«Ты созидаешь, а вокруг тебя все разрушается»

Учредитель и директор благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер вернулась из госсектора в благотворительность и рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, почему это произошло, для чего нужно объединить организации, оказывающие паллиативную помощь по всей стране, и что такое философия хосписа.

«Многое рушится, но создается намного больше»

В загородный отель под Выборгом съехались люди со всей России — сотрудники хосписов и некоммерческих организаций, занимающихся паллиативной помощью. Это первая встреча региональных организаций, бесплатно оказывающих такую помощь. Ее организовала Нюта Федермессер, недавно вернувшаяся в благотворительный фонд помощи хосписам «Вера». Она и проводит стратегическую сессию по паллиативу.

— Зачем мы здесь сегодня собрались в таком составе? — спрашивает у полного зала Нюта.— У фонда «Вера», как вы знаете, новый старый директор. Это снова я.

Благодаря своему проекту «Курс добра» фонд создал сообщество более чем из 20 региональных организаций, бесплатно оказывающих паллиативную помощь на дому и в стационаре, с единым стандартом качества и общими целями, рассказывает Нюта.

В сообществе будут обмениваться опытом, обсуждать профессиональные вопросы, а также работать над усилением роли НКО в системе оказания паллиативной помощи. Руководители НКО, входящих в альянс, впервые собрались вместе, чтобы увидеть друг друга и поговорить.

Нюта говорит, что собрала в Выборге людей, которые на 100% разделяют ценности и принципы паллиативной помощи и которые являются лидерами в своих регионах. И что перед ними стоит задача понять, чем они могут помочь — и паллиативным пациентам, и друг другу.

— Государственная система проделала огромную работу: написаны законы о паллиативной помощи, приняты и утверждены стандарты, разработана система финансирования, создана инфраструктура, работают образовательные курсы, налажено производство всех форм обезболивающих препаратов,— рассказывает Нюта Федермессер.— Может показаться, что все сделано. Тогда чем мы недовольны? Что обсуждать? С кого требовать качество помощи? Но вот ведь какая штука. Государство не обязано обеспечивать индивидуальный подход и реализовывать ценности паллиативной помощи. Это не задача государственной машины, это наша с вами задача.

Она говорит, что паллиативная помощь — это дом, построенный из разных кирпичей. Есть кирпичи, которые сложило государство, а есть — которые должны поставить НКО.

Фонд «Вера» с момента основания помогал другим фондам и хосписам по стране — деньгами, методиками, знаниями. Но третьему сектору в России с каждым годом становится все труднее. Сборы падают, сокращается количество доноров.

— Мы со всеми вами, с паллиативным сообществом, начали большой и сложный разговор о том, как нам выстраивать работу в условиях, когда автоматизация и цифровизация, мониторинг и отчетность вытесняют смысл и человека,— продолжает Нюта.— Я очень хочу, чтобы мы все увидели: многое рушится, но создается намного больше. И результат нашей работы должен измеряться не количеством визитов или коек, а количеством семей, которые смотрят назад без стыда, а вперед — без страха.

После сессии она отвечает на мои вопросы, но единого полноценного интервью не получается — у нее слишком много задач в эти дни. Поэтому я поеду с ней по ее маршруту и еще четыре дня буду спрашивать, а она — отвечать.

— Мы полностью перепрофилировали свою деятельность,— рассказывает Нюта после сессии в Выборге.— Если раньше мы лоббировали изменения в законах, то сейчас фонд «Вера» заполняет те лакуны, которые государство заполнить не может. Мы закупаем оборудование и расходники (расходные материалы для ИВЛ и другой аппаратуры, необходимой для паллиативных пациентов.— “Ъ”) на тот период, пока человек ждет положенного ему от государства, ведь государственная машина очень медлительная. У фонда «Вера» есть юристы, которые помогают людям добиваться от государственной системы более оперативной помощи. И мы учим систему видеть в пациентах не клиентов, не получателей услуг, а людей.

