«Грызли руки, испытывали голод, боль, но даже не плакали»

Необезболенные и голодные

Я никогда не верила, что систему интернатов можно изменить. Директор «Маяка» Евгения Габова тоже не верит, что в интернате можно жить как дома. «Я считаю, что интернатов для детей быть не должно. Все дети должны воспитываться в семейных условиях»,— говорит она. Но в сегодняшней России детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития редко берут в приемные семьи. Как редко способны за ними ухаживать и кровные родственники. Потому что не могут обеспечить им полноценную заботу — во многих районах нет необходимой инфраструктуры: детских садов, школ, специализированной медпомощи. Так что детские интернаты в России в ближайшие десятилетия не закроются. Но можно и нужно сделать условия жизни детей в них хотя бы приемлемыми.

Три года назад, когда я впервые приехала в Арзамас с Нютой Федермессер и Евгенией Габовой, детский дом-интернат (ДДИ) там был похож на концлагерь. Сегодня «Маяк» выглядит как место, где живут дети.

А начиналось все еще раньше, в 2021 году: при содействии Нюты Федермессер, руководителя социального проекта Народного фронта «Регион заботы», в Нижегородской области начали создавать Службу защиты прав людей, страдающих психическими расстройствами, а интернаты открыли двери для волонтеров и общественных организаций. Следом в 2023-м при поддержке министерства социального развития и семейной политики Нижегородской области в арзамасском ДДИ — сейчас это дом социального обслуживания для детей «Маяк» — начали реформу. Прежнего директора уволили и назначили новым Евгению Габову. Раньше она работала в Москве в детском хосписе «Дом с маяком». Учитывая, что большинство детей в арзамасском интернате паллиативные, ее приход был более чем оправданным.

В том же 2023-м порог арзамасского ДДИ переступили дефектолог Наталья Исупова, психолог Ирина Кадышева и логопед Анна Сабанова из нижегородской общественной организации «Сияние». Все они были готовы к сложной работе — но не к тому, что увидели здесь. Потому что это не укладывалось в их профессиональный опыт.

«Мы приехали в ноябре 2023-го,— рассказывает Наталья Исупова.— Нас просили создать среду для тяжелых детей: научить их играть, коммуницировать. Но мы увидели диких, депривированных детей, которые раскачивались из стороны в сторону, грызли руки, испытывали голод, боль, но даже не плакали, потому что плакать было бесполезно — никто бы не утешил».

Стоматологический кабинет в ДДИ существовал лишь на бумаге. Техника не была подключена.

Врачом-стоматологом числилась медсестра, которая работала по запросу. Но его не было, ведь дети из интернатов не умеют жаловаться, а профилактический осмотр им не проводили.

«Почему ребенок плачет? — объясняет Анна Сабанова.— Ребенок таким образом дает сигнал и ждет отклика взрослого». «Если он не получает отклика, то перестает плакать, уходит внутрь себя,— продолжает Наталья Исупова.— Поэтому запроса на лечение и не было. А боль выражалась в деструктивном поведении детей».

Такую боль могут «прочитать» специалисты, но их в ДДИ не было тоже. Я была свидетелем, как в 2023 году врачи в Арзамасском ДДИ доказывали Нюте Федермессер, что дети боли не испытывают. А Нюта настаивала на обратном, объясняя, что гримаса на лице ребенка связана именно с болью. Ей отвечали, что ребенок умственно отсталый, и по его гримасе нельзя судить о том, болит ли у него что-то.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Когда я оказалась в «Маяке» уже в 2026-м, дети, которые в прошлый мой приезд лежали в кроватях с гримасами боли, ползали по полу, выросли, поправились, и на их лицах я не заметила привычного для таких мест выражения мученичества.

«Только с 2023 года детям стали лечить зубы,— вспоминает директор "Маяка" Евгения Габова.— Людям с тяжелыми множественными нарушениями это нужно делать под общим наркозом, так как открыть рот и держать его долго открытым такому человеку сложно». Одной девочке пришлось удалить 32 зуба, потому что все были гнилые.

«Когда мы пришли, дети были необезболенные и голодные,— вспоминает Наталья Исупова.— Вся система детского организма была направлена только на выживание».

