Реклама в «Ъ» www.kommersant.ru/ad
Реклама в «Ъ» www.kommersant.ru/ad
Коммерсантъ FM
Предыдущая страница
Следующая страница

Был бы диагноз, а человек найдется

Как будет организована и кому доступна база данных о здоровье граждан

Российские организации, помогающие людям с ментальными расстройствами, обеспокоены инициативой по созданию единого государственного реестра пациентов. В новую систему будут включены данные о лицах с психическими диагнозами, состоящих на диспансерном учете. Частичный доступ к этой информации получат не только медицинские работники, но и сотрудники полиции. В Минздраве поясняют, что реестр поможет улучшить медицинскую статистику и планирование помощи. При этом ведомство обещает защитить данные о пациентах.

Фото: Андрей Архипов, Коммерсантъ

Фото: Андрей Архипов, Коммерсантъ

Положение о Федеральном регистре лиц с отдельными заболеваниями правительство утвердило еще в мае. Туда для учета заболеваемости в стране и анализа эффективности медпомощи попадут данные о пациентах с 12 типами заболеваний (например, онкологическими, легочными, сердечно-сосудистыми) и состояний (в том числе беременные). Регистр в электронном виде будет вести Минздрав РФ на базе Единой государственной информационной системы здравоохранения, он начнет действовать 1 марта 2026 года. Также туда будут переданы данные уже существующих информационных баз государственных и частных медорганизаций. В случае с пациентами с психическими диагнозами в регистр передадут информацию о постановке на диспансерный учет, госпитализациях, наличии опасных симптомов и вынесенных судом принудительных мерах лечения. В числе пользователей регистра «с определенными ограничениями» указано МВД, причем полиции будет доступна часть персонифицированных данных.

Подробный разбор инициативы подготовила и опубликовала общественная организация «Контакт», которая помогает людям с расстройствами аутистического спектра.

«Контакт» создан в 2013 году. Организация является официальным партнером Федерального ресурсного центра по аутизму. Сотрудники организации входят в экспертные и общественные советы при профильных министерствах; «Контакт» получает поддержку Фонда президентских грантов.

Фотогалерея

Не аутизмом единым

Предыдущая фотография
Американская актриса <b>Таллула Уиллис</b>, дочь Брюса Уиллиса и Деми Мур <br>«В течение многих лет мне ставили неправильный диагноз, и лишь в 29 я узнала настоящий диагноз, который очень распространен, особенно среди взрослых женщин. Для меня все это в новинку... Я очень высокофункциональный аутист, и мои проблемы в большей степени связаны с сенсорикой, поэтому я очень чувствительна к окружающему миру, и люди чаще всего считают, что это особенности общения»

Американская актриса Таллула Уиллис, дочь Брюса Уиллиса и Деми Мур
«В течение многих лет мне ставили неправильный диагноз, и лишь в 29 я узнала настоящий диагноз, который очень распространен, особенно среди взрослых женщин. Для меня все это в новинку... Я очень высокофункциональный аутист, и мои проблемы в большей степени связаны с сенсорикой, поэтому я очень чувствительна к окружающему миру, и люди чаще всего считают, что это особенности общения»

Фото: Richard Shotwell / Invision / AP

Австралийская певица <b>Сиа Кейт</b> <br>«45 лет я думала: "Мне нужно надеть свой человеческий костюм". И только за последние два года я стала полностью, полностью собой... Никто никогда не сможет узнать и полюбить тебя, когда ты полон секретов и живешь в стыде»

Австралийская певица Сиа Кейт
«45 лет я думала: "Мне нужно надеть свой человеческий костюм". И только за последние два года я стала полностью, полностью собой... Никто никогда не сможет узнать и полюбить тебя, когда ты полон секретов и живешь в стыде»

Фото: Daniel Zuchnik / Penske Media / Getty Images

Шведская экоактивистка <b>Грета Тунберг</b> <br>«Когда ненавистники преследуют вашу внешность и отличия, это значит, что им больше некуда идти. И тогда вы понимаете, что побеждаете! У меня синдром Аспергера (устаревшая классификация РАС.— <b>“Ъ”</b>), и это означает, что я иногда немного отличаюсь от нормы. И — при правильных обстоятельствах — быть другим — это суперспособность»

