На редких пациентов найдется резерв
Кабмин выделит деньги на лечение пациентов из регионального перечня орфанных болезней
Госдума 20 мая одобрила в первом чтении законопроект, который вводит механизм резервного финансирования для регионов на лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Финансовая поддержка из федерального бюджета будет предоставляться не всем субъектам федерации, а только тем, которые «объективно» не могут выполнить свои обязательства по обеспечению граждан лекарствами. Минздрав будет учитывать ряд критериев, включая бюджетную обеспеченность региона, колебания цен на лекарства и количество пациентов.
Фото: Олег Харсеев, Коммерсантъ
Фото: Олег Харсеев, Коммерсантъ
Законопроект, рассмотренный Госдумой в первом чтении, разработан правительством во исполнение решения Конституционного суда. Суд, как сообщал “Ъ”, в сентябре 2024 года обязал законодателя предусмотреть резервный механизм обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями лекарствами в ответ на запрос Госсовета Татарстана. К таким заболеваниям относятся, к примеру, спинальная мышечная атрофия или болезнь Помпе. Пациенты с орфанными диагнозами получают необходимые им дорогостоящие лекарства за счет регионального или федерального бюджетов в зависимости от типа заболевания, которые соответственно поделены на федеральный и региональный перечни.
Депутаты из Татарстана, обращаясь в КС, заявили, что такая практика нарушает принцип равенства граждан, поскольку ставит жизнь и здоровье россиян с редкими заболеваниями в зависимость от экономических возможностей регионов.
Подготовленный законопроект наделяет правительство РФ правом предоставлять регионам средства для обеспечения лекарствами граждан из регионального перечня в случае, если субъект не может исполнить свои обязанности самостоятельно. Изменения вносятся в закон «Об основах охраны здоровья граждан». После принятия закона правительство подготовит постановление, регулирующее порядок и критерии «подтверждения факта невозможности» региона обеспечить лекарствами своих жителей.
Выступая в Госдуме, замглавы Минздрава Сергей Глаголев уточнил, что планируется учитывать бюджетную обеспеченность региона, обстоятельства, которые привели «к такому бюджетному развитию», включая изменение цен и количество пациентов. Также будут оцениваться усилия регионов «по намерению добросовестно исполнить данные полномочия».
В пояснительной записке к законопроекту сказано, что в региональный перечень редких заболеваний включены 21,1 тыс. человек. Средняя стоимость терапии одного такого пациента составляет около 2,76 млн руб. в год.
Ранее уже были случаи, когда на редких пациентов выделялось дополнительное федеральное финансирование, но это происходило после долгих судебных тяжб, рассказывает руководитель правовой службы фонда «Подсолнух» (помогает пациентам с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета) Мария Посадкова. «Законопроект позволяет регионам получить поддержку и во внесудебном порядке, но это только первый этап,— говорит она.— Очень внимательно нужно отнестись к порядку и критериям предоставления финансовой помощи». Критерии, по ее мнению, должны «обеспечивать однозначное понимание и недвусмысленное толкование» и подлежать четким механизмам контроля, в противном случае снова есть риск создания неравных условий для пациентов в зависимости от их местожительства.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев добавляет, что в России уже сегодня немало орфанных нозологий (болезней), не охваченных региональным перечнем и на таких пациентов новый механизм не будет распространяться. «Именно поэтому мы продолжаем настаивать на необходимости системного подхода. Пациент не должен становиться заложником дефицита регионального бюджета или бюрократических процедур. Прерывание или отсутствие терапии при орфанных заболеваниях может иметь необратимые последствия для здоровья и жизни людей»,— говорит господин Жулев.