Если лежачего ребенка не вынимать из кровати, если с ним не делать упражнения, не разминать ему руки и ноги, он со временем начинает испытывать боли в суставах, в костях — появляются контрактуры, спастика. Тут дети лежали в кроватях годами, тела были искривлены, деформированы, причиняли боль. «В таких условиях думать о том, что детей надо учить играть и коммуницировать, было невозможно,— говорит Анна Сабанова. — Сначала нужно было обезболить, наладить питание, сон, а только потом приступать к психологической диагностике, обучению, играм».

В интернат приехала работать врач паллиативной помощи Анна Зборовская. Некоторым детям установили гастростомы, без которых, как оказалось, они просто не могут усваивать пищу. Для них и других истощенных детей Габова добилась выделения дорогостоящего лечебного специализированного питания. До сих пор детей кормили обычной едой, пропущенной через блендер: суп, хлеб, котлеты взбивались в пюре и вливались в детей. Но многим детям с тяжелыми нарушениями развития обычная пища не подходит. Получив полноценное питание из скелетов, обтянутых кожей, они буквально за год превратились в похожих на детей — набрали по 10–15 килограммов.

«Учителя ему рассказывали про герб, про Конституцию, а у него уровень развития — два месяца»

Организация «Сияние» из Нижнего Новгорода — это центр для детей с синдромом Дауна, где создана служба ранней помощи. Такие службы необходимы, чтобы научить родителей правильно ухаживать за малышами с особенностями развития. В арзамасском «Маяке» специалисты «Сияния» должны были научить этому нянечек и воспитателей. И это было гораздо сложнее.

Ирина Кадышева рассказывает, что детей вообще не вынимали из кроватей. «Взрослым было удобно, чтобы дети лежали так круглосуточно,— говорит она.— Чтобы не разбрасывали игрушки. Чтобы не шумели. Дети были отучены интересоваться чем-либо. Педагоги даже не знали, что с ними можно играть».

После того как детей накормили и обезболили, специалисты «Сияния» приступили к психолого-педагогическому обследованию. Они приезжали в интернат несколько раз в месяц — Габова предложила им часть педагогической ставки.

«Образование в интернате было муляжом, как и стоматологическая помощь. Ребят учили воспитатели, но они просто отбывали повинность, потому что не понимали, что можно делать с таким ребенком»,— говорит психолог из «Сияния» Ирина Кадышева.

Оценив развитие детей, специалисты «Сияния» пришли к выводу, что средний уровень — на два года. Это при том, что в интернате живут подопечные от 7 до 23 лет. У многих средний уровень развития не превышал шесть—восемь месяцев.

«Мы обследовали одного ребенка, ему было тогда 12 лет, а по уровню он шел на 2 месяца,— вспоминает Ирина Кадышева.— Когда мы сказали об этом учителям, которые к нему приходили, они ужаснулись. Они ведь ему рассказывали про герб, про президента, про Конституцию, а у него сознание — на два месяца. Никто не знал, как с ним заниматься».

Поскольку большинство детей в интернате были неговорящими, нужно было подобрать для каждого подходящую развивающую среду, правильное окружение, научить взрослых читать сигналы ребенка. Каждому ребенку сделали так называемый паспорт развития. Пригласили специалистов из псковского Центра лечебной педагогики, которые обучили преподавателей составлять специальные индивидуальные программы развития, так называемые СИПРы.

Сейчас все дети из «Маяка» зачислены во внешние школы. 20 человек физически не покидают интернат, но находятся на домашнем обучении — это дети на инвалидных колясках, для них в местных школах нет доступной среды. Но к ним приходят учителя, которые занимаются с ними по индивидуальной программе.

«Мы начали внедрять альтернативную коммуникацию, систему "Макатон",— поясняет логопед Анна Сабанова.— Дети с синдромом Дауна хорошо подражают, показывают жестами». Появилась возможность общаться с теми, кто не произносит ни слова. Ребенок показывает жест — и взрослый его понимает. Это снижает деструктивное поведение.

От связанных рук к развязанным

Главная битва у приехавших специалистов была с персоналом. «В иерархии интерната все было выстроено так, что няня важнее воспитателя,— говорит Ирина Кадышева.— Потому что она кормит, моет. И самое сложно было справиться с сопротивлением нянь, которые считали, что мы ерундой занимаемся».

«Конечно, персоналу было удобно, когда все дети лежали в кроватях, часть — даже привязанные,— рассуждает Наталья Исупова.— При таком раскладе у персонала есть время и чай попить, и телевизор посмотреть. А тут вдруг им объясняют, что дети не должны лежать днем в кровати, что они должны быть заняты чем-то.

