«Нужно не только знать закон, но и уметь его применять»

Дети и взрослые с инвалидностью, с особенностями развития, а также после травм и ранений вправе рассчитывать на получение от государства технических средств реабилитации (ТСР) и расходных материалов — инвалидных колясок, гастростом, систем питания и даже высокотехнологичных средств, например айтрекеров, с помощью которых полностью обездвиженный человек может общаться. Однако на деле многие люди с тяжелыми заболеваниями сталкиваются с трудностями при получении ТСР. Почему это происходит и как с этим бороться, “Ъ” рассказала руководитель юридической службы детского хосписа «Дом с маяком» Екатерина Романова.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Беседовала Ольга Алленова

«Часто родитель узнает о своих правах случайно — или слишком поздно»

— Почему люди не получают то, что им положено по закону?

— Причин две. Первая — низкий уровень информированности. Законы существуют, но доступно объяснить, как их применять на практике, никто не берется. Например, технические средства реабилитации сейчас часто получают через электронный сертификат. Но о нюансах этой процедуры люди с инвалидностью или их родители знают мало. Где выяснить стоимость госзакупки, на основании которой рассчитывается сертификат? Как правильно описать необходимое оборудование и внести эту информацию в ИПРА (индивидуальную программу реабилитации или абилитации.— “Ъ”)? А при одобрении электронного сертификата — где можно ознакомиться со стоимостью госзакупки, чтобы быть уверенным, что сертификат оценили именно по той стоимости, по которой закупалось ТСР ранее через госконтракт? Вообще, стоимость госзакупок можно узнать на портале zakupki.gov.ru, но далеко не каждый пользователь интернета может там разобраться. И все это нигде нормально не объясняется.

Вторая проблема — регистрация. Если у человека нет постоянной регистрации в регионе проживания, то он лишается права на многие выплаты и услуги. Например, ребенок из регионов Крайнего Севера переезжает в Подмосковье ради качественной паллиативной помощи. В итоге — ни выплат, ни лечебного питания, ни оборудования. Потому что нет местной регистрации, а родной регион не заключил межрегиональное соглашение. Решить данный вопрос можно только через суд.

— Вы сказали, что ТСР получают через электронные сертификаты. Как это устроено?

— Да, сейчас действуют электронные сертификаты. Социальный фонд начисляет сумму (виртуальные деньги) законному представителю или самому человеку с инвалидностью на банковскую карту. При покупке технического средства — колясок, ортопедических изделий — можно расплатиться сертификатом, а недостающую сумму — доплатить самостоятельно деньгами.

Но тут снова важен нюанс: сумма сертификата зависит от того, как описано нужное вам техническое средство реабилитации в ИПРА. Если в программе указать просто «коляска инвалидная», ведомством будет одобрена минимальная сумма на самую простую коляску.

Часто люди так и пишут: «Кресло-коляска с электроприводом (для инвалидов и детей-инвалидов) и аккумуляторные батареи к ней» — и получают копейки.

А если подробно прописать — например, электропривод, регулируемая спинка, боковая поддержка, альтернативные методы управления и другие функции, необходимые по состоянию здоровья,— то сумма будет значительно больше.

Мы, например, прописываем каждую деталь: «Кресло-коляска с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе для больных ДЦП, с электроприводом (для инвалидов и детей-инвалидов) и аккумуляторные батареи к ней»; указываем ширину, глубину сиденья и подушки, параметры грудной клетки клиента, длину голени, высоту сиденья коляски, вид спинки — например, с электрическим способом регулировки угла наклона спинки; вид сиденья — с электрическим способом регулировки угла наклона сиденья; вид подлокотника: регулируемые по высоте; вид подножки: с электрическим способом регулировки угла наклона подножки.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Также мы обязательно прописываем необходимые приспособления: подголовник, боковые опоры для головы, боковые опоры для тела, поясничный валик, ремень для сохранения зазора между ногами, держатели для ног, ремень для пятки, нагрудный ремень, поясной ремень, приставной столик с регулируемым углом наклона, подъемный механизм сиденья, функция вертикализации. Можно указать и вид управления: например, подбородком.

— Но многие люди не в состоянии в этом разобраться и грамотно составить описание ТСР в ИПРА. Кто-то должен им помогать правильно это делать?

— По идее, это задача сотрудников поликлиники и специалистов МСЭ (медико-социальной экспертизы.— “Ъ”). Но на практике — родители и больные часто остаются одни. В «Доме с маяком» сотрудники отдела физической терапии и юристы разъясняют, как правильно прописать в документах все нюансы. Без такой помощи люди просто не справляются.

— Другими словами, человеку в такой ситуации нужно сопровождение.

