«Диагностика и операция доступны, а реабилитация — на плечах родителей»

Почти каждый десятый россиянин живет с нарушениями слуха — врожденным или приобретенным. Врожденную глухоту у младенца можно распознать, но не всегда это удается. Еще труднее понять, что у ребенка появились нарушения слуха, если он школьник. Шансы на нормальную жизнь у большинства слабослышащих или глухих детей зависят не от качества медицины, а от того, как быстро их родители начнут решать проблему.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Текст: Ольга Алленова

По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), сегодня более 1,5 млрд человек на планете живут с нарушением слуха. К 2050 году это число может вырасти до 2,5 млрд, и не менее 700 млн человек будут нуждаться в реабилитации. Около 1 млрд молодых людей по всему миру рискуют потерять слух из-за громкой музыки в наушниках и клубах. В России об этом знают немногие: по опросу некоммерческой организации «Я тебя слышу», 33% респондентов никогда не слышали о возможном снижении слуха из-за громкого звука, только 17% считают проблему серьезной.

«Когда сыну было пять месяцев, я поняла, что он не слышит»

В России сегодня около 13 млн людей имеют нарушения слуха (почти каждый десятый житель страны), из них примерно 1 млн — дети. Врожденная глухота опасна тем, что развитие ребенка напрямую зависит от скорости диагностики и раннего вмешательства.

Для семьи Аллы Маллабиу и ее сына Димы все началось с бытовой мелочи. «Я укладывала сына спать, уронила тяжелую вещь на пол, а сын не дрогнул,— вспоминает она.— Потом специально погремела над ним сковородками. Никакой реакции. У меня был шок». Диме было два месяца, когда семья начала его обследовать. Были длительные обследования и диагноз — двусторонняя глухота. Тогда, в 2006 году, кохлеарную имплантацию в России еще мало кому делали. «Нам в сурдоцентре даже не сказали, что операция возможна,— рассказывает Алла.— Просто предложили оформить инвалидность и купить слуховые аппараты».

В итоге она поехала с сыном в Германию — там ему сделали имплантацию. Но это было только начало пути. «После имплантации нам пришлось учить ребенка всему с нуля,— говорит Алла.— Мы занимались бесконечно: "Смотри, это диван, он мягкий", "Ты хочешь пить? Ты идешь на кухню". Любое действие, любой предмет — все надо было проговаривать. Иначе ребенок не начнет говорить. У меня рот не закрывался». Первые слова Дима произнес только к четырем годам. В семь он пошел в массовую школу. Сегодня ему 19, он учится в колледже и живет обычной жизнью. Но за этой «обычностью» стоят годы работы семьи и тысячи часов занятий.

Сын Зои Бойцевой Тимофей тоже родился глухим, но диагноз поставили только в два года. Операцию делали на оба уха. Сейчас он учится в массовой школе с углубленным французским, занимается физикой, играет в баскетбол. Но чтобы этого добиться, Зое пришлось переучиться на сурдопедагога и перестроить жизнь всей семьи.

В России кохлеарная имплантация полностью доступна — людям с нарушением слуха ставят импланты по квоте, то есть бесплатно. Операцию можно делать, когда ребенок весит хотя бы восемь кило, обычно в шесть-восемь месяцев. До этого времени ребенку следует носить слуховые аппараты.

«Но если вы думаете, что вот человеку поставили имплант и он сразу стал жить обычной жизнью, то это совсем не так,— говорит Зоя.— Представьте, что вы приехали в Китай. Слышите звуки, но ничего не понимаете.

Так и ребенок после кохлеарной имплантации: для него звуки — это белый шум. Нужно учить его различать речевые и неречевые звуки — голос папы отличать от лая собаки, звонок в дверь от звука телевизора. Потом — побуждать ребенка издавать свои звуки, слушать их. Потом — строить слова и фразы. То, что нормотипичные дети делают спонтанно, слабослышащие осваивают годами. Обычно на это уходит пять–десять лет ежедневной работы с ребенком. У нормотипичного ребенка слух развивается еще во время беременности мамы, а наш ребенок без опыта — как чистый лист. Поэтому так важно начинать занятия как можно раньше».

Если кохлеарная имплантация проведена ребенку старше трех лет, его возможности самостоятельно заговорить, по словам Зои, сильно снижаются: «Мозг ребенка в первые годы жизни обладает максимальной пластичностью. Это означает, что он может легко перестраиваться и формировать новые нервные связи в ответ на внешние стимулы. Имплантация в один-два года успевает поймать этот пик пластичности. Мозг быстро учится распознавать звуки, как будто он всегда это делал. Чем позже слухопротезировать ребенка, тем сложнее ему будет учиться слышать и говорить».

Сегодня в России обязателен аудиологический скрининг новорожденных, но, по словам собеседниц «Ъ», система иногда дает сбои: «В роддоме может не работать аппарат, врач может сказать: "У малыша вода в ушках, приходите потом". Родители живут спокойно, а время уходит».

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Берут кредиты»

По статистике на каждую тысячу новорожденных приходится два-три слабослышащих ребенка. Причем 90% глухих детей рождаются у слышащих родителей, то есть семьи оказываются совершенно не готовыми к появлению глухого младенца. Даже если скрининг проведен грамотно, глухота установлена и ребенок прооперирован, семья не знает, что делать дальше. А ведь операция — лишь только 10% успеха.

Рецепт борьбы с глухотой заключается в синтезе медицинского вмешательства и реабилитации. Если диагноз поставлен вовремя и операция проведена в первый год жизни, если с ребенком после операции занимаются специалисты, если родители подготовлены и знают, как общаться с малышом, то, скорее всего, к начальной школе он ничем не будет отличаться от сверстников.

