обновлено 17:58
, 30.08
«Пока мы живы — будем жить и стараться жить хорошо»
Какая помощь необходима семьям, воспитывающим детей с тяжелой инвалидностью
Еще несколько лет назад в России не лечили пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), многие дети с таким диагнозом умирали в младенчестве, деньги на инновационные лекарства для них собирали всей страной. В нынешнем году начал работать федеральный благотворительный фонд «Круг добра», за счет которого лечат детей со СМА. Однако многие проблемы, с которыми сталкиваются дети и взрослые с таким диагнозом, по-прежнему не решены. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» и член экспертного совета фонда «Круг добра» Ольга Германенко рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, почему регионы нарушают закон и не лечат пациентов с редкими болезнями, какая государственная помощь необходима семьям, в которых живут пациенты со СМА, и почему 13-летняя москвичка Алина лишена возможности гулять во дворе своего дома.
Фото: Коммерсантъ / Ирина Бужор / купить фото