— Несомненно. Мы работаем комплексно: помогаем и с техническими средствами реабилитации, и с лекарственным обеспечением, и даже с получением жилья. Строим работу по запросам от семей. Если появляется задача массового характера — например, оповещение родителей о возможности получить квартиру от государства,— мы пишем подробные инструкции.

Родители, которые подходят под необходимые для получения жилья условия, сообщают нам об этом, и мы юридически сопровождаем семью на всем пути. Но мы помогаем лишь тем, кто к нам обращается.

В системном же плане решить эту проблему могли бы специалисты, которые юридически сопровождали бы семьи на всех этапах, от оформления инвалидности до получения выплат, питания и жилья, и были бы доступны каждой нуждающейся семье.

— Социальные координаторы?

— Да. Это могли бы быть и государственные координаторы, и фонды. Пока же часто бывает так: родитель узнает о своих правах случайно. Или слишком поздно. Либо не понимает, как правильно оформить документы. Даже сотрудники государственных органов иногда не владеют всеми нюансами. Нужно не только знать закон, но и уметь его применять с учетом особенностей семьи и диагноза пациента.

— А как это устроено в других странах?

— В Европе есть координаторы, они помогают пациенту сразу после установления инвалидности подобрать, оформить и доставить необходимые технические средства, максимально подходящие под его состояние.

Цель — не экономить, а обеспечить нормальное качество жизни.

У нас движение в эту сторону началось. Появление электронных сертификатов — шаг вперед. Теперь хотя бы есть возможность выбрать оборудование под свои реальные потребности. Но нужно знать свои права. Или иметь рядом человека, который поможет разобраться и добиться положенного.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

«Когда подключается юрист, ситуация начинает меняться»

— Вы сказали, что приходится участвовать в судебных процессах по обеспечению семей, не имеющих прописки, необходимой социальной и медицинской помощью. Расскажите о случаях, когда вам удалось помочь.

— Обычно нам удается решить вопросы во внесудебном порядке — мы указываем органам власти на законодательство, которое обязывает оказывать помощь гражданину страны. Но по самым сложным случаям — скажем, когда семьи приезжают издалека без постоянной регистрации — мы идем в суд. У нас есть несколько выигранных дел. Например, мама с тяжелобольным ребенком приехала в Подмосковье из другого региона.

В выплатах по уходу за ребенком с инвалидностью (18 тыс. рублей в месяц.— “Ъ”) ей отказали — так как нет постоянной регистрации. Хотя в родном регионе аналогичных выплат вообще не было и нет. Мы обратились в суд, шесть месяцев длился процесс, но в итоге маму признали имеющей право на пособие и обеспечение, а отказ государственного органа сочли незаконным. Судебный процесс выигран и в первой инстанции, и в апелляции.

Есть другая история — мама с ребенком, владельцы квартиры в Московской области, но зарегистрированы временно в Москве из-за состояния здоровья. Им тоже отказали в выплатах. Пришлось снова судиться, чтобы доказать их право на помощь.

— В Москве и в области ситуация разная?

— В Москве все решается быстрее, город нашел механизмы помогать в особых случаях без постоянной регистрации. В Московской области — пока только через суд.

— Вы упомянули, что с лекарствами и лечебным питанием тоже возникают проблемы.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Да, причина та же — регистрация. Федеральное лекарственное обеспечение действует по всей стране, а региональное — только для постоянно зарегистрированных жителей. Если пациент зарегистрирован в одном регионе, а живет в другом, он рискует остаться без дорогостоящего лечебного питания и расходных материалов.

Есть и другая проблема: в бедных регионах чиновники затягивают оформление лечебного питания, хотя оно положено пациенту по закону. Мы помогаем составлять жалобы, писать обращения, и тогда семья получает то, что ей положено.

— С жильем тоже помогаете?

— Здесь все еще сложнее. Чтобы встать в очередь на получение жилья (быть признанным «нуждающимся в жилом помещении»), нужно доказать сразу три факта: что семья малообеспеченная, что живет в регионе не меньше определенного срока (в Москве, например, не меньше десяти лет) и что проживает на малой площади. Даже при наличии всех документов часто забывают про право детей с инвалидностью на первоочередное обеспечение жильем. Родители не знают об этом, государственные органы не напоминают. Когда подключается юрист, ситуация меняется.

У нас есть успешные примеры: один молодой человек с инвалидностью жил в служебной квартире родственников, которых уже не было в живых. Его постоянно пытались выселить. После нашей помощи он получил новую, просторную квартиру от Москвы. В Московской области — сложнее. Там дефицит свободного жилья. Но даже там за последний год две семьи обрели квартиры благодаря нашей помощи.