Но, пожалуй, самая важная наша задача сейчас — это сохранение человеческих отношений внутри семьи, где неизлечимо болен близкий. Там, где государственная система видит ЛОУ (лицо, осуществляющее уход.— “Ъ”), семья и пациент видят — маму. Никто не хочет жить с ЛОУ. Болеющий ребенок хочет жить с мамой, которая целует его в лоб. Если человек заболел, социальные роли в семье должны оставаться нормальными, прежними, как до болезни, чтобы жена могла прийти к мужу не как сиделка, а как любимая женщина. А для этого нужны внешние сиделки, няни, развитие службы помощи на дому. И мы намерены и сами наращивать такую помощь, и добиваться такой помощи от государственной системы.

— Вы пригласили на стратегическую сессию фонда «Вера» в Выборг много НКО из разных регионов России. «Вера» по-прежнему помогает не только отдельным пациентам, но и целым НКО?

— Совершенно верно. По всей стране выросло целое профессиональное сообщество негосударственных служб паллиативной помощи — сейчас их больше 40. И для них фонд «Вера» стал центром компетенций, ресурсным центром и — концентрацией смыслов, если хотите.

Мы помогаем с оплатой труда сиделок и медсестер, закупаем оборудование, обучаем медиков, помогаем вести соцсети. Мы объединяем организации со всей страны, чтобы они учились друг у друга. Омск может перенять что-то у Тюмени, а Новосибирск — у Екатеринбурга. Это гораздо ценнее, чем всем равняться на Москву. Потому что сравнение с Москвой вызывает у регионов справедливую обиду. И руки опускаются.

Важно понять, что все эти организации — уже не «третий сектор», а «первый». Это полноценные, уважаемые игроки. Именно они умеют, используя государственную систему, доносить помощь до пациента не формально, а по-человечески, понимая, что такое комфорт и достоинство.

— На сессии вы говорили, что фонд «Вера» теперь выработал правила, по которым будет оказывать помощь другим НКО или отказывать в ней. Что это за правила?

— Мы много времени провели в попытках сформулировать, исходя из каких принципов мы помогаем одним организациям и не помогаем другим. Раньше такие решения часто принимались ситуативно. Сейчас мы выработали четкие, прозрачные критерии. Мы помогаем государственным и негосударственным организациям, которые сами оказывают паллиативную помощь или помогают ее оказывать — и которые привержены ключевым принципам хосписной философии. Что это за принципы? Качество жизни важнее ее продолжительности; доступность обезболивания; открытость организации (то есть круглосуточный доступ родственников в хоспис или отделение больницы); присутствие волонтеров и НКО; финансовая прозрачность; возможность оказания паллиативной помощи на дому; бесплатность помощи для пациента; индивидуальный подход вместо шаблонных решений. Мы работаем с теми, от кого исходит инициатива и где есть заинтересованная команда.

— А кому вы не помогаете?

— Организациям, которые не готовы открыть свою финансовую и медицинскую документацию и открыто говорить о проблемах. Или тем, где руководитель не заинтересован в изменениях. Мы не будем помогать там, где систематически нарушаются права пациентов. Тем, кто не готов развивать помощь на дому. И если врачи отказываются от работы с опиоидными анальгетиками без объективных причин. И если существует запрет на круглосуточное посещение, или закрыты двери для волонтеров, или паллиативную помощь оказывают платно. И еще не будем помогать, если организация не готова оформлять официальный запрос в наш фонд о помощи, но при этом хочет, чтобы мы помогали дискретно и за наличные деньги.

Но это не догма, а основа для принятия решений. Важно, чтобы у нас были правила. Если вы их нарушаете, вы понимаете, почему мы отказываем вам в помощи. Но если мы их нарушим, у нас тоже должен быть четкий ответ на вопрос — почему.

— Вы упомянули работу с опиатами. В регионах есть хосписы, которые не могут получить лицензию на сильнодействующие препараты. Фонд будет помогать таким организациям?

