Больницы зовут в «Круг добра»
Фонд начнет оценивать реальную эффективность препаратов для орфанных пациентов
Минздрав хочет наделить государственный фонд «Круг добра» новой функцией — сбором и анализом информации о результатах лечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Эти данные будут поступать в организацию из медицинских учреждений. Если выяснится, что препарат малоэффективен для отдельных категорий детей, экспертный совет исключит лекарство из перечня закупаемых фондом. Такой механизм, по оценкам экспертов, поможет максимально эффективно использовать финансирование. Тем более что годовой бюджет фонда, составляющий почти 200 млрд руб., уже два года подряд расходуется практически полностью.
Фото: Роман Яровицын, Коммерсантъ
Фото: Роман Яровицын, Коммерсантъ
Минздрав опубликовал на regulation.gov.ru проекты президентского указа и постановления правительства, меняющие порядок работы фонда «Круг добра». Планируется, что организация будет заниматься сбором и анализом информации о результатах применения лекарств и медицинских изделий. Региональные и федеральные клиники начнут передавать фонду информацию о результатах лечения через специализированный информационный ресурс, либо, при отсутствии такой возможности, «по защищенному каналу связи». Если препарат окажется малоэффективным для определенных категорий детей, экспертный совет исключит его из перечня закупаемых фондом. К оценке будут привлекаться специалисты Федерального медико-биологического агентства и экспертных организаций.
Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году для поддержки детей с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. С начала работы фонда уже более 30 тыс. детей получили помощь. Для них закупается 133 вида лекарств, медицинских изделий и средств реабилитации, оплачиваются девять видов высокотехнологичных операций. В 2025 году бюджет фонда составил 182,3 млрд руб. (в 2024 году — 200,5 млрд руб.), из которых 181,5 млрд (в 2024 году — 198,3 млрд руб.) было направлено на закупку лекарств и средств реабилитации.
Российские врачи накопили большой опыт организации помощи, применения препаратов и медицинских изделий, рассказали “Ъ” в пресс-службе фонда. «Обобщение этого опыта позволит расширить вклад фонда в развитие отечественной науки,— говорят там.— Это простимулирует расширение доступа к инновационным технологиям и рост фармацевтической промышленности, а также позволит оказать помощь еще большему числу детей».
«Учитывая, что уже второй год подряд бюджет фонда по расходам исполняется почти на 100% (то есть лишних денег у него нет), надо максимально эффективно использовать доступное финансирование,— отмечает эксперт Всероссийского союза пациентов Алексей Федоров.— Особенно с учетом высокой стоимости значительной части препаратов из перечней фонда». Уже сейчас, поясняет эксперт, препараты включаются в перечень исходя из данных клинических исследований. Но зачастую, поясняет Алексей Федоров, объем данных ограничен из-за редкости заболеваний и небольшого опыта применения лекарств. Теперь фонд будет изучать данные реальной клинической практики, эффективность и безопасность препаратов — и уже с учетом оценки будет принимать решение о судьбе того или иного лекарства, указывает Алексей Федоров.
Опубликованный проект также вводит обязанность председателя правления фонда ежегодно представлять президенту доклад о работе организации с предложениями по развитию. Кроме того, документ утверждает новый состав попечительского совета фонда. Из него предлагается исключить в том числе директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Нюту Федермессер, гендиректора НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Галину Новичкову и певицу Юлию Самойлову. При этом в совет войдут несколько руководителей крупных российских СМИ, включая генерального директора «Первого канала» Константина Эрнста, а также гендиректоров МИА «Россия сегодня» Дмитрия Киселева, «Газпром-медиа холдинга» Александра Жарова, ВГТРК Олега Добродеева и ТАСС Андрея Кондрашова.