Дневному сну добавили бодрости
Россиянка с нарколепсией впервые добилась лечения за счет бюджета
Как выяснил “Ъ”, впервые в России для пациентки с нарколепсией — неконтролируемыми приступами дневного сна — за счет государственного бюджета закупят дорогостоящий незарегистрированный препарат питолизант. Соответствующую закупку запланировал департамент здравоохранения Москвы. Москвичка Алена Цыцарева, для которой город закупает медикамент, подтвердила “Ъ”, что она первая, кому удалось добиться лечения, хотя фактически препарат для нее еще не закуплен. Официальной статистики о числе страдающих нарколепсией нет. Руководитель пациентского объединения «Рацио» Андрей Морозцев говорит о «десятках тысяч» россиян, которые теоретически теперь могут рассчитывать на лечение за государственный счет.
Фото: Марина Молдавская, Коммерсантъ
Фото: Марина Молдавская, Коммерсантъ
Пациентке с нарколепсией, редким заболеванием, при котором человек страдает от неконтролируемых приступов дневного сна, впервые закупят дорогостоящий препарат за счет бюджета «по жизненным показаниям». Это следует из заявки, которую разместил департамент здравоохранения Москвы на портале госзакупок. Отвечая на запрос “Ъ”, в ведомстве подтвердили планы приобрести лекарство.
Согласно решению врачебной комиссии от августа 2025 года, пациентка страдает тяжелой формой нарколепсии первого типа (с катаплексией — внезапной потерей мышечного тонуса), которая резко обострилась после перенесенного COVID-19. Все ранее применяемые стандартные лекарства оказались неэффективны или давали частичный и кратковременный результат. Болезнь серьезно ограничивает жизнедеятельность пациентки (установлена инвалидность) и трудоспособность.
Альтернативных методов лечения или зарегистрированных в РФ препаратов с необходимой эффективностью при данном диагнозе не существует, признают члены врачебной комиссии.
Не зарегистрированный в России французский препарат вакикс (действующее вещество — питолизант) на сумму 454,6 тыс. руб. должны купить до 26 марта.
Упомянутый в решении врачебной комиссии пациент — это студентка МГУ Алена Цыцарева. “Ъ” удалось с ней связаться. Приступы сна и мышечной слабости, похожие на обмороки, начались у нее еще в детстве, рассказала она, но врачи не понимали, с чем связано это состояние. Правильный диагноз госпожа Цыцарева получила только в 17 лет: после 36-часового приступа сна психиатр предположил нарколепсию, сомнолог из Центра медицины сна Сеченовского университета подтвердил диагноз. Бороться за незарегистрированный препарат Алена Цыцарева начала после того, как попала в реанимацию в январе 2024 года из-за отсутствия лечения и злоупотребления кофеином и антидепрессантами, чтобы не спать и учиться в МГУ.
Сейчас в мире рекомендовано три препарата для лечения нарколепсии: не зарегистрированный в РФ питолизант, а также модафинил и оксибат, включенные в 2012 году по решению правительства РФ в список сильнодействующих и наркотических веществ. В США, Европе и некоторых странах СНГ модафинил разрешен, поэтому россияне с нарколепсией и другими нарушениями сна могли покупать препарат за границей. Но с 2012 года за ввоз в страну этих лекарств гражданам грозит уголовная ответственность. После включения модафинила в список запрещенных веществ пациенты с этим заболеванием фактически остались без эффективной медицинской помощи в отношении основного симптома заболевания — резкой дневной сонливости, пояснял “Ъ” сомнолог, доктор медицинских наук Роман Бузунов.
“Ъ” ранее рассказывал историю ученого-физика из Санкт-Петербурга Андрея Волотки, который в 2024 году получил четыре года колонии строгого режима из-за покупки модафинила в Индии. В октябре 2025 года господин Волотка был помилован президентом РФ. В ноябре 2025 года суд Хабаровска приговорил 23-летнего студента, создателя объединения врачей, юристов и пациентов «Рацио» Андрея Морозцева к пяти годам лишения свободы в колонии строгого режима за то, что он заказал модафинил по почте. В декабре приговор смягчили до условного срока, и господин Морозцев вышел на свободу.
Алена Цыцарева, подтвердил он “Ъ”,— единственная россиянка, которой легально удалось добиться официальной закупки лекарства. «Учитывая, что нарколепсией страдают десятки тысяч человек по всей России (открытых официальных данных нет.— “Ъ”), это неплохой шаг в их тяжелой истории,— комментирует он ситуацию.— Надеюсь, что зарубежный производитель наконец пройдет регистрацию и выведет питолизант на российский рынок». При этом господин Морозцев опасается, что препарат, схожий по действию с модафинилом, также может попасть под запрет: «Все эти лекарства, хоть и не вызывают эйфории, блокируют сон. Если в перечень психотропных даже по таким мелочным основаниям включили модафинил, то наша доблестная бюрократия может на всякий случай включить и питолизант».
В столичном депздраве “Ъ” заявили, что нарколепсия встречается редко и лечение идет по стандартам Минздрава. Закупка незарегистрированных препаратов возможна «в исключительных случаях» по решению врачебной комиссии, что и было сделано для одной пациентки. Через полгода комиссия должна повторно оценить состояние Алены Цыцаревой, чтобы принять решение о дальнейшем лечении. Сама пациентка говорит, что лекарство ей еще не доставили.