«Детский хоспис — это не про "держать за руку умирающего ребенка"»

Благотворительный фонд «Бумажная птица» обучил первых 84 педиатров в Санкт-Петербурге по своей образовательной программе повышения квалификации в области паллиативной помощи. До января 2026 года НКО планирует выпустить еще как минимум 150 специалистов в Петербурге, Московской, Тверской и Калужской областях, чтобы повысить качество помощи тяжелобольным детям. «Ъ Северо-Запад» поговорил с директором по развитию социальных проектов фонда Евгенией Колоярцевой об их программе для педиатров, мифах о детском хосписе, системе современного здравоохранения и перспективах развития паллиатива в России.

— Можете рассказать, что такое паллиативная помощь, и есть ли какие-то мифы, связанные с ней?

— Паллиативная медицинская помощь — это особое направление в медицине, которое направлено на то, чтобы помогать людям с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Есть детская паллиативная помощь и взрослая. Между ними существенная разница, и как раз-таки с этим связаны основные мифы. Взрослая паллиативная помощь — это на 80% онкология в терминальных стадиях. Здесь речь действительно идет о том, чтобы сделать, так скажем, доживание комфортным. Чтобы не было больно, чтобы близкие были рядом. Если мы говорим про детскую паллиативную помощь, то онкология составляет от трех до семи процентов. В основном это дети с различными поражениями центральной нервной системы. Они не все выявляются на этапе беременности. У некоторых дебют этих заболеваний может происходить в сознательном возрасте.

Если мы говорим про паллиатив, естественно, на ум сразу приходит слово «хоспис». И взрослый хоспис — это действительно место, где люди приходят и направляются, чтобы, скажем откровенно, умирать. А детский хоспис — это другое место. Да, заболевание неизлечимо, но оно не ведет к смерти в ближайшие годы. Некоторые из них живут, перешагивают совершеннолетие, становятся взрослыми. Детский хоспис — это не про "держать за руку умирающего ребенка". Мы помогаем ему, его семье, чтобы, несмотря на тяжелое заболевание, сделать их жизнь максимально полноценной, насколько это возможно.

— Расскажите кратко про фонд «Бумажная птица».

— Фонд «Бумажная птица» был основан в 2003 году, и основная его задача — это развитие системной паллиативной медицинской помощи для детей и для молодых взрослых. Это строительство и поддержка стационаров, уже построенных, развитие выездных служб, если какая-то помощь нужна. Следующее направление — социальные проекты. У нас есть проект «Мечты сбываются». В его рамках дети со всей страны присылают нам свои заветные желания и мы ищем способы и благотворителей, чтобы их исполнить. Есть проект адресной помощи, где мы поддерживаем семьи специализированным медицинским питанием, оборудованием, средствами гигиены, например, просто в момент, когда они не могут их закрыть самостоятельно или не могут получить поддержку от государства. У нас есть проект «Журавлик» — мы отправляем на лечение и обратно домой детей, нуждающихся в паллиативной помощи, специалистов, доноров костного мозга. Очень часто это бесконечные перелеты, семьи постоянно ездят на консультации, и понятное дело, что тоже никаких средств не хватит постоянно кататься, мы вот оплачиваем им билеты. Еще есть просветительская часть — «Школа жизни». Мы школьникам в Санкт-Петербурге и Московской области рассказываем про этику взаимодействия с людьми с инвалидностью, про благотворительность, про то, как ребенок себя может в будущем проявить.

— Сколько примерно койко-мест в Петербурге есть в хосписах? Я просто думаю, что наверняка это не очень большое количество.

— А их и не нужно много. Основная задача детского паллиатива — не наличие коек, а наличие выездной службы. Главное, что мы можем сделать,— сделать так, чтобы мама была дома, а для этого ей нужна помощь. В службу входят реаниматологи, неврологи, педиатры, которые приезжают и контролируют, все ли хорошо.

— Насколько эта помощь доступна для семей?