— Фонд «Вера» — организация, у которой тоже нет лицензии на оказание паллиативной помощи. Но нам же помогают и фонд президентских грантов, и корпорации, и физлица. Потому что мы помогаем хосписам. Фонд «Вера» — помогающая организация. И есть множество других таких. Фонд «Евита» в Самаре, фонд «Дедморозим» в Перми, фонд «Семьи СМА». Мы собираем и распределяем деньги и прочие ресурсы, чтобы помогать там, где не действует программа госгарантий. Тут, конечно, важно, чтобы каждая организация искала оптимальный для своего региона способ улучшить качество помощи. Мы знаем, как сложно получить лицензию на работу с опиоидными анальгетиками, и есть НКО, которые бьются годами с административными барьерами. В Белгороде организация получила лицензию только с 15-й попытки.

— Вы сказали вашим коллегам на стратегической сессии, что фонд превращается из донора в ресурсный центр. Что это значит?

— Многие НКО, которые участвовали в нашей встрече, уже превратились в ресурсные организации. Они уже помогают не только пациентам, но и работают с организациями: обучают персонал, помогают готовить мониторинги и отчеты. Фонд «Вера» вкладывается в развитие таких фондов. И мы будем развивать их и дальше.

Коллеги видят в фонде «Вера» центр компетенций и агрегатор разных видов помощи. Я считаю, что нам самим у многих нужно учиться, но мы определенно хотим развиваться в сторону центра компетенций.

— Правильно я понимаю, что «Вера» будет и обучать другие НКО, и продолжать помогать им финансово?

— Да, но вопрос с финансовой помощью — это всегда сложный выбор. У нас нет крупного донора. Мы работаем на пожертвования от бизнеса, некрупных компаний, от простых людей. Поэтому важно, чтобы организации, которые просят у нас помощи, были готовы публично рассказывать о своих подопечных. Фандрайзинг так устроен — мы собираем деньги на помощь организациям, но люди охотнее жертвуют на помощь конкретным людям. Поэтому я так рада акции «Курс Добра» с Т-Банком, который осенью, удваивая любые пожертвования в наш фонд, помог нам собрать более 273 млн руб. для региональных хосписов.

Но в целом собирать деньги нам стало сложнее, так как мой уход с должности директора Московского центра паллиативной помощи лишил нас возможности приводить потенциальных доноров в Первый московский хоспис — на его примере я всегда рассказывала людям о том, как можно в госучреждении реализовать философию паллиатива и индивидуальный подход.

Поэтому нам так важно сейчас расширять горизонтальные связи и систему амбассадорства. Это не только развитие сообщества специалистов в регионах, но и расширение круга сторонников. Нужно, чтобы у нас были амбассадоры среди онкологов, реаниматологов, педиатров. Без людей в медучреждениях, которые до мозга костей «наши», мы качество помощи не улучшим.

Очень важный способ обучения — увеличение насмотренности. Когда мы ездим друг к другу, друг друга напитываем, это гораздо эффективнее любых толстых методичек. Так что мы планируем и стажировки, и обмен опытом.

«Ремонт есть, а философии нет»

Из Выборга мы едем на машине в Петербург и говорим о хосписе в Луганской области, которому помогает проект ОНФ «Регион заботы», возглавляемый Нютой много лет.

— Мы начали ездить в Луганск еще в 2022-м,— рассказывает моя собеседница.— Я тогда поехала туда впервые, чтобы помочь своей любимой подруге, у которой там остался отец. Он не хотел уезжать. Там жили его родители, совсем старики. Он провел нас по нескольким квартирам в луганской пятиэтажке, где люди жили в нечеловеческих условиях — без тепла, почти без воды, без света, и еду им не приносил никто, кроме этого мужика. Я видела там множество осиротевших собак и кошек, которые прибивались к подъездам. В первую поездку я провела там всего четыре дня. Сделала что могла — мы привезли в Луганск целую машину всего необходимого для ухода за стариками. А когда вернулась в Москву, заболела гепатитом. Чуть не померла. Меня в состоянии почти комы отвезли в инфекционную больницу. После этого коллеги сказали мне, что больше одну меня туда не отпустят.

— Но вы туда снова поехали?

