«Право выбора школы остается за родителями»

Минувшим летом Институт коррекционной педагогики предположил, что понятие инклюзивного образования в России трактуется неверно и применяется слишком широко. Родительское сообщество сделало вывод, что государство намерено «закрутить гайки» в сфере образования для особенных детей. После петиции со стороны родительских организаций чиновники заявили, что никаких ограничительных нововведений не планируется. Председатель правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП) «Особое детство» Анна Битова убеждена: в этой сфере экономить нельзя. Тем более что проблема, о которой заявил институт, не исчезла: ресурсов для инклюзии не хватает.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«У родителей мало информации»

— Минувшим летом Институт коррекционной педагогики представил спорные предложения — лишить родителей права выбирать форму обучения для детей. Минпрос затем «отыграл назад». Что это было?

— Я не настолько погружена в сюжет, но знаю, что президент дал поручение доложить о состоянии инклюзивного образования — как с ним обстоит дело, какие существуют проблемы. Минпрос готовил такой доклад. У министерства есть ведомственный институт (речь про Институт коррекционной педагогики.— “Ъ”), и они выпустили очень спорный материал. Мы официального документа не видели — было только выступление на эту тему (имеется в виду доклад представителя Института коррекционной педагогики на конференции в Сочи, в университете «Сириус».— “Ъ”).

Я категорически не согласна с мнением коллег. Закон есть закон: родители имеют право выбирать образовательное учреждение и маршрут. Я на стороне семьи. Идея, что дети «принадлежат государству»,— история прошлого века. В нашем веке ребенок — это семья. Если мы хотим решать демографическую проблему, надо поддерживать семью, а не отбирать у нее ресурсы и права; семью нужно сопровождать.

— То есть сегодня у родителей сохраняется право выбрать любую школу?

— Если это районная школа, то она обязана взять ребенка, который живет в этом районе,— закон никто не отменял. Если школа не районная, у них может не быть мест — это другая ситуация.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Но на практике семьи сталкиваются с отказами даже по месту постоянной регистрации.

— В Москве работает канал обратной связи департамента образования — туда можно писать, и отвечают они довольно быстро. Если не помогло — обращаться в прокуратуру. Можно проконсультироваться у нас в ЦЛП. Также есть уполномоченный по правам ребенка — этот институт тоже работает. Право выбора школы остается за родителями.

— Доступна ли продленка для детей с инвалидностью?

— Сейчас все дети имеют право на продленку, не только «нормотипичные». Раньше продленка была недоступна для детей, имеющих проблемы с самообслуживанием. Сейчас такого ограничения нет.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— А если школа отказывает ребенку с особенностями развития в продленке? Например, там нет сотрудников, которые могли бы его сопровождать.

— Продленка должна быть с тьюторами. Это обязанность школы. Другое дело, что мало кто из родителей об этом знает. У нас в стране заявительный характер помощи. Если ты обратился за помощью, тебе ее предоставят. Может быть, предоставят не в полном объеме, но хоть что-то обеспечить обязаны. И сегодня вариантов такой помощи становится все больше. Однако у родителей об этом мало информации.

То же самое касается доступа к спорту и культурным мероприятиям после уроков. В регионах нам часто жалуются: не берут. Но есть документы Минкультуры и Минспорта: школа обязана оказывать такие услуги всем детям, независимо от формы их инвалидности и степени их нарушений. Нужно идти и заявлять: хотим на плавание, на футбол, на адаптированные виды спорта.

— Что вы думаете о предложении законодателей ограничить доступ в школы детям мигрантов, плохо владеющих русским языком?

— Это не совсем наша тема, но больная. Не брать в школу ребенка — неправильно. Правильно делать, как делают в других странах: сначала подготовительный класс, год на изучение языка и вхождение в среду, и только потом — обучение в общем классе. Иначе школа становится для ребенка, не владеющего языком, большой травмой. Бывают очень продвинутые дети, способные за недели освоить язык, но таких немного.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Только треть семей водит своих детей с особыми потребностями в детский сад»

— Образовательная, медицинская и социальная помощь ребенку от нуля до трех лет называется ранней. Почему такая помощь важна и для семьи, и для общества?