— Эта помощь оказывается по ОМС, это особое направление. Чтобы ее получить, нужно заключение врачебной комиссии, что человеку показана паллиативная медицинская помощь. Несколько врачей, которые подписывают бумагу о том, что заболевание неизлечимо. И дальше эта врачебная комиссия направляет человека в детский или взрослый хоспис города. Помощь в целом доступна, тут уже желание семьи. Многие семьи ведь тоже очень переживают, когда слышат, что их в хоспис направляют. Представьте, маме говорят, что ее ребенка отправляют туда,— это же ужас и кошмар, якобы место, где мы сейчас будем умирать. Но это, наоборот, место, где специализированные врачи, которые точно знают, как поддерживать жизнь ребенка с таким заболеванием.

Как маме с этим дома находиться? Ей нужно научиться. А в хосписе есть люди, которые научат кормить, мыть, ухаживать, понимать, в каких состояниях находится ребенок, понимать, когда нужно вызывать врача, понимать, когда происходит что-то не так. То есть хоспис с этой точки зрения — это место, где мама просто научится. Потом они понимают, что мама спокойна, врачи понимают, что все хорошо и говорят: «Идите домой, мы к вам будем приезжать и наблюдать».

Детский хоспис — это место, где мама может просто отдохнуть, провести обследование, пообщаться с врачами, провести социальную передышку. Мама может выдохнуть немного, потому что ей готовят, за ней ухаживают, есть медики, ей спокойно там.

— Вы до этого готовили социальных работников — что входит в их компетенции? Как я понимаю, они имеют полномочия работать с детьми, но у них нет специальных навыков для этого.

— Даже не полномочия, а определенные обязанности. Социальный работник — это тот человек, который на районе прикрепляется к семье. Но по факту эти услуги могут не оказываться. Дети дома на ИВЛ находятся, с гастростомами, с трахеостомами. Я сейчас это рассказываю, всем страшно становится, а человек приходит домой и видит кучу трубок, что-то пищит, что-то кряхтит. Ребенок не разговаривает, не может точно сказать, что ему нужно. Понятное дело, первая реакция у социального работника: я к этому даже подходить не буду. Это очень страшно и ответственно, и его этому никто не обучал. В программу обучения социальной работе не входят правила ухода за тяжелобольными. Зачастую социальный работник прикреплен, но он не приходит. Или мама смотрит на этого социального работника и думает, мол, я сама его не подпущу к своему ребенку.

И у нас вопросов-то к государству в целом нет, потому что формально помощь есть. Просто паллиативных детей — капля в море. В таких случаях на помощь приходят НКО и фонды, чтобы помогать закрывать потребности подопечных в паре с государством.

И мы обучали соцработников по курсу медсестры — и обязательно приглашали в стационар детского хосписа. Там они могут посмотреть, кто такой паллиативный ребенок, как он может выглядеть, какие аппараты могут находиться дома. Наши медсестры показали им, какие есть процедуры, чтобы в дальнейшем это было не страшно. Плюс мы, конечно, делаем большой акцент на том, что мамы больных детей — не медики, но они все это умеют делать, потому что им нужно было научиться. Отлично, если соцработник вступает с родителями в доверительный контакт и мама может расслабиться и чуть-чуть отдохнуть от 24-часового нахождения с ребенком дома.

Мы завершили проект в феврале этого года. У нас обучение прошло 169 социальных работников из четырех регионов России: Санкт-Петербург, Ленинградская область, Московская область и Тверь. Сначала мы обучили социальных работников, теперь переходим к педиатрам, и, возможно, нам удастся инициировать, чтобы рассмотрели возможность внесения в образовательные стандарты курса по паллиативной помощи как для детей, так и для взрослых. Потому что сейчас такой курс отсутствует, а таких детей становится все больше.

Стало очевидно, что их с каждым годом становится больше. Современная медицина может сохранить 500-граммового новорожденного. И за счет того, что теперь таких детей сохраняют, у нас в паллиативе их число растет. Это, с точки зрения развития медицины, конечно, очень хорошо.

— А как вы эту программу вывели в бюрократическое поле?