— Сначала поехали мои коллеги из «Региона заботы». Они нашли под Луганском богадельню, размещенную в частном доме. Прислали мне оттуда фотографии. Сказали, что не могут жить после того, что там увидели. Там были вагончики, которые отапливались электрообогревателями, вся проводка была в ужасном состоянии. Мы боялись, что зимой там все сгорит.

Всем этим руководила совершенно удивительная женщина. У нее кроме богадельни были еще приемные дети, в том числе паллиативные. Когда я туда приехала, то видела в этих вагончиках мужчин с очень тяжелыми пролежнями. Хорошо, что у нас в машине были СИЗы. Я обрабатывала им раны, но было ясно, что они не жильцы. У одного — синегнойка, у другого — онкология, у третьего — туберкулез, и все они живут вместе в одном вагончике. Я говорю руководительнице: сожгите эти вагончики, иначе вы синегнойку не выведете. Она отвечает: ну а как я сожгу, людей же постоянно сюда привозят. Ей действительно привозили умирающих людей — и полиция, и скорая, и соцслужбы.

Меня тогда поразило, что эти люди умирают и их даже никто не забирает в морг — сразу везут на кладбище. Ни вскрытия, ничего.

В общем, мы решили эту богадельню легализовать. Нам дали здание, мы сделали там капитальный ремонт. Сегодня в этом хосписе уже 58 человек живет — все неприкаянные: у кого дома не осталось, у кого родных.

Есть люди, которые, очевидно, с той стороны, с украинской, и они не хотели оказаться на российской территории, но вот так жизнь сложилась. Есть люди без документов или с советским паспортом. После развала Союза эти земли были такой, знаете, внутренней зоной отчуждения.

По дороге в Петербург мы заехали в маленький районный хоспис. Нам показали чистые палаты. Персонал выказывал Нюте Федермессер всяческое уважение — разрешил осмотреть пациентов, показал медицинские журналы. Выяснилось, что опиаты здесь практически не назначают, потому что руководству невыгодно возить их спецтранспортом: дорога долгая, охраны нет. Проблема с опиатами — системная. Один из пациентов рассказал, что дома мучился болями и что скорая, приезжая по вызову, не могла его обезболить. Но в хосписе ему стало легче. «Чем же вы его обезболили?» — спросили мы старшую медсестру. Она назвала комбинацию обезболивающих препаратов, в которой не было сильнодействующих опиатов. «А что вы будете делать, когда ему станет хуже и боль у него усилится?» — спросила Нюта. Из неопределенных ответов врача и медсестры стало ясно, что ничего.

«Ремонт есть, а философии нет»,— сказала Нюта в машине. Она часто говорит о философии хосписа. Это ключевая ее мысль — важен не антураж, а содержание.

— Философия хосписа — это человеческое достоинство и право на его сохранение,— рассуждает она.— Когда вы думаете об этом поверхностно, кажется: ну, памперс должен быть чистым, белье свежим. Но когда ты по-настоящему думаешь о достоинстве конкретного человека, понимаешь, что у каждого оно — свое. Кто-то не хочет, чтобы памперсы ему менял его ребенок, даже если он будет делать это идеально. Кто-то улыбается не потому, что ему хорошо, а потому, что это маска — он не хочет, чтобы к нему не подходили: мол, у меня все в порядке, идите отсюда.

Человек должен чувствовать себя самим собой. А можно ли чувствовать себя собой в палате, где кроме тебя еще три незнакомых лежачих человека и нет ни ширмы, ни твоих любимых вещей, ни фотографий, ничего? Философия хосписа — это когда смысл, идеология, человеческое отношение первичны. Если вы убираете этот смысл, остается просто здание с крутым ремонтом и уставшими медиками. И все. Смысл не монетизируется, его экономический эффект не рассчитать, но без него хоспис мертв.

«Уходя в госструктуру, я думала: мы в НКО все трудяги, а там все только зарплату получают»

Мы добираемся до Петербурга в полночь и продолжаем разговор в фойе отеля.

— Почему вы решили снова стать руководителем фонда «Вера»?

