять эти указы в силу своих представлений об эффективности,— объясняет Фадина.— Главной целью в регионах, в частности в Москве, сделали повышение зарплат учителям — так ведь проще отчитаться, что указы выполнены. И в итоге мы зашли в тупик. Повышение зарплаты происходит за счет сокращения ставок "неэффективных" педагогов (логопедов, психологов) и увеличения количества детей".

Чтобы сократить расходы и повысить зарплаты учителям, московские школы, детские сады и коррекционные учреждения, расположенные в одном районе, с 2013 года стали сливать в огромные образовательные центры. Система подушевого финансирования (чем больше детей в группе или классе, тем больше зарплата у педагога) укрупнила классы не только в общеобразовательной, но и в коррекционной школе. На детей с инвалидностью выделяется больше денег, чем на обычных школьников. В Москве, например, на образование ребенка-инвалида по зрению или опорно-двигательному аппарату школа получает тройной коэффициент оплаты, а на всех остальных детей-инвалидов — двойной. Однако финансирование образования, включая повышающие коэффициенты, является расходными обязательствами субъектов Российской Федерации, а в условиях, когда бюджеты большинства регионов дефицитные, экономить там стараются на всем. "Даже в Москве эти коэффициенты маленькие, этих денег не хватает на оплату дополнительных специалистов, которые необходимы детям-инвалидам,— рассказывает "Власти" Елена Клочко.— Еще хуже обстоит дело с коэффициентами для детей с ОВЗ, которых нет в большинстве регионов, включая Москву. Понятно, что ни о каком полноценном обеспечении инклюзии там речи нет".

По мнению Клочко, система образования не готова к инклюзии: педагоги в школе и детском саду не знают, как работать с ребенком с аутизмом или синдромом Дауна; у образовательных учреждений нет мотивации на работу с детьми с особенностями развития; коэффициенты малы, и школе невыгодно обучать особенного ребенка; подушевое финансирование делает обучение детей с особыми потребностями затруднительным — если в классе 30 человек, то учитель просто не справится с ребенком-инвалидом. То же самое происходит в коррекционной школе: если раньше в классах было 5-7 детей, то теперь — 15. "А что может сделать учитель в классе, где 15 особых детей? Вот и вымываются кадры из коррекционной школы. Педагоги просто оттуда уходят. И из общеобразовательной школы уходят узкие специалисты — психологи, логопеды. В условиях подушевого финансирования эти специалисты будут получать мизерную зарплату, им проще уйти и открыть частную практику. Узкие специалисты сокращаются и в детских садах, в группах стало по 30-35 человек, инклюзия в таких условиях невозможна".

Разрушение системы коррекционных школ родители считают главным итогом реформирования московского образования. Когда Клочко спрашивает участников съезда, кто из них согласен с тем, что в результате московской реформы образования из коррекционных школ произошло "вымывание специалистов", весь зал поднимает руки. "А кто с этим не согласен?" — спрашивает модератор. Руки поднимают три представителя департамента образования.

После того как представитель Минобразования РФ Лариса Фальковская заявляет, что в московском образовании "проведены не совсем правильные управленческие решения, связанные с финансированием", становится ясно, что у федерального ведомства есть разногласия со столичным департаментом. Московским чиновникам надо экономить бюджет, а федеральному ведомству — выполнять национальную стратегию действий в интересах ребенка. Эти задачи, вероятно, вступают друг с другом в противоречие.

Уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович рекомендует столичному департаменту образования повысить коэффициенты для детей-инвалидов, вписать в стандарты образования обязательное наличие логопеда и дефектолога на определенное количество детей с ОВЗ, включить в управляющие советы школ родителей детей с инвалидностью — чтобы они могли контролировать, как расходуются деньги, выделяемые на их детей.

В результате оптимизации, слияния школ и сокращения узких специалистов пострадали не только московские дети с особыми потребностями, во многих регионах детей-инвалидов стали выводить на надомное обучение. "Мотивируют невозможностью создать специальные образовательные условия,— рассказывает Елена Клочко.— И все это — в отношении детей, которые прошли ПМПК и получили рекомендации о возможности обучения в образовательной организации "при создании специальных образовательных условий". В некоторых регионах ПМПК продолжает признавать "необучаемыми" детей из детских домов-интернатов соцзащиты, несмотря на прямые разъяснения со стороны Министерства образования о недопустимости таких рекомендаций. Повсюду звучат отказы в приеме детей с инвалидностью в детский сад или общеобразовательную школу. И часто такие отказы поддерживаются представителями органов образования". Клочко показывает мне письмо родителей из Иркутска, где детей с инвалидностью вынуждают переходить на домашнее обучение. "Сегодня еще одна заведующая отказала ребенку с синдромом Дауна в посещении ДОУ,— пишут родители.— С детьми школьного возраста то же самое. Не принимают детей с умеренной и выраженной умственной отсталостью, предлагают только домашнее обучение. Нам надо идти в прокуратуру, но у нас в организации нет хорошего юриста".

