Редкие болезни ищут дополнительные средства
Пациенты просят выделить больше денег на закупку препаратов
Всероссийский союз пациентов попросил правительство увеличить бюджет на закупку препаратов для лечения людей с редкими болезнями. В обращении говорится, что из-за недостатка финансирования возникли проблемы с закупками лекарств от гемофилии, злокачественных новообразований и рассеянного склероза. Минздрав РФ заверяет, что запас препаратов для таких пациентов «в среднем» есть еще на три-семь месяцев и что закупки продолжаются.
Фото: Дмитрий Духанин, Коммерсантъ
Фото: Дмитрий Духанин, Коммерсантъ
Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность дофинансирования программы «14 высокозатратных нозологий» (письмо организации есть у “Ъ”). Напомним, в рамках этой программы за счет федерального бюджета обеспечиваются лекарствами люди с 14 редкими и социально значимыми заболеваниями. К ним относятся: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз и другие. Сейчас программа «14 ВЗН» охватывает более 230 тыс. человек в возрасте от 18 лет (еще 15 тыс. детей с орфанными заболеваниями обеспечивает лечением фонд «Круг добра», который финансируется правительством отдельно).
На работу программы в 2025 году было выделено 69,1 млрд руб. Как утверждает ВСП, за пять месяцев на закупки потрачено уже 67,9 млрд руб., а фактическая потребность пациентов в лекарствах не закрыта более чем на 10 млрд руб.
Организация сообщила господину Мишустину, что получила сообщения о проблемах с лекарственным обеспечением из 28 регионов. Наиболее сложная ситуация с гемофилией (не закуплены лекарства на сумму порядка 4,3 млрд руб.), злокачественными новообразованиями (3,1 млрд руб.) и рассеянным склерозом (3,2 млрд руб.).
«Если бы программа индексировалась (в 2025 году.— “Ъ”) хотя бы на уровень инфляции, то текущее финансирование было бы в размере 84,6 млрд руб.,— говорится в письме.— Важно учесть, что помимо непосредственно инфляции на поставки и конечную стоимость препаратов в России оказывают влияние вопросы логистики и курса валют». Еще одна причина добавить финансирование, пишет ВСП,— рост количества орфанных пациентов. Так, с 2021 по 2025 год выявлено более 200 взрослых с гемофилией и примерно 1 тыс. детей. К тому же схемы терапии практически у всех пациентов предполагают увеличение доз препаратов из-за взросления и набора массы тела.
По словам организации, снова стал актуальным вопрос перераспределения препаратов внутри регионов в случаях, когда в детском или взрослом сегменте остался излишек.
«В 2021 году, когда Всероссийский союз пациентов обращался в правительство по данному вопросу… данную проблему удалось решить за счет переключения финансирования детской когорты пациентов из программы высокозатратных нозологий в источники фонда "Круг добра". Но спустя четыре года этот эффект можно назвать утраченным, а вопрос лекарственного обеспечения — снова актуальным»,— говорится в обращении.
Недостаточное финансирование — одна из ключевых проблем программы «14 ВЗН», подтверждает эксперт по госзакупкам Алексей Федоров: «И если препарат не куплен за счет федеральных средств программы, то регион все равно обязан обеспечить им пациента — в рамках региональной льготы. Но, во-первых, регионам не удается закупать по таким ценам, как федеральному центру: ввиду малых объемов им предлагают цены заметно выше на те же самые препараты. Во-вторых, пациенты страдают из-за перерывов в терапии, иногда вынуждены даже в судебном порядке добиваться своих лекарств».
Из-за необходимости лечить орфанных пациентов, попадающих под программу ВЗН, у регионов остается меньше денег на жителей с другими заболеваниями, говорит господин Федоров, и от этого страдает система здравоохранения в целом. Поэтому дополнительное финансирование «14 ВЗН» представляется ему «рациональным решением», от которого выиграют и пациенты, и регионы, и федеральный центр.
Пресс-служба Минздрава РФ сообщила “Ъ”, что закупка препаратов в рамках программы «уже осуществлена в объеме 70–90%». Сейчас «проводятся дополнительные закупочные мероприятия для удовлетворения 100% годового объема». Отдельные препараты, например для пациентов с гемофилией, будут закуплены после того, как производители перерегистрируют предельные отпускные цены на них.
Также в Минздраве отметили, что «средний остаток» лекарственных препаратов для людей с рассеянным склерозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, а также гемофилией «составляет от трех до семи месяцев». При необходимости препараты перераспределяются между регионами, подчеркнули в министерстве. Ведомство добавило, что всегда «оперативно реагирует на обращения, поступающие из Всероссийского союза пациентов, а также обращения из других пациентских организаций при возникновении дефектуры в том или ином препарате для лечения лиц, больных 14 ВЗН».