— Вообще, я не планировала. После ухода из государственной системы, из Центра паллиативной помощи (ЦПП), я хотела посвятить себя обучению, написанию книги «Технологии заботы. Хоспис в деталях». Но когда вслед за мной из ЦПП ушли сотрудники учебного центра, я поняла: мы не можем позволить себе потерять самую крутую команду в стране, которая умеет обучать паллиативной помощи и врачей, и медсестер, и работать с родственниками. Так команда перетекла в «Мастерскую заботы» — это «дочка» фонда «Вера» с лицензией на образование. Я решила возглавить «Мастерскую заботы», чтобы мы могли заниматься обучением. У меня была давняя мечта — организовать школу сиделок.

Но потом оказалось, что я сильно недооценивала, какую роль в жизни фонда «Вера» играл тот факт, что я была директором ЦПП. Когда я ушла, всплыло множество неурегулированных вещей — слишком рамочный договор между «Верой» и ЦПП, отсутствие правовых оснований для присутствия наших координаторов в хосписах… Новый директор ЦПП не обязан был брать на себя эти риски. Я поняла: все, что мы так долго выстраивали в московских хосписах, может рухнуть, и начала погружаться во все рабочие вопросы внутри фонда.

Кроме того, требовала пересмотра стратегия самого фонда. Фонд «Вера» не имеет своей клинической базы, как и многие другие негосударственные благотворительные организации, и нужно было срочно пересобирать стратегию. Нужно было сохранить значимость и задачи волонтерства и координаторства внутри государственных медицинских организаций.

— Новая стратегия — это создание сообщества НКО, оказывающих паллиативную помощь?

— Да, за последние 10–12 лет по всей стране появилось множество негосударственных организаций, которые системно подходят к развитию паллиативной помощи. Они стали поставщиками услуг, обросли медицинскими лицензиями, кто-то открыл стационар, кто-то — выездную службу. Это абсолютно легальные, полноценные игроки медицинского рынка, которые часто в разы лучше государственных организаций, потому что у них больше возможностей и свободы, они не скованы штатным расписанием и единственным источником финансирования.

И я поняла: вместо того чтобы нашим коллегам из регионов таскаться в Москву и уезжать обратно с ощущением, что «у нас так никогда не будет», — вместо этого нужно сделать так, чтобы эти организации учились друг у друга. Омск может перенять что-то у Тюмени, Новосибирск — у Екатеринбурга. Они ближе другу другу не только по географии, но и по экономике, и по ментальности. И их взаимообмен ценнее, чем поездки в Москву. Москва не имеет финансового дефицита, а регионы — имеют. В общем, мы решили использовать региональные организации не только как тех, кому наш фонд помогает, но и как тех, кто помогает и обучает друг друга. Решили создать такое сообщество, где можно открыто советоваться, поддерживать друг друга и минимизировать ошибки.

— Вас не разочаровал опыт работы в госструктуре? Я имею в виду московское здравоохранение, ЦПП…

— Наоборот, очень обогатил. Я, как и многие, уходя из фонда «Вера» в госструктуру, думала: мы тут в НКО все энтузиасты и трудяги, а там все только зарплату получают. Это не так. Работа внутри государственной организации, если у нее есть смысл, гораздо больше дисциплинирует. Там не может быть невыполненного поручения, нет понятия «конец рабочего дня», если есть конкретная задача от руководства.

Мое отношение к госслужащим и к чиновникам изменилось абсолютно. Я поняла: чтобы изменить систему, нужно учитывать всех стейкхолдеров — и государственные учреждения, и исполнительную власть, и бизнес, и НКО, и прокуратуру. Нельзя произвести значимое изменение, не учитывая все элементы. Раньше я не понимала, почему в федеральном законе нельзя прописать все до мелочей. А теперь понимаю: наша страна такая разная, что одни и те же правила не будут работать в Дагестане и в Республике Саха. На уровне федерального закона может существовать только общая рамка.

— Несколько лет назад вы открыли «Институт советников по социальным изменениям». Он еще работает?

