«Путь длиной в четверть века был непростым»

В этом году Всероссийское общество гемофилии празднует свой юбилей – 25-летие с момента своего основания. Его президент Юрий Жулев рассказывает о том, как организация развивалась все эти годы, и какие задачи она ставит перед собой в будущем.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Всероссийское общество гемофилии было создано в 2000 году как организация, объединяющая пациентов с гемофилией и другими наследственными нарушениями свертываемости крови, а также родителей таких пациентов. С самого начала и по сей день наша главная задача — представлять и защищать интересы людей, которые живут с этим заболеванием. Сегодня у нас 76 региональных отделений, и что принципиально важно — они держатся на энтузиазме волонтеров и активистов. В каждом регионе работают люди, объединенные одной целью — помогать.

Путь длиной в четверть века был непростым. В самом начале никто не знал, какие трудности нас ждут, и не было никаких стратегических задач — первая цель была просто выжить. Гемофилия — жизнеугрожающее заболевание, и жизнь напрямую зависит от наличия препаратов. Когда мы начинали, лекарств не было вообще. Люди умирали — и взрослые, и дети. Это было страшное время. Самое важное было заставить государство обратить внимание на наши проблемы. И когда препараты появились, когда они стали бесплатными и вошли в федеральные программы, это была огромная победа. Мы даже шутили: можно распускать организацию. Конечно, на каком-то этапе активистов стало меньше — казалось, что проблемы решены. Но ядро сохранилось и со временем даже выросло. Особенно радует, что приходят молодые родители, пациенты, социально активные люди, которые понимают, насколько важна роль НКО не только в отстаивании прав, но и в реальной помощи.

Когда мы только создавали ВОГ, в стране существовали лишь разрозненные группы — самая заметная московская, с 1989 года. Но между собой они почти не взаимодействовали. Мы жили как в «феодальных княжествах». С появлением общества появилась возможность объединяться, делиться опытом, помогать друг другу. Стала поступать активная информация из регионов, а центр поддерживал их в защите прав. Самым трудным оказалось пройти юридические барьеры: закон требовал наличия организаций более чем в половине субъектов страны. Нужно было искать людей, формировать региональные отделения. Мы с этим справились и сегодня у нас надежная команда, много молодежи. Мы выстроили сильную информационную систему — сайты, соцсети, чаты, но главное — дух солидарности. Когда незнакомые люди помогают друг другу и спасают жизни — это уникально.

Главное наше достижение за 25 лет — лекарства есть, и гемофилия перестала быть приговором. Ситуация с помощью изменилась кардинально. Если раньше диагноз означал инвалидность и недолгую жизнь, потому что не было препаратов, то сегодня ребенок с гемофилией может жить так же долго и полноценно, как здоровый человек. Уровень обеспеченности выше, чем в среднем по Европе, доступны современные формы, в том числе подкожные. Это результат работы и врачей, и пациентов. Но риски сохраняются: мы зависим от зарубежных поставок, и система иногда дает сбои. Инновации доходят с трудом, особенно для взрослых пациентов. Программа «14 высокозатратных нозологий» закрыта для новых препаратов: все упирается в бюджет. Большим шагом стал фонд «Круг добра», который финансирует лекарства для детей, включая современные пролонгированные препараты. Среди нерешенных проблем: недоступность диагностики в регионах, низкая информированность о заболевании у врачей других специальностей. Стоматологи, хирурги зачастую опасаются лечить пациентов с гемофилией и отказывают в помощи.

Чтобы «подтягивать» знания и гематологов, и врачей других специальностей мы стали проводить медицинские конференции. Сегодня мы проводим общероссийские конференции раз в три года: собираем детских и взрослых гематологов, обсуждаем новейшие подходы. Уникальность этих встреч в том, что в одном зале работают врачи и лидеры пациентских организаций.

Спустя 25 лет наши направления работы принципиально не меняются. Первое — защита интересов пациентов и предложения по изменению системы помощи. Второе — информационная поддержка: пациентские школы, просветительские проекты, социальные акции — от пропаганды донорства крови до спортивных турниров и праздников. Третье — развитие самой организации: работа с молодыми активистами, обучение лидеров, поддержка регионов.

Сегодня у нас остается масса задач: доступ к современным лекарствам и диагностике, внедрение новых методов лечения, развитие реабилитации и психологической поддержки. У ВОГ сильные позиции, нас слышат представители органов власти, хотя и не каждое предложение принимается сразу. Важную роль сыграл и Всероссийский союз пациентов, который мы создавали вместе с другими организациями.

К сожалению, от гемофилии не застрахована ни одна семья. Родителям, которые впервые сталкиваются с этим диагнозом, хочу сказать: главное — не паниковать. Сегодня это не приговор. Нужно обязательно обратиться к гематологу, вступить в контакт с пациентской организацией, получить поддержку и знания. Жизнь ребенка зависит не только от врачей, но и от семьи — от дисциплины и ответственности родителей, их готовности соблюдать протоколу терапии. Если следовать правилам, жизнь с гемофилией может быть полноценной и достойной.