Алла Маллабиу подчеркивает: успех определяется именно реабилитацией — занятиями с сурдопедагогом, логопедом, правильной коммуникацией в семье:

«Но сегодня у нас в стране доступны диагностика и операции, а реабилитация — в основном на плечах родителей. Бедные родители не знают, куда бежать и что делать».

Дети и взрослые, перенесшие кохлеарную имплантацию, могут получить бесплатную реабилитацию в государственных центрах раз в год на две недели. Но не всех устраивает ее качество. «Есть любимые многими родителями платные реабилитационные центры, но курс там стоит около 180 тыс. руб. А нужно хотя бы три курса в год по две-три недели каждый»,— объясняет Зоя. Кроме того, необходимо регулярно посещать специалистов, сверять с ними свои действия, прогресс или регресс ребенка. В небольших городах найти хорошего сурдопедагога очень трудно, порой на весь город — лишь один сурдопедагог. Родители начинают искать частных, собирают деньги, берут кредиты, кто-то даже переезжает.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Для многих семей кредит — единственный способ помочь своему глухому ребенку. Например, нужны деньги на медтехнику. По закону слуховые аппараты выдаются после кохлеарной имплантации бесплатно. Но отечественные аппараты хуже импортных, поясняют собеседницы «Ъ». «Родители хотят для детей лучшего, никто не хочет экспериментировать на собственном ребенке,— объясняет Алла Маллабиу.— Импортные аппараты хорошо себя зарекомендовали. Государство частично компенсирует родителям затраты, если семья решает купить импортные аппараты. Но один аппарат может стоить около 300 тыс. руб., а компенсация — около 30 тыс. руб. Родители вынуждены покупать оборудование за свои деньги, берут кредиты. А со временем его нужно менять — и снова кредиты».

Образование для слабослышащих детей не всегда доступно.

В массовый детский сад по закону обязаны взять любого ребенка, но на практике семья приводит слабослышащего ребенка в детсад и видит группу из 30 детей и двух воспитательниц. «Это небезопасно,— поясняет собеседница “Ъ”.— Слуховой аппарат могут сорвать, сломать. К тому же слабослышащему ребенку нужно особое внимание. Родители пытаются попасть в логопедические сады, но туда берут только детей без нарушений слуха. Есть коррекционные сады для слабослышащих, но там неподходящая среда для развития слуха и речи слабослышащего малыша (многие дети в таком саду используют русский жестовый язык.— “Ъ”). Поэтому семьи выкручиваются как могут: кто-то идет в частные сады, кто-то уходит с работы и сидит с ребенком, кто-то нанимает няню».

Непросто и в школе. Не все школы могут предоставить тьютора и необходимое оборудование для ребенка с нарушением слуха. «У моего ребенка, перенесшего операции на оба уха, три миллиона в голове (кохлеарная имплантация на одно ухо стоит около 1,5 млн руб.— “Ъ”), но даже с этим супероборудованием он слышит хуже, чем человек без нарушений слуха,— объясняет Зоя.— То есть без аппарата он глухой, а с аппаратом — слабослышащий. В шумном классе на 30 человек слабослышащий ребенок теряется. Нашим детям нужно хорошее акустическое оборудование в школах и учителя, которые понимают специфику работы со слабослышащими». Чтобы помочь ребенку в освоении программы, родителям приходится нанимать репетиторов, переводить детей в частные школы.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Родители страшно выгорают»

Чтобы помочь родителям глухих и слабослышащих детей, Алла Маллабиу и Зоя Бойцева в 2015 году создали некоммерческую организацию «Я тебя слышу». Сейчас в ее родительском клубе более 400 семей из 132 населенных пунктов России и зарубежья — от Израиля до Молдовы. Организация объединяет психологов, сурдопедагогов, логопедов. «Родители могут отправить видео с занятием, получить обратную связь и индивидуальные рекомендации, посетить вебинар ведущего специалиста,— рассказывает Алла.— Для мамы из маленького города встретиться с сурдологом федерального уровня — почти невозможно. А у нас это происходит каждую неделю онлайн».

Как это часто бывает, НКО решает проблемы, которые должно бы решать государство. Помогает с реабилитацией. С психологической поддержкой. Заключила партнерство с «Яндекс.Помощь рядом», чтобы у родителей была возможность воспользоваться услугой «Яндекс.Такси» бесплатно.

Раз в месяц отправляет несколько родителей на пять дней в партнерский глэмпинг — просто выспаться. «Родители страшно выгорают,— говорит Алла.— Это неудивительно, если учесть, что за реабилитацию ребенка и его будущее, которое полностью зависит от уровня этой реабилитации, отвечает только родитель».

Статистика ВОЗ говорит, что каждые 100 руб., вложенные в профилактику слуха, дают 1600 руб. экономического эффекта.

Аудиологический скрининг нужен не только в роддомах, но также в школах: если у детей появляются нарушения слуха, родители и педагоги могут не знать об этом годами. По данным НКО «Я тебя слышу», до 30% детей с низкой успеваемостью имеют скрытые нарушения слуха, до 50% информации, которую пытается донести учитель, слабослышащий ученик может просто пропустить. Поэтому и родителям, и учителям следует обращать внимание на успеваемость детей, чтобы вовремя распознать нарушения слуха.

Специалисты напоминают: до 50% случаев нарушения слуха у детей и взрослых можно предотвратить — достаточно соблюдать простые правила: не слушать музыку на максимальной громкости и аккуратно принимать лекарства, имеющие побочное воздействие на органы слуха.