Детей развязали. Когда ребенок не умеет занимать себя, и у него есть свободные руки, он пытается их использовать, чтобы разнообразить свою жизнь. Он может причинить себе вред. И тут очень важно, чтобы взрослые были рядом. Это был самый тяжелый период — когда мы переходили из режима связанных рук к развязанным. Персоналу хотелось доказать нам: вот, смотрите, он себя поцарапал, давайте снова его свяжем. Мы должны были научить ребенка пользоваться руками и не разрушать».

В любом учреждении персонал в ответ на это сказал бы: «Зачем нам это надо? Нам легче связать». Но Евгения Габова объяснила сотрудникам, что это негуманно, что есть новые нормы законодательства, и связывать детей в интернатах теперь грубое нарушение. «Люди поняли, что все равно придется меняться,— говорит Наталья Исупова.— А потом им стало интересно, потому что они увидели результат. Они пережили трудный период, и теперь им легче, потому что дети научились самостоятельно играть, есть».

«Основная проблема живущих в интернатах детей — выученная беспомощность,— объясняет Ирина Кадышева.— "Я что-то могу делать, но мне это не позволяют". Поэтому человек не проявляет инициативу, интерес, а ждет, когда ему все дадут. Выученная беспомощность происходит от отношения сотрудников, которые воспринимают ребенка как объект ухода, заботы. Персоналу не надо, чтобы ребенок сам учился вставать, есть, говорить, двигаться,— его же надо сопровождать, то есть тратить много сил. Персоналу удобнее сделать все быстро за ребенка. Это была колея, по которой катились много лет. Наша задача была — показать, что есть другие пути. Что сопровождение ребенка, поощрение его к самостоятельности меняет жизнь и детей, и персонала».

Постепенно и воспитатели, и няни стали включаться. Они увидели, что дети могут то, чего еще недавно невозможно было даже представить. Петя научился держать ложку. Ваня — листать книжку. Степа — держать колокольчик в руке десять секунд, а не две. Маша — брать стул и нести его в круг, на занятие. Кто-то начал вставать на ноги. Кто-то пошел. Кто-то заговорил первыми невнятными словами.

И все, абсолютно все, научились показывать, что им нравится, а что нет. А раньше эти дети просто лежали и грызли свои руки.

«И тут мы увидели, что воспитатели стали кайфовать от своих достижений,— рассказывает Ирина Кадышева.— Мы внедрили обязательное расписание дня, которое обсуждается с детьми. Дети видят, что с ними будет дальше: «Сейчас поедем в школу. Кто сегодня едет? Маша, Саша, Света. А Оленька в больнице». У ребенка выстраивается хронология дня, недели, месяца. Появляется человеческая жизнь. Воспитатели и нянечки заметили, как дети изменились. У нас есть девочка, она раньше сидела только на полу. Мы долгое время не могли приучить ее находиться за столом: сажаем, а она сползает на пол. Стали действовать постепенно — сначала обрезали ножки у стула под самое сиденье. Потом взяли стул повыше, потом еще повыше. Теперь она сидит за столом со всеми вместе».

По словам специалистов, в обучении персонала интерната важно выдерживать позицию «равный — равному». Няни в таких учреждениях знают детей лучше, чем любой приезжий высококлассный специалист, поэтому с ними необходимо выстраивать диалог с позиции, которую можно сформулировать так: «Мы вместе меняем жизнь детей к лучшему». Тогда и результат заметнее.

«Раньше дети сидели в кроватях и раскачивались,— продолжает Наталья Исупова.— Теперь они могут поиграть в игрушки. В группах по-другому поставили столы. Появились не железные, а из прессованной пшеничной шелухи тарелки. Дети сами начинают одеваться на прогулку. У каждого есть свой комплект игрушек, личные вещи. Если ребенок тяжелый и не может держать игрушку сам, она крепится на стол или на руку, чтобы он мог себя занимать. И персонал это видит. У них появилось ощущение, что они молодцы, что они меняют жизнь детей. Женщина, которая завязывала ребенку руки, не монстр, она сама чувствовала, что это неправильно. Просто она не знала, как можно по-другому. После тренингов по развитию чувствительности персонал научился видеть в детях таких же людей, которые тоже чувствуют боль, одиночество, грубость, как и обычные взрослые. Сейчас воспитатели говорят нам: "Мне стало интересно приходить на работу". Конечно, это очень стимулирует людей».

Самое важное изменение, которое отмечают специалисты,— дети перестали быть удобными.

