Сегодня в Красноярске открывается V Всероссийский экономический форум. И сегодня вот этой публикацией мы запускаем новый проект для детей с церебральным параличом. В нем участвуют Институт медтехнологий, фонд "СМ.черити" и красноярская организация "Открытые сердца". Это совпадение событий, всероссийского и нашего, весьма камерного, почти случайно. Даже если бы форум открылся в мае, мы бы не перенесли этот старт. Хотя, честно говоря, мы рассчитывали попасть с этим проектом в благотворительную программу форума, но организаторы предпочли тему детской онкологии. Бывает, мы уверены, что сумеем реализовать этот проект, как привыкли, со своими читателями.
Институт медтехнологий (ИМТ, Москва) ежегодно проводит до тысячи лечебных курсов для детей с ДЦП, почти половину из них оплачивают читатели "Ъ" и сайта www.rusfond.ru .Фонд "СМ.черити" учрежден в 2006 году тремя частными лицами, наиболее крупный его проект, "Реанимация Сибири", рассчитан на снижение детской смертности за счет оснащения региональных сибирских клиник реанимобилями. Организация "Открытые сердца" зарегистрирована в 2004 году и объединяет около 200 семей с детьми с ДЦП. Новый проект Российского фонда помощи (РФП) рассчитан на год, оценивается в 4,5 млн руб. и предусматривает покупку реабилитационного оборудования для двух десятков детей с ДЦП и отработку схемы их лечения в Красноярске силами московских врачей ИМТ.
Я вовсе не хочу сказать, что онкология менее актуальна, чем наш новый проект. Мы и сами ведем онкотему, подшефные дети РФП попали в благотворительную программу форума, за что организаторам отдельное спасибо. Я просто хочу сказать, что не менее важно постараться вернуть обществу и детей с церебральным параличом (ДЦП) — поставить на ноги, если еще не стоят, научить ходить, обслуживать себя, говорить, читать-писать, общаться со сверстниками, жить среди них. А всем нам — научиться уважать этих будущих взрослых, как мы уважаем себя, своих соседей, коллег на том уже основании, что мы и эти будущие взрослые — один народ. И мы не можем позволить им пропадать поодиночке лишь потому, что они рождены не такими, как мы. Я хочу сказать, что тема детей с ДЦП раскручена пока куда меньше, чем другие, в благотворительной тематике страны.
Многое меняется в последние десятилетия, но и сейчас удел большинства таких детей — четыре домашних стены (если повезло и родители не сдали в интернат), надомное обучение (если повезло родиться в городе), самый минимум медпомощи (горбатого могила исправит), жалкое существование на пенсию, так как отец ушел, а мать не может устроиться на сносно оплачиваемую работу.
А между тем уже работают государственные и частные клиники, внедряются и развиваются новые технологии лечения. Главврач Института медтехнологий Ольга Тарасова в этой теме с 1991 года, она рассказывает о бывших пациентах, которым помогла вырасти "как все", они обзавелись детьми и вот в страхе ведут их к Ольге Николаевне: все ли с потомством в порядке.
С потомством все в порядке, ДЦП по наследству не передается.
К сожалению, представления общества меняются медленнее. Многие десятилетия это была табуированная тема, безнадежная и даже вредная для светлого народного мироощущения. Но перемены есть, это видно и по откликам в РФП: в 2006 году читатели вложили в лечение таких детей 14 млн руб., а в 2007-м — 22 млн. Однако просьб о помощи в фонде еще больше, эти письма — неизменные лидеры нашей почты. По данным госпожи Тарасовой, один из тысячи новорожденных в России появляется на свет с тяжелыми формами ДЦП, еще двое — с легкими формами.
Но вот занятное наблюдение швейцарского эксперта Барбары Профета. Она десять лет в свой отпуск ездит по городам России, где развиваются объединения родителей детей с ограниченными возможностями. (У себя в Швейцарии Барбара работает в Красном Кресте, она прекрасно говорит по-русски и "не перестает влюбляться в Россию".) Так вот, Барбара убеждена, что у нас решение вопроса, принимать ли на равных детей с ограниченными возможностями, зависит не столько от власти и общества, сколько от матерей таких детей. Мне это утверждение показалось неверным и поверхностным. Но то же говорят все мои собеседники по нашему новому проекту. Этого не отрицает и руководитель организации "Открытые сердца" Елена Нига. Она знает, что говорит: у нее малыш с ограниченными возможностями.
Когда четыре года назад Елена создавала свою организацию с десятком других матерей, они хотели "бороться за права детей". Потом она поняла, что бороться не с кем. Просто надо знать, в какой конкретно помощи нуждаются твои дети, и найти заинтересованные организации и людей. Оказалось, что знания заполучить не так уж сложно, а заинтересованных людей вокруг не так уж мало. Объединенные матери изучили все, что известно в мире о лечении, реабилитации и социализации таких детей. Они нашли фонд "СМ.черити", его руководитель Андрей Тарасевич помог приобрести специальные велосипеды и другое оборудование, устроил "Открытым сердцам" встречу с руководителями города, связался с Барбарой Профета, и они устроили поездку красноярских матерей с детьми в Женеву к таким же матерям и таким же детям. Они вернулись с сознанием, что "общество убеждают не словами, а фактами". И вот их дети уже участвуют в городских спортивных семейных праздниках, и никому в Красноярске это не кажется необычным. Мэрия учредила специальные кубки и грамоты для подшефных Елены Ниги. Девять ребятишек "Открытых сердец" уже посещают массовый детсад, а шестеро — массовую школу, а еще — городской бассейн, где никто от них не шарахается.
Сейчас у Елены и ее друзей проблем больше, чем в 2004 году. Это проблемы роста. Но уже создана понятная обществу структура, и общество адекватно реагирует. Вот и Российский фонд помощи подключился. Мы очень рассчитываем на вас, наши читатели.