— Да, и мы, проект ОНФ «Регион заботы», уже пятый год учим там команды из регионов. Мы растим «толмачей» — людей, которые могут переводить с языка на язык: с чиновничьего на пациентский, от НКО — госвласти, от госвласти — журналисту. Оказалось, это очень востребовано. Никто на старте не ставит перед собой задачу поссориться, все хотят что-то создать, но ведут себя как слоны в посудной лавке, потому что не знают языка друг друга.

Выпускники института теперь знают, и они могут быть такими толмачами. Кто-то из наших выпускников стал министром, кто-то просто повысился по службе, а кто-то, наоборот, перешел из госвласти «на землю», поняв, что хочет работать непосредственно с людьми. Сообщество, которое создается в результате работы «Института советников», очень эффективное. Знаете, есть такой термин — эмерджентность, это когда один плюс один равно трем. Там, где работают эти люди, наблюдается эмерджентность, то есть скорость социальных изменений и количество реализованных проектов резко возросли.

«Все равно я уже не вылечусь»

Из Петербурга мы едем поездом в Ярославль, оттуда на машине — в Поречье, где работает Дом милосердия кузнеца Лобова, маленький благотворительный хоспис, которому помогает фонд «Вера». Когда-то тут было отделение сестринского ухода, его пытались закрыть, а стариков из района, которые тут умирали, отвезли в ростовскую больницу. Но Нюта вмешалась, стариков вернули, хоспис отстояли. С тех пор она сюда регулярно приезжает. У нее тут есть даже любимая комната — в мансарде, с видом на озеро Неро. Там мы и продолжаем разговор.

— На встрече с коллегами в Выборге вы сказали, что государство не обязано обеспечивать индивидуальный подход. Но мы с вами по пути видели человека, который не мог получить обезболивание от скорой. Разве обезболить — это не обязанность государства? Разве это задача для НКО?

— Качество помощи всегда зависит от конкретного человека — от главного врача, от его понимания проблемы. Если где-то пациент страдает от боли, виноват в этом только главный врач медицинской организации, а не государство в целом. Государство не обязано обеспечивать человека всем на свете, даже если этот человек тяжело болен. Государственная система — это машина, аппарат, который призван обеспечить всем равный доступ к помощи. Как масло, которое тонким слоем намазывают на хлеб, чтобы всем хоть по чуть-чуть, но досталось.

Государство, будучи эффективной машиной, создало необходимые рамки: в РФ сегодня есть федеральный закон о паллиативной помощи, есть система финансирования, есть производство всех форм обезболивающих препаратов, есть средства федеральной субсидии на оборудование, и уже есть возможность получить профильное образование, то есть по всей стране создана готовая инфраструктура. Дальше оно говорит: «Ребята, вы от меня чего хотите? Все есть. Дальше — сами».

И это нормально. Это не хорошо и не плохо. Государство сделало свою работу — оно размазало «масло» по бутерброду. Но государство не может и не должно подстраиваться под вкус каждого: кому-то на масло сахар сверху, кому-то колбасу. Понимаете, индивидуальный подход может быть реализован только за счет помощи человека человеку. Когда человек болен неизлечимо, его болеющее тело становится основным и единственным источником информации. И только сам человек чувствует свое тело. Никто другой его не чувствует. Ни врач, ни медицина, ни государственная система. Что такое реализовать индивидуальный подход? Понять, какое надо выбрать постельное белье, чтобы не раздражало кожу, какой препарат вызывает меньше побочных эффектов. А это уже задача конкретного специалиста, а не госсистемы.

И главное качество для такого специалиста — даже не эмпатия, а любопытство. Тебе должен быть интересен каждый человек. Тебе должно быть интересно, как ему удобнее лечь, какая музыка его не раздражает, как сделать его настроение лучше. Из этого любопытства рождается и неравнодушие, и настоящая эмпатия. Государственная система не может этого обеспечить. Она может быть рациональной, прагматичной и эффективной. А помощь должна доходить до каждого.

