Без интернета жизнь не сахар
Родители детей с диабетом просят включить медицинские приложения в «белый список»
Всероссийская организация родителей детей-инвалидов инициировала депутатское обращение в Минцифры по вопросу перебоев в работе медицинских приложений для людей с диабетом. Речь идет о системах мониторинга глюкозы, которые передают данные об уровне сахара на смартфоны. Отключения мобильного интернета лишают родителей возможности контролировать состояние здоровья своих детей. В депутатском запросе предложено внести эти приложения в так называемый белый список. Минцифры и Минздрав подтвердили “Ъ”, что этот вопрос обсуждается с ответственными службами.
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ
Депутат Госдумы Наталья Костенко («Единая Россия») попросила министра цифрового развития Максута Шадаева решить проблему с перебоями в работе важных медицинских изделий и приложений к ним. Речь идет о датчиках систем непрерывного мониторирования глюкозы (НМГ), а также облачных сервисах, используемых для дистанционного наблюдения за пациентами с сахарным диабетом. Поводом для обращения стали многочисленные жалобы, поступающие во Всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).
Датчики НМГ с помощью миниатюрного сенсора измеряют уровень глюкозы в межклеточной жидкости под кожей. Эти данные передаются на принимающее устройство (например, смартфон или специальный ридер) с помощью беспроводной связи. В случае с несовершеннолетними пациентами данные могут передаваться также на смартфоны родителей: так они могут в режиме реального времени отслеживать уровень сахара в крови ребенка, когда тот находится в школе или на прогулке. Для этого существует много специализированных приложений.
В письме (есть у “Ъ”) Наталья Костенко напоминает, что в рамках федерального проекта «Борьба с сахарным диабетом» более 50 тыс. детей с диабетом 1-го типа бесплатно получили современные датчики НМГ. Однако работа сопутствующих им приложений в последнее время сильно затруднена из-за «перебоев в работе мобильного интернета у пациентов и их законных представителей». Госпожа Костенко не указывает в обращении, о каких перебоях идет речь, но, судя по всему, имеются в виду регулярные отключения интернета для защиты от украинских БПЛА. По словам депутата, в периоды отключений перестают функционировать десятки мобильных приложений для передачи данных датчиков НМГ: это LibreLinkUp, CareLink и другие (всего в обращении перечислены 23 приложения). Из-за этого родители не могут контролировать состояние своих детей вне дома, что «представляет опасность для их жизни и здоровья». Депутат просит министра включить все упомянутые в письме медицинские приложения в так называемый белый список интернета — перечень сайтов и сервисов, которые остаются доступными даже при полном отключении мобильного интернета в регионе.
Представители родительских организаций из Москвы, Подмосковья, Нижнего Новгорода и Ульяновска подтвердили “Ъ” наличие проблемы.
Руководитель Московской городской ассоциации родителей детей с диабетом, федеральный куратор ВОРДИ Юлия Панкова говорит, что ситуации мог бы помочь доступ детей к школьным сетям Wi-Fi, однако не все учебные заведения готовы его предоставить. Руководитель АНО «Диаресурс» Жаннетта Костоломова рассказала “Ъ”, что школа в Городце (Нижегородская область) «сопротивлялась больше месяца» и предоставила детям доступ к Wi-Fi только после вмешательства Следственного комитета. Тем не менее родительские организации настаивают на внесении приложений для контроля за уровнем глюкозы в «белые списки». Они сообщили “Ъ”, что родители ранее обращались по этому вопросу в Минцифры, Минпросвещения, Следственный комитет и другие ведомства, а теперь инициировали депутатский запрос.
Впрочем, председатель правления отделения ВОРДИ в Краснодарском крае Зоя Пономаренко считает, что проблему с мониторингом сахара у детей зачастую можно решить без «нагнетания обстановки». «Мы живем в непростое время, и "глушилки" — это вынужденная необходимость. Вместо раскачивания общества нужно адекватно подходить к решению: выделять в школах отдельные Wi-Fi-линии для учеников и использовать доступные технические средства, чтобы дети оставались на связи»,— говорит госпожа Пономаренко.
В Минцифры подтвердили “Ъ”, что получили обращение депутата Натальи Костенко, и заверили, что оно будет рассмотрено в установленном порядке.
«Отметим, что решения о включении того или иного сервиса или сайта в так называемый белый список принимаются по согласованию с профильными ведомствами, а также органами, отвечающими за обеспечение безопасности»,— добавили в пресс-службе.
В распоряжении “Ъ” есть письмо директора департамента госрегулирования рынка телекоммуникаций Минцифры Дмитрия Тура, направленное в Минздрав РФ еще в начале октября. В нем господин Тур просит ведомство проинформировать «о реализации медицинских программ по предоставлению гражданам медицинской помощи в части использования специальных устройств для отслеживания уровня сахара в крови». Эта информация, говорится в письме, необходима для принятия решения по вопросу включения сервисов, предназначенных для отслеживания уровня сахара в крови, в «белый список». “Ъ” неизвестно, был ли ответ на это письмо. В Минздраве сообщили “Ъ”, что вопрос «дополнительно прорабатывается» совместно со специалистами в области эндокринологии и с Минцифры.