Шведская экоактивистка Грета Тунберг
«Когда ненавистники преследуют вашу внешность и отличия, это значит, что им больше некуда идти. И тогда вы понимаете, что побеждаете! У меня синдром Аспергера (устаревшая классификация РАС.— “Ъ”), и это означает, что я иногда немного отличаюсь от нормы. И — при правильных обстоятельствах — быть другим — это суперспособность»

Фото: Pavel Golovkin / AP

Американская модель <b>Холли Мэдисон</b> <br>«Я чувствую, что на протяжении всей моей жизни люди не любили меня, или относились ко мне не так, или обижались. Они думают, что я заносчивая, или снобка, или лучше всех остальных. Еще я не умею определять, когда другие заканчивают говорить, поэтому я часто перебиваю, что бесит людей»

Американская модель Холли Мэдисон
«Я чувствую, что на протяжении всей моей жизни люди не любили меня, или относились ко мне не так, или обижались. Они думают, что я заносчивая, или снобка, или лучше всех остальных. Еще я не умею определять, когда другие заканчивают говорить, поэтому я часто перебиваю, что бесит людей»

Фото: Chris Pizzello / Invision / AP

Шотландская певица <b>Сьюзан Бойл</b> <br>«Мне поставили неправильный диагноз, когда я была ребенком. Мне сказали, что у меня повреждение мозга. Я всегда знала, что это несправедливый ярлык. Теперь (после 2012 года.— <b>“Ъ”</b>) я четко понимаю, что со мной не так, и чувствую облегчение и спокойствие по отношению к себе»

Шотландская певица Сьюзан Бойл
«Мне поставили неправильный диагноз, когда я была ребенком. Мне сказали, что у меня повреждение мозга. Я всегда знала, что это несправедливый ярлык. Теперь (после 2012 года.— “Ъ”) я четко понимаю, что со мной не так, и чувствую облегчение и спокойствие по отношению к себе»

Фото: David Moir / Reuters

Канадско-американский режиссер <b>Дэн Эйкройд</b> <br>«Одним из симптомов была моя одержимость привидениями и правоохранительными органами — например, я ношу с собой полицейский значок. Я стал одержим Гансом Хольцером, величайшим охотником за привидениями. Именно тогда родилась идея моего фильма "Охотники за привидениями"»

Канадско-американский режиссер Дэн Эйкройд
«Одним из симптомов была моя одержимость привидениями и правоохранительными органами — например, я ношу с собой полицейский значок. Я стал одержим Гансом Хольцером, величайшим охотником за привидениями. Именно тогда родилась идея моего фильма "Охотники за привидениями"»

Фото: Eric Charbonneau / Invision for Sony / AP Images / AP

Британский актер <b>Энтони Хопкинс</b> <br>«Это большой подарок на самом деле. Я был немного медлительным в школе, поэтому я компенсировал это упорным трудом и стал, знаете ли, успешным актером. Одержимость деталями»

Британский актер Энтони Хопкинс
«Это большой подарок на самом деле. Я был немного медлительным в школе, поэтому я компенсировал это упорным трудом и стал, знаете ли, успешным актером. Одержимость деталями»

Фото: Henry Romero / Reuters

Американская актриса и певица <b>Кортни Лав</b> <br>«Когда я говорю о том, что я интроверт, я имею в виду диагностированный аутизм. В раннем возрасте я не разговаривала. А потом я просто расцвела. Первый раз я пришла к психиатру, когда мне было около трех лет. Наблюдательная терапия. И я через это прошла»

Американская актриса и певица Кортни Лав
«Когда я говорю о том, что я интроверт, я имею в виду диагностированный аутизм. В раннем возрасте я не разговаривала. А потом я просто расцвела. Первый раз я пришла к психиатру, когда мне было около трех лет. Наблюдательная терапия. И я через это прошла»