Мы едем из Поречья в расположенный в сорока минутах езды поселок Семибратово. Хозяйка дома, Галина, растит дочь со спинальной мышечной атрофией (СМА). Девочке 14 лет, она подключена к аппарату ИВЛ. Кроме нее у Галины дочь шести лет. Муж из семьи ушел. Галина — измученная, еще молодая женщина, которая забыла, что значит отдыхать. Каждые 15 минут ей нужно санировать (прочищать) трахеостому дочери, иначе девочка задохнется. «Ночью не сплю, днем не сплю,— говорит Галина.— Еще вот машину разбила, теперь ездить не на чем, совсем тяжело». Ее младшая дочь с любопытством рассматривает подарки, привезенные Нютой.

— А вы знаете, что детей со СМА в нашем сообществе называют «СМАйлики»? — говорит мне Нюта на улице, после того как мы покидаем дом Галины.— «Смайлики» интеллектуально сохранны, часто они очень одаренные. И когда болезнь развивается до такой степени, что они не могут ни говорить, ни двигаться, это, конечно, невыносимо тяжело. Потому что голова-то работает. Они все понимают, все осознают, но закованы в неподвижное тело. И мама этой девочки прекрасно знает все про болезнь и про то, что ждет их впереди. Она одна тянет на себе все: и круглосуточный уход за ребенком, и долги, и бытовые проблемы.

— Какой помощи не хватает таким людям?

— Государство предоставило ее дочери аппарат ИВЛ. Но оно не предоставляет самого главного — человеческих ресурсов, которые вернули бы маме ее социальную роль. Она не ЛОУ, как пишут в документах. Она — мама. И она должна иметь возможность быть просто мамой, которая целует ребенка в лоб, а не сиделкой, которая следит за сатурацией и трахеостомой. Мы найдем сиделку для этой семьи, найдем деньги, но вообще-то такая услуга должна быть частью системы госгарантий. Несколько нанятых НКО сиделок не решат проблемы всех мам, в одиночестве ухаживающих за своими паллиативными детьми.

Недалеко от Поречья живет пациент с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), которого мы тоже навещаем. Алексею — 60.

— Сколько вы болеете? — спрашивает его Нюта.

— По моим подсчетам, седьмой год,— говорит он.— Столько с БАС не живут.

Он сидит в инвалидном кресле у кухонного стола. Одна рука лежит у него на коленях, другая — на столе перед ним. «В моем положении уже мало чего я могу делать,— говорит Алексей.— Я могу сидеть за столом, я могу лежать. Но если сейчас руку опущу, я ее уже не подниму».

Каждое утро к нему приезжает выездная служба помощи из хосписа в Поречье — поднимают Алексея с кровати, пересаживают в кресло и сажают за стол. Так он сидит до вечера. Вечером служба приезжает снова, чтобы уложить его в кровать.

С Алексеем в квартире живет его 95-летняя мать, но и она уже не встает с постели. Выездная служба хосписа ухаживает и за ней.

Государство дает этой семье соцработницу, которая может приготовить еду. Но поднять с кровати тяжелого мужчину или его маломобильную мать, помочь им искупаться, переодеться — соцработница не может, это и не входит в ее обязанности.

— Когда вы были на улице в последний раз? — спрашивает Нюта.

— Очень давно, это было в декабре прошлого года, когда я был на реабилитации,— отвечает он.— Но в этом нет, наверное, необходимости. Если мы говорим о кислороде, то можно просто открыть окно, проветрить. Все равно я уже не вылечусь.

Алексей рассказывает о своем деде, офицере, который был репрессирован. Семья ждала его до 1948 года, пока не пришла похоронка из ГУЛАГа. Семейное горе закалило его мать, которая учила сына быть сильным. Но теперь они оба оказались в ловушке неизлечимой болезни и беспомощности. Борясь с БАС, Алексей оказался в полной изоляции, и если бы не маленький хоспис в Поречье, он не покидал бы кровать. От госпитализации он категорически отказывается — хочет умереть дома, как и его мать.

— Вот для таких случаев и нужны благотворительные хосписы,— говорит Нюта.— Гарантия государства для такой семьи — это смерть в стационаре медицинской организации. А разве они не имеют права оставаться вдвоем до конца и умереть дома?