«97% населения не считает нужным помогать взрослым»

БАС, то есть боковой амиотрофический склероз,— заболевание, которое безвозвратно отнимает у человека возможность двигаться, говорить, есть и даже дышать. В России пациенты с этим диагнозом сталкиваются со множеством проблем и порой вынуждены годами жить в реанимации. Чтобы так не происходило, благотворительный фонд «Живи сейчас» уже десять лет старается обеспечивать пациентов аппаратами искусственной вентиляции легких, обучает врачей по всей стране распознавать БАС и лечить пациентов. Но сегодня фонду самому нужна помощь.

Текст: Ольга Алленова

«Значит, будем жить с этим»

Николай и его жена Дарья живут в маленьком приморском городке в Крыму. У них двое детей и большие мечты о будущем, которые не смог разрушить даже страшный диагноз — БАС.

Шесть лет назад Николай заметил, что стал быстро уставать, а спина — болеть так, будто он таскал камни целый день. Он списал это на работу: Николай — строитель, годами трудился с отбойным молотком. Но когда симптомы усилились, а врачи после долгих обследований поставили диагноз, мир семьи перевернулся.

— Для меня это был шок,— вспоминает Дарья.— Я не могла поверить, что это происходит с нами. А Коля просто молча слушал врача, а потом сказал: «Значит, будем жить с этим».

Николай не сдался. Он придумал электрическую приставку к инвалидной коляске, чтобы ездить по всему поселку, играл с друзьями в настольные игры на берегу моря и каждый день боролся за то, чтобы быть рядом с семьей.

Но однажды болезнь нанесла очередной удар — Николай перестал дышать самостоятельно.

— Его положили в реанимацию,— рассказывает Дарья.— Аппарат искусственной вентиляции легких, ИВЛ, был только там. Врачи говорили: «Без него он не выживет». Но как существовать, если ты заперт в больнице, а твои дети ждут тебя дома?

Тогда Дарья написала в фонд «Живи сейчас».

— Через три дня нам привезли аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких — НИВЛ, откашливатель, все необходимое,— вспоминает она.— Это было как чудо. Я до сих пор помню, как Коля впервые за месяц обнял детей. Он не мог говорить, но слезы на его глазах сказали все.

Сейчас Николай снова дома. Он дышит, улыбается, играет в настолки с друзьями. И каждый его вдох — это победа.

Дмитрию Широких 37 лет. Он всегда был человеком дела — инженер, отец двоих детей, любитель рыбалки и велопоходов. Летом 2024 года врачи диагностировали у него БАС.

— Мы не верили,— говорит его жена Кристина.— Дима всегда был сильным. Как так?

Болезнь прогрессировала стремительно. Уже через три месяца Дмитрий не мог двигаться и говорить, только шептал. А в декабре замолчал совсем.

— Я научилась читать его глазами,— рассказывает Кристина.— Он смотрел на буквы, а я складывала слова. Он просил: «Передай детям, что я их люблю».

Но как жить, если ты не можешь сам сказать самое важное?

Фонд «Живи сейчас» подарил Дмитрию айтрекер — устройство, которое позволяет печатать текст движением глаз.

— Первое, что он написал, было: «Я скучаю»,— вспоминает жена.— Потом: «Как дети?» А потом: «Спасибо».

Теперь Дмитрий снова может «говорить». Он пишет сообщения, шутит, интересуется жизнью семьи. И в этих напечатанных словах — вся его жизнь.

Марии 33 года. Она всегда была в движении — путешествия, спорт, работа в модельной индустрии. Ее жизнь изменилась в один день.

— 13 сентября, пятница,— вспоминает Мария.— У меня вдруг начало двоиться в глазах. Потом пропал голос. Потом я не смогла глотать.

Врачи разводили руками. В декабре Маша уже потеряла возможность есть — даже детским пюре давилась. Она похудела на 15 килограммов. И отказалась встречать Новый год с родными.

— Я не хотела их пугать,— говорит она.— Я сидела одна и думала: «Неужели все?»

От гибели спасло постороннее вмешательство. В январе ей поставили гастростому, при помощи которой в ее организм попадала пища. Фонд «Живи сейчас» обеспечил ее специальным питанием — оно дорогое, и если его еще можно выбить у государства для детей, то взрослым оно доступно только за свой счет. Человек, который лишился работы и дохода, не может купить такое.

Буквально через несколько недель после того, как ее организм начал получать питательные вещества, Мария ожила.

— Первые дни я все время плакала,— признается Мария.— Но потом поняла: это не конец. Со временем я научилась снова мечтать — о работе, о поездках, о жизни. БАС — это не конец, это другая жизнь. И теперь я готова ее прожить.

«Человеку с БАС невозможно пройти весь путь болезни в одиночку, а у государства сегодня нет ресурса быть рядом и помогать так, как это можем мы»,— говорит координатор пациентской службы благотворительного фонда «Живи сейчас» Млада Токарева.

«Мы неинтересны бизнесу»

Фонд «Живи сейчас» уже десять лет борется за то, чтобы БАС не звучал как приговор.

На учете в фонде сегодня 1061 человек. За каждым — трагедия семьи, борьба и надежда.

— Когда звонят новые подопечные,— говорит директор фонда Наталья Луговая,— я всегда спрашиваю: «Как долго вы искали помощь?» Большинство отвечают: «Год. Два. Пока не нашли вас». А что будет, если нас не станет?

Ответ на этот вопрос может прозвучать скоро — у фонда нет денег, чтобы продолжать программы помощи. Многие благотворительные организации в последние годы ждут банкротства из-за сложной экономической ситуации, снижения пожертвований, роста цен.