Фото: Vianney Le Caer / Invision / AP

Американский бизнесмен <b>Илон Маск</b> <br>«Я был склонен воспринимать вещи очень буквально... но потом оказалось, что это не так — люди просто не говорили то, что имели в виду... Я находил полезным проводить ночи напролет, программируя компьютеры в одиночку... Но я думаю, что это ненормально»

Американский бизнесмен Илон Маск
«Я был склонен воспринимать вещи очень буквально... но потом оказалось, что это не так — люди просто не говорили то, что имели в виду... Я находил полезным проводить ночи напролет, программируя компьютеры в одиночку... Но я думаю, что это ненормально»

Фото: Chip Somodevilla / Pool Photo / AP

Американский актер и сценарист <b>Вентворт Миллер</b> <br>«Я бы ничего не стал менять. Нет. Я понял сразу, аутизм — это основа того, кто я есть. Для всего, чего я достиг и сформулировал»

Американский актер и сценарист Вентворт Миллер
«Я бы ничего не стал менять. Нет. Я понял сразу, аутизм — это основа того, кто я есть. Для всего, чего я достиг и сформулировал»

Фото: Richard Shotwell / Invision / AP

Американская актриса <b>Дэрил Ханна</b> <br>«Для меня актерство было похоже на поездку в страну Оз и встречу с Железным Дровосеком. И все еще остается таковым… Я потратила слишком много времени на страх, застенчивость и неуверенность. Жизнь слишком коротка, чтобы еще больше подчеркивать мелочи»

Американская актриса Дэрил Ханна
«Для меня актерство было похоже на поездку в страну Оз и встречу с Железным Дровосеком. И все еще остается таковым… Я потратила слишком много времени на страх, застенчивость и неуверенность. Жизнь слишком коротка, чтобы еще больше подчеркивать мелочи»

Фото: Jordan Strauss / Invision / AP

Британская актриса <b>Белла Рэмзи</b> <br>«Мне поставили диагноз аутизм, когда я снималась в первом сезоне The Last of Us. Диагноз позволяет мне идти по миру с большим достоинством по отношению к себе, не имея возможности выполнять простые повседневные задачи, которые, кажется, могут выполнить все остальные»

Британская актриса Белла Рэмзи
«Мне поставили диагноз аутизм, когда я снималась в первом сезоне The Last of Us. Диагноз позволяет мне идти по миру с большим достоинством по отношению к себе, не имея возможности выполнять простые повседневные задачи, которые, кажется, могут выполнить все остальные»

Фото: Peter Nicholls / Reuters

Профессор, эксперт по поведению животных <b>Тэмпл Грандин</b> <br>«Аутизм помог мне понять животных, потому что я думаю образами. Поскольку у животных нет языка, их память должна быть основана на сенсорных ощущениях, а не на словах. В моих ранних работах я заметила, что крупный рогатый скот часто упирался и отказывался проходить через тени или проходить мимо пальто, висящего на заборе»

Профессор, эксперт по поведению животных Тэмпл Грандин
«Аутизм помог мне понять животных, потому что я думаю образами. Поскольку у животных нет языка, их память должна быть основана на сенсорных ощущениях, а не на словах. В моих ранних работах я заметила, что крупный рогатый скот часто упирался и отказывался проходить через тени или проходить мимо пальто, висящего на заборе»

Фото: John Leyba / The Denver Post / Getty Images

Американский музыкант <b>Джеймс Дурбин</b> <br>«Может, я и выгляжу так, будто у меня все под контролем, но на самом деле нет. Все время взлеты и падения, взлеты и падения. Мой диагноз, моя инвалидность не мешают мне быть счастливым… С какими бы трудностями вы ни сталкивались сейчас, они не определяют вас. Потому что на то, чтобы понять, кто вы, требуется много времени»

Американский музыкант Джеймс Дурбин
«Может, я и выгляжу так, будто у меня все под контролем, но на самом деле нет. Все время взлеты и падения, взлеты и падения. Мой диагноз, моя инвалидность не мешают мне быть счастливым… С какими бы трудностями вы ни сталкивались сейчас, они не определяют вас. Потому что на то, чтобы понять, кто вы, требуется много времени»