— Есть научные подсчеты: вложения в ребенка до трех лет — в так называемую золотую тысячу дней — многократно экономят дальнейшие расходы государства на обучение, трудоустройство, медицинское обслуживание человека. Если вкладываться в здоровье и развитие ребенка-инвалида до трех лет, то перспективы менее тяжелой инвалидности, а порой и ее отсутствия значительно выше, чем при вложениях в дошкольном, школьном или взрослом возрасте.

И я бы отметила еще один важный аспект: семья, получившая качественную раннюю помощь, чувствует себя увереннее.

Современные родители гораздо лучше осведомлены о своих правах и осознают ценность своего ребенка. Такая семья не боится родить следующего малыша. Так что этот вопрос касается и демографической проблемы.

— Сегодня ранняя помощь доступна?

— К сожалению, далеко не везде. Приезжаешь в регион — семья говорит, что получает раннюю помощь. А по факту им дают только три недели медицинской «реабилитации» курсом (массажи, логопед), потом три недели в соцзащите (санаторий), а потом еще трехнедельный курс в системе образования (в психолого-медико-педагогических центрах или в социально-реабилитационных центрах.— “Ъ”). И все эти курсовые реабилитации, 21 день каждая, проходят далеко от дома. Это совершенно не соответствует идеологии ранней помощи: она должна быть семейно-центрированной, оказываться близко к дому, и ее должно быть столько, сколько нужно ребенку до поступления в детский сад, без выхватывания его из естественной жизни. Ездить каждый день с годовалым ребенком в реабилитационный центр — это не жизнь.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— То есть ранняя помощь должна быть территориально доступной?

— Конечно. Мы видим, что в столицах регионов она есть, а в райцентрах — нет. Но мне кажется, это понемногу меняется. Закон о ранней помощи был принят не так давно, ему около полутора лет. Сейчас к нему по заданию Минтруда с участием профильных институтов и практиков разработали нормативные акты, стандарты и методические рекомендации. С июня все субъекты Федерации должны были принять на своем уровне соответствующие региональные законы и уже запустить систему ранней помощи: определить ресурсный центр, который будет содействовать семьям, и базовое ведомство, отвечающее за всю систему в целом. Это может быть региональный минобр, минсоц или — реже — минздрав.

Я знаю, что в Туле, в Красноярском крае, Архангельской области, в Москве есть надомное визитирование специалистов: хотя бы несколько визитов они наносят в семью, где родился ребенок с особенностями,— чтобы настроить быт и обучить маму. В нашем ЦЛП есть программа «Уверенное начало»: наши специалисты дважды в неделю ходят к «тяжелым» детям домой, играют с ними, показывают семье, как адаптировать мебель, квартиру под потребности ребенка, как организовать его сон, питание, досуг.

Но дальше снова возникает большая проблема — детский сад. Туда часто не готовы брать опорников с тяжелыми двигательными нарушениями — даже в Москве.

По нашим наблюдениям, только треть семей водит своих детей с особыми потребностями в сад, треть не хочет водить, а треть хочет — но их не берут: нет условий, нет специалистов или есть опыт плохого обращения.

— Вы всегда говорите, что главный двигатель реформ — родители. Вы еще не разочаровались в этой теории?

— Да, я так считаю. Вижу по регионам, что если ситуация плохая, то основная проблема — низкая информированность или слабая активность родителей. Когда родители требуют от государства ту помощь, которая им положена по закону, чиновники вынуждены искать выход, чтобы эту помощь предоставить. Так развивается любая система помощи.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Масштабы имеющейся помощи несопоставимы с потребностью»

— Сопровождение семьи, в которой родился ребенок с особыми потребностями, должно быть пожизненным? И как его организовать?

— Как я уже говорила, если в первые годы жизни плотно сопровождать семью, то впоследствии потребуется меньше помощи, а возможно, семья и вовсе обойдется без нее. Но бывает, что сопровождение необходимо пожизненно, и это тоже нормально.

Первый шаг в сопровождении семьи — этичное сообщение диагноза.

Сразу после рождения и выявления особенностей развития ребенка семья может быть передана на сопровождение; у нее появляется социальный куратор или координатор. И с этого момента семья постоянно находится в контуре помощи: сад, школа, медицина, выбор образовательного, социального маршрутов.