«Раньше ребенок сидел с завязанными руками, потому что, когда развязывали, он себя бил, царапал, засовывал пальцы в рот, вызывая рвоту,— говорит Ирина Кадышева.— Теперь мы даем ему игрушку — он ее может выкинуть, а мы даем снова. Так ребенок взаимодействует. Игрушки подбираем под уровень ребенка. Если ребенок на шесть месяцев развития, он будет стучать игрушкой, исследовать ее форму, звук. Иногда воспитатели нам говорили: "Девочке 15 лет, зачем ей кубики?" Мы объясняли, что для ее уровня складывание кубиков — это открытие целого нового мира. Для кого-то это примитивно, а ей очень интересно. Важно создать для ребенка среду, в которой ему понятно, занимательно и в которой у него появляется возможность маленького движения вперед. Каждый ребенок способен развиваться. Надо создать ему для этого условия».

Зеркала, картины и горшки с цветами

Там, где раньше была мертвая тишина, теперь — шумно. Дети стали кричать, ждать, требовать, выбирать, отказываться. Стали «неудобными», обрели субъектность. Нельзя сказать, что дети с тяжелыми нарушениями перестали раскачиваться или сосать пальцы и кулаки. Ребенок в сиротском учреждении никогда не будет жить как дома. У него нет рядом постоянного близкого взрослого, он страдает нарушением привязанности, и он успокаивает себя теми способами, к которым привык. Но теперь у этих детей появились занятость, игра, коммуникация, то есть их жизнь стала интереснее, насыщеннее. Это теперь не жизнь бревна, это жизнь человека.

А самый показательный, точнее, самый заметный, эффект случился в третьем отделении, где живут дети, которые умеют ходить. В этом отделении всегда главной проблемой было их деструктивное поведение.

Дети, умеющие передвигаться и владеть руками, били стекла. Коридор в этом отделении был похож на бункер. Когда в 2023 году приехали волонтеры и предложили повесить на стены картины, персонал сказал: «Вы что? Они все сорвут и сломают!» Поэтому картины сначала повесили под потолком — чтобы дети привыкли. Потом повесили ниже. Сейчас они висят на уровне глаз. И горшки с цветами стоят на подоконниках. И зеркала тут теперь есть. А раньше дети не знали, что это такое.

Напоследок я оставила подробность, которая кажется мне самой важной.

Евгения Габова рассказала, что дети в интернате были залечены нейролептиками. При отсутствии нормальной стоматологической и другой медпомощи психиатрическая им предоставлялась в тройном объеме.

Точнее, псевдопсихиатрическая. Осмотр психиатром проводился раз в год, причем врач опирался преимущественно на показания персонала. Если ребенок «неудобный», ему назначают дозу побольше.

«На инъекционном аминазине сидело много детей, хотя он мало кому был реально показан,— говорит Габова.— Когда мы стали снимать детей с аминазина, было тревожно. Мы понимали, что поведенческие проблемы усилятся, что персонал будет против. Ведь одно дело, когда дети напичканы нейролептиками под завязку и весь день лежат сонные, а другое — обычный живой ребенок, которого надо чем-то занимать. Были ситуации, когда дети проявляли агрессию. Когда персонал не справлялся. Наши врачи постоянно корректировали терапию. Но мы выдержали и не вернули детей на аминазин. Мы до сих пор уходим от полипрагмазии (метод, при котором дают много разных нейролептиков.— “Ъ”). Оказалось, что препараты использовались не для лечения детей, а для удобства взрослых. Чем больше индивидуального внимания и занятости у ребенка, тем меньше нейролептиков ему нужно. Дети, которых забрали в семьи, после адаптации вообще уходят с нейролептиков».

То, что произошло в «Маяке» за последние три года, сложно назвать обычной реформой. Это глобальная смена парадигмы, когда ребенка воспринимали как бревно, а тут увидели в нем человека. Уход за «лежачим объектом», принятый в системе соцзащиты в советскую эпоху, считался медицинским и был направлен только на поддержание жизни тела. Сегодня этот подход не выдерживает критики: люди, у которых отобрали личность, страдают и умирают гораздо раньше срока. Основа современного подхода в работе с людьми с особенностями развития — психосоциальная: на первом месте занятость, досуг, общение, обучение, развитие. Медпомощь и уход тоже важны, но при грамотной психосоциальной работе того и другого требуется заметно меньше, чем при ее отсутствии.