Фото: Mario Anzuoni / Reuters

Австралийская актриса <b>Хлоя Хейден</b> <br>«Я росла всю свою жизнь, думая, что меня не должно существовать, и во многом это было связано с тем, что я не чувствовала себя услышанной… Нам нужны аутисты перед камерой. Нам нужны аутичные писатели, режиссеры, продюсеры и креативные консультанты. Нам нужны люди в каждом кресле, чтобы обеспечить представительство»

Австралийская актриса Хлоя Хейден
«Я росла всю свою жизнь, думая, что меня не должно существовать, и во многом это было связано с тем, что я не чувствовала себя услышанной… Нам нужны аутисты перед камерой. Нам нужны аутичные писатели, режиссеры, продюсеры и креативные консультанты. Нам нужны люди в каждом кресле, чтобы обеспечить представительство»

Фото: Don Arnold / WireImage / Getty Images

Американский спортсмен <b>Клэй Марзо</b> <br>«Мой главный спонсор Quiksilver спросил мою маму, почему я не соответствую общепринятым социальным нормам. Они попросили поставить диагноз. Я не давал интервью "правильно". Я не знал, что говорить и как себя вести. Мне не нравилось, когда люди смотрели на меня или разговаривали со мной… Я занимаюсь серфингом и чувствую себя комфортно и спокойно. Я занимаюсь серфингом лучше, чем общаюсь, это точно»

Американский спортсмен Клэй Марзо
«Мой главный спонсор Quiksilver спросил мою маму, почему я не соответствую общепринятым социальным нормам. Они попросили поставить диагноз. Я не давал интервью "правильно". Я не знал, что говорить и как себя вести. Мне не нравилось, когда люди смотрели на меня или разговаривали со мной… Я занимаюсь серфингом и чувствую себя комфортно и спокойно. Я занимаюсь серфингом лучше, чем общаюсь, это точно»

Фото: Victor Fraile / Reuters

Следующая фотография
1 / 16

Американская актриса Таллула Уиллис, дочь Брюса Уиллиса и Деми Мур
«В течение многих лет мне ставили неправильный диагноз, и лишь в 29 я узнала настоящий диагноз, который очень распространен, особенно среди взрослых женщин. Для меня все это в новинку... Я очень высокофункциональный аутист, и мои проблемы в большей степени связаны с сенсорикой, поэтому я очень чувствительна к окружающему миру, и люди чаще всего считают, что это особенности общения»

Фото: Richard Shotwell / Invision / AP

Австралийская певица Сиа Кейт
«45 лет я думала: "Мне нужно надеть свой человеческий костюм". И только за последние два года я стала полностью, полностью собой... Никто никогда не сможет узнать и полюбить тебя, когда ты полон секретов и живешь в стыде»

Фото: Daniel Zuchnik / Penske Media / Getty Images

Шведская экоактивистка Грета Тунберг
«Когда ненавистники преследуют вашу внешность и отличия, это значит, что им больше некуда идти. И тогда вы понимаете, что побеждаете! У меня синдром Аспергера (устаревшая классификация РАС.— “Ъ”), и это означает, что я иногда немного отличаюсь от нормы. И — при правильных обстоятельствах — быть другим — это суперспособность»

Фото: Pavel Golovkin / AP

Американская модель Холли Мэдисон
«Я чувствую, что на протяжении всей моей жизни люди не любили меня, или относились ко мне не так, или обижались. Они думают, что я заносчивая, или снобка, или лучше всех остальных. Еще я не умею определять, когда другие заканчивают говорить, поэтому я часто перебиваю, что бесит людей»

Фото: Chris Pizzello / Invision / AP

Шотландская певица Сьюзан Бойл
«Мне поставили неправильный диагноз, когда я была ребенком. Мне сказали, что у меня повреждение мозга. Я всегда знала, что это несправедливый ярлык. Теперь (после 2012 года.— “Ъ”) я четко понимаю, что со мной не так, и чувствую облегчение и спокойствие по отношению к себе»

