Не суд важно

Как узнал “Ъ”, в России выросло количество судебных разбирательств из-за отказов регионов закупать лекарства для взрослых пациентов с редкими заболеваниями. В 2024 году суды рассмотрели таких исков на 22% больше, чем годом ранее. Эксперты указывают на парадокс: косвенная причина проблемы — эффективная работа госфонда «Круг добра». Он бесплатно обеспечивает лекарствами «орфанных» пациентов до 19 лет, и благодаря этому болезнь все чаще не приводит к инвалидности. Но совершеннолетних пациентов передают на попечение регионов, а те бесплатно лечат только людей с подтвержденной инвалидностью. В пациентском сообществе считают, что это условие необходимо убрать, но признают, что у регионов все равно нет денег на редких пациентов.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

В 2024 году российские суды рассмотрели на 22% больше исков от «орфанных» пациентов, чем в 2023 году: 127 дел о непредоставлении льгот и государственных гарантий против 99. Эти цифры “Ъ” сообщила юрист, член экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья Наталья Смирнова (она собрала соответствующую статистику в правовых системах «Консультант Плюс» и ГАРАНТ, а также ГАС «Правосудие»). В первом квартале 2025 года рассмотрено уже 36 таких дел. В среднем же суды рассматривают свыше 10 подобных исков в месяц.

Госпожа Смирнова подчеркивает, что подавляющее большинство истцов — взрослые пациенты. За два года они подали в общей сложности 220 исков, тогда как дети фигурируют в «минимальном количестве» дел.

Напомним, что «орфанные» пациенты в возрасте до 19 лет получают необходимые препараты от государственного фонда «Круг добра». После этого их лечение должны оплачивать из федерального и региональных бюджетов. Причем фонд помогает пациентам с 96 заболеваниями, а государство берет на себя ответственность за лечение лишь 28 из них: 11 диагнозов входят в федеральную программу, еще 17 обеспечиваются препаратами за счет регионов. Есть дополнительное региональное ограничение — там бесплатные лекарства положены только пациентам с инвалидностью первой или второй группы, поскольку льгота привязана к статусу, а не к медицинским показаниям.

Согласно подсчетам госпожи Смирновой, около 78% всех исков связаны с заболеваниями, не входящими в госпрограммы. Это, например, нейрофиброматоз первого типа, спинальная мышечная атрофия, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, семейная средиземноморская лихорадка, синдром короткой кишки, Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит. Как ни странно, пациенты с такими тяжелыми диагнозами часто не имеют инвалидности и не могут из-за этого получить бесплатные лекарства от регионов. Парадоксально, но косвенная причина этого — хорошая работа фонда «Круг добра», говорят опрошенные “Ъ” эксперты. «Чем раньше ребенок заходит на терапию, тем более положительные результаты лечения мы имеем. А значит, мы не доводим его до инвалидизации,— объясняет учредитель организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17" Анна Чистопрудова.— Но по достижении 19 лет при отсутствии инвалидности пациент часто оказывается за бортом системы лекарственного обеспечения и вынужден прекратить лечение. Что со временем неминуемо приведет к его инвалидизации, невозможности работать и полноценно жить».

Она указывает, что в России уже более 600 детей с нейрофиброматозом получают лечение за счет «Круга добра». В 2025 году 37 из них достигли возраста 19 лет и вышли из-под опеки фонда, а в следующем году их будет уже минимум 42. Основным препятствием для продолжения лечения, по словам госпожи Чистопрудовой, является как раз условие инвалидности.

Председатель правления Всероссийского общества редких заболеваний Ирина Мясникова сообщила “Ъ”, что пациентское сообщество неоднократно обращалось к органам власти с просьбой сделать терапию доступной для «орфанных» взрослых пациентов без привязки к статусу инвалида, но это пока не дало результата.

«Осложняет ситуацию с обеспечением взрослых пациентов то, что никто не может оценить их реальную потребность в терапии из-за отсутствия регистров — полных списков таких людей. Это еще одна задача, требующая решения»,— говорит госпожа Мясникова. Пока что в стране не выстроена единая система оказания медицинской помощи для «орфанных» взрослых, фактически каждый вынужден бороться сам за себя, соглашается Анна Чистопрудова. Она отдельно выделяет Кемеровскую, Воронежскую, Новгородскую и Московскую области, Пермский край и Санкт-Петербург, где власти стремятся «подхватить» совершеннолетних выпускников «Круга добра»: «Но опять же это касается пациентов, имеющих инвалидность. Если инвалидности нет или пациенту установлена третья группа, то продолжить получать лечение шансов сильно меньше. И сейчас мы видим это на практике».

Согласно подсчетам эксперта Госдумы, чаще всего в качестве ответчика по делам о нарушении прав пациентов выступают органы исполнительной власти субъектов, курирующие сферу здравоохранения. Также пациенты подают иски в отношении медицинских организаций — как правило, тех, где они получают медпомощь по месту жительства. Фонд «Круг добра» в качестве ответчика участвовал только в одном судебном разбирательстве, причем пациенту в иске было отказано. За проанализированный период 68% исков пациентов полностью удовлетворены, 26% удовлетворены частично, еще 6% было отказано. Получается, что судебная система де-факто выполняет несвойственную ей правоприменительную функцию, говорит Наталья Смирнова: «Решение суда становится юридическим фактом, порождающим для минздрава субъекта РФ обязательство по выделению конкретному пациенту денежных средств на приобретение лекарства. Тогда как данное обязательство существует априори из нормы закона».

Наталья Костарнова