В истории Натальи из Йошкар-Олы есть все: ребенок с задержкой речевого развития, которая впоследствии оказалась ранним детским аутизмом, заключение ПМПК, рекомендовавшей обычный детский сад, установление инвалидности и рекомендация посещать детский сад уже в сопровождении взрослого, нежелание руководства детского учреждения воспитывать "трудного" ребенка, жалобы родителей остальных "обычных" детей в прокуратуру — по поводу "нарушений прав ребенка с аутизмом его родителями". Потом — комиссия по делам несовершеннолетних и защиты их прав (КДНиЗП), которая вынесла предупреждение родителям ребенка с аутизмом и настоятельно рекомендовала перевести его в коррекционный детский сад. В психологической характеристике сына Натальи говорится: "Отрицательная динамика в развитии ребенка наблюдается в связи с тем, что в стенах общеобразовательного детского сада невозможно создать необходимые условия для сопровождения "особенного" ребенка. Мальчику необходимы ежедневные занятия с логопедом и дефектологом, специальным психологом". При этом дефектолог пишет, что мальчик "быстро схватывает новый материал, способен обучаться в образовательных учреждениях". Семья обратилась в аппарат уполномоченного по правам ребенка РФ Павла Астахова, там ей помогли подать исковое заявление в суд об отмене постановления комиссии по делам несовершеннолетних, а сам детский омбудсмен обратился к прокурору Республики Марий-Эл с просьбой организовать проверку деятельности детского сада — в частности, по факту дискриминации ребенка-инвалида со стороны учреждения. По закону об образовании ответственным за оказание образовательных услуг ребенку с инвалидностью является детский сад, а не родители мальчика, отмечает Астахов. В результате прокурорской проверки детскому саду было вынесено определение об устранении нарушений, а решение комиссии по делам несовершеннолетних в отношении родителей отменили.

Собеседники "Власти" говорят, что такие случаи происходят часто, но многие родители предпочитают не бороться за права ребенка, потому что не верят в свои силы или боятся. В то же время эксперты полагают, что сегодня, когда система образования еще не готова к инклюзии, добиваться выполнения закона часто приходится в ущерб психологическому состоянию ребенка. "Ребенок не должен быть тараном, которым пробивают стену,— говорит ведущий специалист Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Полина Жиянова.— Но сейчас дети с инвалидностью становятся таким тараном. Закон об образовании мы приветствовали, и идея о том, что дети-инвалиды должны ходить в общеобразовательные школы, нам, безусловно, нравится, мы сторонники инклюзии, но инклюзия должна быть подготовленной. Ребенок с особыми образовательными потребностями должен получать особую образовательную помощь, а если он приходит в обычную школу, которая не готова его принять, это будет стресс и для ребенка, и для окружающих". По мнению специалиста, идея доступности любого общеобразовательного учреждения для ребенка с инвалидностью сегодня нереалистична и может быть привлекательна только своей дешевизной — не сможет любой учитель стать специалистом за короткий срок, какие бы законы при этом ни издавали. "Мы боимся, что в этих школах дети будут просто сидеть на стуле, никому не нужные, а "для галочки" школа будет названа инклюзивной. И это в лучшем случае. А если ребенок, которому непонятен, а значит, неинтересен предмет, будет протестовать, мешать учебному процессу, и учитель не сможет контролировать ситуацию? Если в школе нет условий для поддержки такого ученика? Это приведет к конфликтам, а в итоге к изоляции ребенка. Другое дело, когда в районе есть две-три школы, в которых развита доступная среда, есть тьюторы, дефектологи, логопеды, психологи, есть отдельные классы для особенных детей, где они могут изучать сложные для себя предметы, а на рисование, физкультуру, музыку ходить вместе с остальными, обычными сверстниками. Такие школы очень нужны, и это будет способствовать росту инклюзии. Сегодня в Москве есть несколько таких школ, и я знаю, что они считаются престижными, потому что они хорошо оснащены, и родители обычных детей очень хотят туда попасть. Это правильно — когда обычные дети хотят учиться с необычными, потому что в этой школе хорошо. И конечно, нельзя всех загонять в общеобразовательные школы, не все семьи к этому готовы. У родителей должен быть выбор между общеобразовательной и специализированной школой",— считает Жиянова.

Член экспертного совета благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева, говоря об инклюзивном образовании, приводит в пример подготовку дошкольников в "Даунсайд Ап" к выходу в Пушкинский музей: сначала детям рассказали о музее на занятии в фонде; потом к ним пришел специалист из музея; третьим этапом стал выход в музей и регулярные экскурсии, во время которых дети исследовали новое пространство. "Они трогали картины, срабатывала сигнализация, прибегали охранники, детям это нравилось, и они снова их трогали,— говорит Нечаева.— Нас могли выгнать, но Пушкинский музей этого не сделал. Это был пилотный проект, учились и дети, и взрослые. Мы готовили детей войти в общество. И теперь родители ходят с ними в музей уже без проблем. Это и есть инклюзия. Не нужно путать инклюзию и инклюзивное образование. Инклюзия начинается гораздо раньше, чем инклюзивное образование. Она начинается в тот момент, когда ребенок появился на свет. Она гораздо шире, и не нужно сводить ее только к образованию. Нужна ранняя помощь, нужны детские сады, в которых будет не 30 человек, а значительно меньше, в которых будут созданы особые образовательные условия. И еще нужно подготовить общество к принятию детей с особенностями. Если же этот первый этап не пройден, строить систему инклюзивного образования будет очень тяжело".