Фото: David Moir / Reuters

Канадско-американский режиссер Дэн Эйкройд
«Одним из симптомов была моя одержимость привидениями и правоохранительными органами — например, я ношу с собой полицейский значок. Я стал одержим Гансом Хольцером, величайшим охотником за привидениями. Именно тогда родилась идея моего фильма "Охотники за привидениями"»

Фото: Eric Charbonneau / Invision for Sony / AP Images / AP

Британский актер Энтони Хопкинс
«Это большой подарок на самом деле. Я был немного медлительным в школе, поэтому я компенсировал это упорным трудом и стал, знаете ли, успешным актером. Одержимость деталями»

Фото: Henry Romero / Reuters

Американская актриса и певица Кортни Лав
«Когда я говорю о том, что я интроверт, я имею в виду диагностированный аутизм. В раннем возрасте я не разговаривала. А потом я просто расцвела. Первый раз я пришла к психиатру, когда мне было около трех лет. Наблюдательная терапия. И я через это прошла»

Фото: Vianney Le Caer / Invision / AP

Американский бизнесмен Илон Маск
«Я был склонен воспринимать вещи очень буквально... но потом оказалось, что это не так — люди просто не говорили то, что имели в виду... Я находил полезным проводить ночи напролет, программируя компьютеры в одиночку... Но я думаю, что это ненормально»

Фото: Chip Somodevilla / Pool Photo / AP

Американский актер и сценарист Вентворт Миллер
«Я бы ничего не стал менять. Нет. Я понял сразу, аутизм — это основа того, кто я есть. Для всего, чего я достиг и сформулировал»

Фото: Richard Shotwell / Invision / AP

Американская актриса Дэрил Ханна
«Для меня актерство было похоже на поездку в страну Оз и встречу с Железным Дровосеком. И все еще остается таковым… Я потратила слишком много времени на страх, застенчивость и неуверенность. Жизнь слишком коротка, чтобы еще больше подчеркивать мелочи»

Фото: Jordan Strauss / Invision / AP

Британская актриса Белла Рэмзи
«Мне поставили диагноз аутизм, когда я снималась в первом сезоне The Last of Us. Диагноз позволяет мне идти по миру с большим достоинством по отношению к себе, не имея возможности выполнять простые повседневные задачи, которые, кажется, могут выполнить все остальные»

Фото: Peter Nicholls / Reuters

Профессор, эксперт по поведению животных Тэмпл Грандин
«Аутизм помог мне понять животных, потому что я думаю образами. Поскольку у животных нет языка, их память должна быть основана на сенсорных ощущениях, а не на словах. В моих ранних работах я заметила, что крупный рогатый скот часто упирался и отказывался проходить через тени или проходить мимо пальто, висящего на заборе»

Фото: John Leyba / The Denver Post / Getty Images

Американский музыкант Джеймс Дурбин
«Может, я и выгляжу так, будто у меня все под контролем, но на самом деле нет. Все время взлеты и падения, взлеты и падения. Мой диагноз, моя инвалидность не мешают мне быть счастливым… С какими бы трудностями вы ни сталкивались сейчас, они не определяют вас. Потому что на то, чтобы понять, кто вы, требуется много времени»

Фото: Mario Anzuoni / Reuters

Австралийская актриса Хлоя Хейден
«Я росла всю свою жизнь, думая, что меня не должно существовать, и во многом это было связано с тем, что я не чувствовала себя услышанной… Нам нужны аутисты перед камерой. Нам нужны аутичные писатели, режиссеры, продюсеры и креативные консультанты. Нам нужны люди в каждом кресле, чтобы обеспечить представительство»

Фото: Don Arnold / WireImage / Getty Images

Американский спортсмен Клэй Марзо
«Мой главный спонсор Quiksilver спросил мою маму, почему я не соответствую общепринятым социальным нормам. Они попросили поставить диагноз. Я не давал интервью "правильно". Я не знал, что говорить и как себя вести. Мне не нравилось, когда люди смотрели на меня или разговаривали со мной… Я занимаюсь серфингом и чувствую себя комфортно и спокойно. Я занимаюсь серфингом лучше, чем общаюсь, это точно»

