Саше пять лет, он болеет с самого рождения, диагноз редкий и тяжелый: симптоматическая височная эпилепсия. Сначала были судороги, потом начались припадки с остановкой дыхания. Каждый раз Сашины родители, Ирина и Александр, обмирают от ужаса: а вдруг дыхание не восстановится? Врачи перепробовали разные лекарства, а болезнь прогрессирует. Между тем она победима. Но чтобы определить, как бороться, необходимо обследование, которое в России невозможно. Оно возможно в Германии, на это необходимы €25 тыс.
Мы с Сашей разговариваем, и он в лучшем положении, чем я: он-то меня понимает, но отвечает на понятном только ему языке. Правда, Ирине знаком этот язык, и она мне переводит:
— Мультик хочет досмотреть.
Мы встретились в воскресенье, вся семья в сборе, и Саша отправляется к отцу на диван досматривать телевизор.
Ирина рассказывает:
— Очаг болезни находится в зоне мозга, которая отвечает за речь. Вот и врачи говорят, что мальчик смышленый, даже очень способный, а говорит плохо из-за эпилепсии.
По экрану толпой бегут мамонты. Саша реагирует на происходящее молча, но по лицу видно: мультик нравится. У него вообще очень живое лицо. Ирина продолжает рассказывать:
— Мы лечимся с рождения. Лекарства сначала помогали, даже приступы почти прекратились, и Саша начал говорить. А потом резкое ухудшение, стал терять равновесие и падать.
Саша с Александром перебрались на ковер, рассматривают огромный семейный альбом. Мальчик радуется, показывая на фотокарточки и что-то говоря на своем языке.
— Это он рассказывает,— переводит мне Ирина,— когда и где каждый снимок мамы, папы и его самого был сделан.
Одно время им казалось, что помогает плазмаферез — переливание, очистка крови. Была надежда, но потом стало еще хуже.
— Как часто бывают приступы? — спрашиваю я.
— Очень часто, иногда до пятидесяти в день. Вот сегодня уже были. Это может начаться в любой момент.
— И что же тогда нужно делать?
— А ничего сделать нельзя, только голову надо удобно положить. И ждать, когда пройдет. Это может начаться прямо сейчас, или через минуту, или через час,— говорит Ирина, глядя мне прямо в глаза и отчаянно стараясь не заплакать,— понимаете, в любой момент.
Эпилепсия — болезнь очень разнообразная по проявлениям и по причинам возникновения. Вот в причинах-то и нужно тщательно разобраться, чтобы понять, как лечить. Исследование это очень сложное, оно требует специальной аппаратуры и высочайшей квалификации докторов. А в Сашином случае полноценное исследование возможно лишь в специальных центрах, которых в мире считанные единицы. Один из них в Германии.
Семья живет в небольшой двухкомнатной квартире, вместе с Сашиной прабабушкой. Кажется, достаток здесь только в одном — в игрушках. Саше уже надоело рассматривать фотографии, они с отцом занялись строительством. Огромный, выше Саши, подъемный кран тянет наверх строительные блоки, рукоятку крутит отец, а Саша откровенно хулиганит, устраивая на строительной площадке бурю, заставляя блоки раскачиваться. Конечно, веселее, когда груз качается.
— Нам и в Германию ехать придется втроем,— говорит Ирина.— Мне одной не справиться. Представляете, если приступ случится в аэропорту или на автобусной остановке?
Саша ни на минуту не остается один. Когда Ирина уходит на работу, а ей приходится работать, хорошо хоть, что не каждый день, с Сашей остается ее двоюродная сестра. Родители не сидят сложа руки, они водят мальчика в специальный детсад, там с ним занимаются логопед и психолог. Саша регулярно посещает реабилитационный центр. И всегда, каждую минуту Ирина настороже, в ожидании неизбежного очередного приступа.
Я спрашиваю:
— А как вы узнали, где именно можно обследоваться?
— Это Софья Рэмовна подсказала, — говорит Ирина.
Врач-эпилептолог Софья Болдырева из детской больницы #1 Санкт-Петербурга давно наблюдает Сашу. Все эти годы она тесно сотрудничает с зарубежными больницами, в том числе с нейропедиатрической клиникой и детским эпилептическим центром в баварском городе Фохтеройде, с главным врачом этой клиники, одним из самых авторитетных в мире эпилептологов, доктором Хансом Хольтхаузеном. Вот доктор Болдырева и договорилась с доктором Хольтхаузеном об обследовании Саши.
— Теперь,— говорит Ирина,— все надежды на Германию. Только потом врачи смогут сказать, как спасти Сашу.
— Это может быть и операция?
— Да, я очень ее боюсь, но если это шанс, конечно, соглашусь.
Я спрашиваю: а что если в Германии выяснится, что вылечить Сашу можно только там? Это тоже будет недешево.
Ирина отвечает немедля:
— Мне даже подумать об этом страшно. Я и не думаю. Вот главное сейчас обследование, правда? Надо же понять, что делать. Лечат же немцы, и специальные технологии у них есть.
Обследование в Германии обойдется в €25 тыс. Сюда войдет поездка, проживание, цена обследования. Что такое эта сумма для Сашиной семьи? "Чистая фантазия",— говорит Ирина. Она работает кассиром в банке, а Александр — менеджером в книжном торге. Чтобы собрать такие деньги, им нужно откладывать свои зарплаты ровно два с половиной года и ни на что другое не тратиться.
Но у Саши нет в запасе этих двух с половиной лет, просто нет. Последний приступ может случиться в любой момент.
— Нам нельзя медлить,— как-то заученно говорит мне Ирина, а потом долго смотрит мне прямо в глаза и продолжает.— Ведь ему уже пять лет. Через два года в школу.
И она ждет моего ответа. Я не знаю, что ответить.