— У нас нет лицензии на образовательную деятельность, мы нанимали стороннюю организацию, чтобы они обучили работников. Мы это инициировали, собрали, оплатили. Нас поддержал Фонд президентских грантов, который дал деньги на эту программу. То есть это говорит о том, что государственный фонд видит наличие проблемы. И мало того, что они видят, они еще и готовы поддержать НКО, чтобы мы чуть-чуть улучшили ситуацию в этих отдельных регионах.

И в Санкт-Петербурге к нам после завершения проекта пришли новые люди, которые попросили нас, чтобы мы их тоже обучили, пригласили в хоспис, потому что они видят на участках таких детей, но не знают, как с ними работать. И эти знания им хочется получить, а значит, проект точно удался.

— Если проект удался, планируете продолжать его?

— Со своей стороны мы точно можем сделать приглашения соцработников в стационар детского хосписа, консультации. Они могут нам писать, звонить, спрашивать. Но законы о персональных данных никто не отменял, поэтому ни они, ни мы не можем делиться данными о заболеваниях и других данных наших подопечных.

— И отдельная программа теперь у вас есть для педиатров.

— Да, вот мы сейчас реализуем ее. Это интересный проект с точки зрения того, что выявляемость паллиативных людей могла бы быть больше. Сейчас мы инициировали обучение тоже в четырех регионах. Всем прошедшим аттестацию выдают официальный сертификат на пять лет. И тогда педиатр может входить во врачебную комиссию уже как специалист паллиативной медицинской помощи. Это значит, что в таком составе комиссия может выносить заключение, что тому или иному ребенку показана паллиативная помощь. В Петербурге у нас, например, из каждого района педиатры обучились.

Достаточно одного специалиста в поликлинике, чтобы уже немножечко сдвинуть ситуацию. Один врач понимает, что он не разбирается, но может позвать другого человека. А если это мы говорим про регионы и понимаем, что направить в хоспис не получится, потому что его нет, то в таком случае врач со знаниями хотя бы будет понимать, что можно назначить визиты выездной службы и так далее.

— А что из себя это обучение представляет?

— До конца этого года врачи еще могут проходить обучение, потому что оно в онлайн-формате. С 1 января для получения государственного сертификата уже нужно будет очное присутствие по новому законодательству. В курс входят лекции о том, какие заболевания и состояния бывают, при которых показан паллиатив, какие у них симптомы, какое питание, поддержка и обезболивание положены.

Два месяца шел курс, учащимся можно было самостоятельно выбирать время для просмотра материалов. Это для работающих педиатров максимально комфортный вариант, и поэтому такой большой был отклик. Вывезти в какой-нибудь университет такое большое количество желающих, к сожалению, у нас бы не получилось.

— Это, получается, первый выпуск таких педиатров, которые в России сейчас специально прошли курс?

— Я бы сказала, что стихийно в различных регионах так или иначе что-то подобное было. Но системная большая работа не проводилась. За счет поддержки Фондом президентских грантов нам удалось, правда, немножко более системно это показать. То есть наша задача тоже подсветить проблему. Никаких денег не хватит обучить всех социальных работников и педиатров. Поэтому наша задача сейчас показать, что: а) это востребовано, б) это эффективно. И итогом всего этого проекта хотелось бы, чтобы стало, действительно, внесение каких-то изменений именно в образовательные стандарты, как у социальных работников, так и у педиатров. Может быть, какой-то небольшой курс по паллиативу, не обязательно же все время нам этот сертификат получать, чтобы какую-то паллиативную медицинскую помощь оказывать.

— А нет риска, что если будет отдельный курс, то он будет настолько потоковый, что ничего в головах не отложится?

— Я понимаю, что у медиков, наверное, и без этого всего очень много. Но, кажется, все-таки мозг так устроен, что как только появляется та ситуация, в которой тебе нужно что-то сделать, ты резко вспоминаешь какие-то знания, которые где-то слышал. Паллиативный ребенок — это достаточно выделяющийся случай в медицинской карьере. В момент, когда врач с таким человеком встречается, он наверняка вспоминает, что такой курс как минимум был, а это уже дорогого стоит.

— А как вы взаимодействуете с минздравами региональными и федеральным?