Фото: Victor Fraile / Reuters

Смотреть

Организация обращает внимание, что в постановлении о регистре указаны практически все психические расстройства и расстройства поведения из Международной классификации болезней. Такой длинный список диагнозов удивляет экспертов: «Оправданно ли, чтобы сведения о депрессии или тревожном расстройстве человека были доступны вне медицинского учреждения?» Эксперты «Контакта» согласны, что новая информационная система «потенциально облегчит» правоохранительным органам «идентификацию лиц, представляющих опасность». Однако они опасаются как возможной утечки данных, так и последующих «расширений круга лиц, имеющих доступ к регистру». В таком случае информация о диагнозе может попасть к потенциальным работодателям, банковским и другим службам, что, по мнению общественников, может «значительно осложнить жизнь человека». Также «Контакт» отмечает, что положение о регистре не предусматривает удаления информации из него и все записи будут храниться бессрочно. Все это может отпугнуть людей от обращения к врачам, предупреждают в «Контакте».

В регистр будут попадать данные о людях по факту их обращения как в государственные, так и частные медучреждения, обращает внимание президент благотворительной организации «Перспективы» (с 1996 года поддерживает детей с тяжелой инвалидностью и семьи, в которых растут дети с множественными нарушениями) Мария Островская. «Сейчас МВД и так имеет практически неограниченный доступ к персональным данным — но только точечно: если человек нарушил закон или ему грозит опасность. Теперь же МВД будет иметь доступ к массиву персонализированных данных людей, которые просто пришли к психиатру на прием»,— опасается она.

Доцент кафедры психиатрии РУДН Роман Сулейманов считает «уместным» доступность данных о психических диагнозах для врачей другого профиля, «учитывая тесную связь многих психических расстройств с телесными болезнями». Его удивляет, что в регистр не попали некоторые виды деменции: «Мне неоднократно приходилось сталкиваться с дезориентированными пожилыми людьми, не способными самостоятельно найти путь домой. Именно на них в первую очередь должны быть нацелены забота и помощь сотрудников полиции».

Представители Минздрава РФ не разделяют опасений пациентских организаций.

Главный внештатный психиатр министерства Светлана Шпорт заявила “Ъ”, что в регистр будут «прежде всего» включены граждане, «которые имеют тяжелые психические расстройства и склонность к совершению общественно опасных действий». По ее словам, это «меньшая часть граждан, обращающихся за помощью в государственные психиатрические учреждения». «Безусловно, федеральный регистр гарантирует защиту данных и исключает их передачу иным лицам, не предусмотренным законодательством,— заявила “Ъ” госпожа Шпорт.— В настоящее время специалисты разрабатывают регламент работы регистра, чтобы исключить и минимизировать риски работы с ним».

Как изменятся диагностика и лечение аутизма с принятием новых клинических рекомендаций

«Для создания такого регистра есть объективные причины,— считает собеседник “Ъ” на рынке кибербезопасности.— Например, у правоохранительных органов сейчас нет механизма получения актуальной информации о постановке человека на учет в психоневрологический диспансер уже после выдачи водительских прав или получения лицензии на гражданское оружие. Это значит, что человек, например употребляющий психоактивные вещества и получивший в результате этого психическое заболевание, потенциально может водить автомобиль, владеть оружием, иметь право подписи документов — с самыми разными негативными последствиями». Эксперт подтверждает, что риски утечек существуют для любой базы данных: «Подобная информация может быть интересна фармацевтическим и медицинским компаниям. Если речь идет об известных людях, то информацию о серьезных заболеваниях готовы покупать конкуренты, наследники, представители криминальных структур. Также подобные данные могут представлять интерес для спецслужб недружественных стран. Поэтому принципиально важно вкладываться не только в создание такого регистра, но и в его защиту».

Наталья Костарнова, Татьяна Исакова, Александр Черных

Новости компаний Все