Мне нравится практика Московской области. Есть внутренний приказ, регламентирующий сообщение диагноза новорожденного его семье. Врач, информируя о диагнозе, обязан просить согласия семьи на передачу данных в соцслужбу. Почти никто не отказывается. Тогда соцслужбы сами выходят к родителям: предлагают ближайшие центры ранней помощи, объясняют, на что семья имеет право.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Какие виды ранней помощи есть уже сейчас? Что вы лично видели во время поездок по стране?

— Во многих регионах доступны услуги сиделки, где-то раз в неделю, где-то — два, есть «передышка» — и в Москве, и, например, в Северной Осетии: мама может лечь в больницу, а ребенка на это время возьмут в социальный стационар. Есть центры дневного пребывания: если школа не готова взять ребенка на очное обучение, он может учиться на дому и ходить в дневной центр — то есть оставаться в социуме, готовиться к постепенному выходу в школу. Как я уже говорила, у всех детей есть право на продленку, кружки и секции. В большинстве центров соцобслуживания доступны бесплатные юридические консультации для семей с детьми-инвалидами. Через разные системы — через соцзащиту, образование, некоммерческие организации — можно получить помощь психолога.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Предыдущая фотография

Следующая фотография

1 / 4

Квартира сопровождаемого проживания для выпускников домов-интернатов для детей с ментальной инвалидностью в Псковской области, 2020

Фото: Коммерсантъ / Дмитрий Лебедев

Квартира сопровождаемого проживания для выпускников домов-интернатов для детей с ментальной инвалидностью в Псковской области, 2020

Фото: Коммерсантъ / Дмитрий Лебедев

Квартира сопровождаемого проживания для выпускников домов-интернатов для детей с ментальной инвалидностью в Псковской области, 2020

Фото: Коммерсантъ / Дмитрий Лебедев

Квартира сопровождаемого проживания для выпускников домов-интернатов для детей с ментальной инвалидностью в Псковской области, 2020

Фото: Коммерсантъ / Дмитрий Лебедев

— Вы рассказали о ранней помощи, о школе. А что происходит после ее окончания с детьми, имеющими особенности развития? Они могут поступать в колледж, рассчитывать на какую-то занятость?

— Маршрут для людей с особыми потребностями старше 18 лет — наша самая «дырявая» зона. В Москве есть такие колледжи, но по регионам их очень мало — один, в лучшем случае два, и часто они расположены очень далеко. А проживание отдельно от родителей в сопровождении ассистентов возможно лишь в некоторых продвинутых городах.

В вопросах трудоустройства и занятости тут почти ничего не сделано. В Петербурге я видела достойные центры социальной занятости — или дневного пребывания, куда можно привести человека на весь день, они даже предоставляют транспорт, который забирает из дома и отвозит домой. Хотелось бы, чтобы эти центры сохранили. Но, по последним моим данным, бюджет на них хотят сокращать.

В Москве есть несколько интернатов с дневным пребыванием для взрослых людей с инвалидностью, один даже предлагает доставку. Но этого очень мало. Сейчас Москва говорит о расширении доступа к социальной занятости. Масштабы имеющейся помощи несопоставимы с потребностью: по оценке города, нуждаются в ней 7–9 тыс. человек старше 18 лет, а маленькие НКО в среднем могут выделить только 20–30 мест. Для примера: в ЦЛП 100 мест, в благотворительном фонде «Жизненный путь» — 180. Это капли в море.

— Центр лечебной педагогики проводил опросы подопечных семей, чтобы выяснить, какие виды помощи им особенно нужны. Что они показали?

— У нас был такой опрос в Челябинске, мы поговорили с 7 тыс. семей. Выраженная доля (около 20%) говорит, что нужны юридические консультации; высок спрос на психологов. И это при том, что бесплатные юридические услуги есть в каждом регионе. Но не все родители об этом знают. Во многих регионах информация на сайтах министерств. Но откуда семьям понимать, что надо искать именно этот сайт? Люди часто узнают о доступной помощи только через год-два, от другой семьи или уже попав в кризисную ситуацию, когда подключились соответствующие службы.

Беседовала Ольга Алленова