— Тут главное — не перетягивать одеяло на себя. Не быть сумасшедшими общественниками — «мы сейчас за всех все сделаем». Надо дружить с ведомствами. Программа оказания паллиативной помощи в регионах есть. Если посмотреть в графу, кто ответственный за какие-либо задачи, там очень часто присутствуют НКО. Нас не выбрасывают из этой системы. Потому что мы можем быстрее реагировать, найти средства, а машина государственная достаточно долго заводится. Но никакого педиатра мы бы не вытащили на обучение, если бы Смольный нас не поддержал. Прежде чем написать проект по социальным работникам, мы с комитетом по социальной политике пообщались, соглашение о сотрудничестве, поделились опытом. Без них не справиться. Ну позвоните сами в поликлинику, скажите найти кого-то там обучать, они скажут: «У нас времени нет».

— А с идеей создания программы для педиатров вы пришли сами «питчить» к властям?

— Да, мы ее написали… Мы пришли сразу со словами о том, что мы такой проект делаем, поучаствуйте в нем, и объяснили социальную значимость. И там согласились, сказали — здорово, давайте обучим. И, получив поддержку от профильных комитетов, мы пришли к Фонду президентских грантов. Для них очень важно, чтобы наш проект был обоснован с точки зрения реализуемости и поддержки государства. А вот дальше нам идеи о модернизации образовательных стандартов уже нужно заявлять Министерству просвещения, но туда надо идти с результатами. Это пока в планах, мы набираем еще базу для этого.

— Сколько времени заняло написание проекта?

— Я думаю, что от идеи до реализации, наверное, где-то около полугода прошло. Это с учетом того, что у нас уже хорошие налаженные связи и репутация. Фонд на слуху, и наш основатель Александр Евгеньевич Ткаченко тоже на слуху.

— И можно будет потом по результатам всей программы собрать итоги, сказать, что вас поддержали грантом, поддержал Минздрав, предоставить результаты и прийти в Министерство просвещения с этим? Со словами «у нас идея»?

— Да. Но тоже нужно четко прописать проект, потому что они за тебя думать не будут. А здесь нужно знать нюансы их работы, и, скорее, нужно еще какую-нибудь общественную палату и специалистов подключить.

— Как были набраны первые участники программы, педиатры?

— Когда проект получил поддержку Фонда президентских грантов, мы с радостью сообщили комитету об этом и попросили нам помочь собрать педиатров. Я так понимаю, что они по поликлиникам направили письмо с соответствующем объявлением, и к нам уже начали просто звонить из поликлиник с просьбой принять участие в проекте. Были составлены списки, направлены в обучающую организацию, и с нашей стороны был уже просто контроль того, чтобы все прошли обучение, итоговую аттестацию, получили сертификаты. Потом мы их пригласили уже в стационар хосписа — по желанию, естественно. Большинство откликнулись положительно. Примерно такой же процесс в каждом регионе проходит. И педиатры очень активно, с радостью приходят к нам. Правда, у нас сейчас даже переизбыток желающих обучиться… Вот сейчас мы ищем софинансирование, чтобы обучить всех, кто хочет, потому что у нас 40 человек сейчас на очереди.

— А есть какая-то обратная связь по поводу курсов от ваших 84 выпускников?

— В октябре у нас была практическая встреча в детском хосписе, они очень много вопросов задавали, и это очень приятно, когда люди задают вопросы — значит, им интересно. Благодарили, что мы дали такую возможность обучения, что это все-таки знания для них полезные, так как на их участках такие дети есть.

— А это в основном кто? Молодые врачи?

— Нет, кстати, разные возраста. Я даже удивилась, правда, что такая возрастная категория: от совсем молодых до прямо вот очень опытных педиатров.

— Есть понимание, сколько вообще таких врачей может понадобиться в Петербурге, в Москве, в других регионах?

— Мне кажется, что в одном медицинском учреждении достаточно одного специалиста, чтобы созвать врачебную комиссию. Если будет специалист, не будет необходимости приезжать главному врачу из детского хосписа в каждую поликлинику по такому вопросу — просто будет свой специалист на месте.

Беседовала Полина Пучкова