По словам Натальи Луговой, в благотворительном секторе сегодня много проблем — общая нестабильность в бизнесе, в законодательстве, в логистике (особенно если речь идет о покупке иностранной медтехники или лекарств). Все это тормозит фандрайзинг. В последние годы происходит и смещение внимания общества и доноров, продолжает Луговая: «Мы видели это и во время пандемии, и видим сейчас, в период СВО. Когда в стране масштабный кризис, внимание — и людей, и компаний — концентрируется на одной теме. И это нормально, это естественная реакция. Но, к сожалению, это означает, что такие темы, как наша,— хронические, сложные, невидимые — оказываются вне фокуса. А болезнь не уходит на паузу».

В периоды экономической нестабильности первыми всегда страдают фонды, помогающие взрослым с редкими болезнями: таких пациентов мало, и сочувствие к ним распыляется в мире, где у каждого полно своих проблем и бед.

По самым оптимистичным расчетам, фонд может просуществовать еще два месяца, говорит Луговая.

Если он закроется, тысячи людей останутся без поддержки — особенно если учитывать, что БАС — это «семейный диагноз», и психологическую помощь фонд оказывают как заболевшему, так и его близким. А еще в фонде учат родственников, как правильно ухаживать за больным,— это полноценное обучение патронажному уходу.

Огромная проблема для россиян с БАС — диагностика. Часто от появления симптомов до постановки диагноза проходит два-три года. В регионах врачи часто никогда не видели таких пациентов и не могут распознать БАС вовремя. Если человек с признаками БАС живет в районе, где нет специалистов по его болезни, его необходимо показать профильным врачам. Фонд устраивает консультации неврологов, пульмонологов, реабилитологов.

Чтобы повысить грамотность медиков, фонд несколько лет назад запустил курсы по ведению пациентов с БАС и начал распространять в районных больницах методические материалы. Во многих российских больницах гастростомы до сих пор часто устанавливают полостным способом — с разрезом брюшной полости и под общим наркозом, это как полноценная хирургическая операция. А при БАС — особенно его бульбарной форме — промедление с установкой гастростомы может стоить человеку жизни: если отказала функция глотания, а помощь не поступила вовремя, пациент может умереть от голода и жажды.

Чтобы изменить ситуацию, фонд проводит эндоскопические и респираторные школы в регионах: обучает местных специалистов современным методам помощи — например, учит ставить гастростомы малоинвазивным способом, что экономит время. Кстати, такие знания необходимы врачам не только для сопровождения пациентов с БАС. Они нужны и для оказания качественной медицинской помощи людям с онкологическими заболеваниями, после инсультов, с тяжелыми травмами и при других состояниях, при которых установка гастростомы может продлить и сохранить жизнь. Парадоксально, что именно экспертные знания, накопленные благотворительным фондом, заставляют региональных врачей двигаться вперед.

Пациентам часто также требуется юридическая помощь, потому что они не понимают, как оформить инвалидность и на какие льготы рассчитывать. Многие даже не предполагают, что им положено льготное лечение. Государственная помощь устроена так, что к больному никто не придет и не расскажет о его правах — ему надо добиваться всего самостоятельно. На частных юристов у больных нет денег. В «Живи сейчас» юристы помогают пациентам бесплатно.

Сотни людей по всей России ждут своей очереди на аппараты ИВЛ, гастростомы, подъемники, функциональные кровати. За годы работы фонд накопил свой парк необходимого оборудования, которое выдает семьям. Если в фонде чего-то нет, то объявляется сбор пожертвований. Так куплены аппараты ИВЛ и НИВЛ, без которых пациент просто задохнется; айтрекеры — единственный способ общения для тех, кто потерял речь; откашливатели, которые помогают предотвратить смертельно опасные для таких больных пневмонии. По закону такое оборудование называется техническим средством реабилитации (ТСР), и государство должно выдавать его больным бесплатно. Но во многих регионах на его покупку нет средств, поэтому подобные ТСР просто не прописывают в индивидуальной программе реабилитации пациента. Вот и получается, что для большинства больных БАС, потерявших способность дышать самостоятельно, единственный способ жить — постоянно находиться в реанимации, где есть необходимое для поддержания дыхания оборудование. Либо получить оборудование в фонде. Но если фонд закроется, то многие люди не смогут выйти из реанимации никогда.

«Мы, к сожалению, не в первый раз оказываемся в ситуации на грани закрытия,— говорит Наталья Луговая.— Причина парадоксальная: чем интенсивнее мы работаем, тем быстрее растет число обращений. Диагноз тяжелый, поддержки почти нет, и люди идут к нам, потому что мы единственная организация, которая системно занимается помощью людям с БАС и консультирует врачей».

Пожертвования же в фонд поступают нерегулярно, подчеркивает Наталья Луговая. Долгосрочных партнеров среди крупного бизнеса у фонда нет.

«Мы неинтересны фармкомпаниям, неинтересны производителям медтехники — и это понятно,— объясняет директор "Живи сейчас".— У нас узкая аудитория: немного пациентов, немного врачей и, соответственно, мало возможностей для ярких пиар-кампаний. Бизнес предпочитает поддерживать более универсальные, более понятные темы».

В 2016 году компания Mail.ru провела опрос среди россиян, который показал, что помогать тяжелобольным взрослым готовы только 1,5% граждан. В 2022 году фонд «Живи сейчас» вместе с ВЦИОМом повторил такой опрос, и выяснилось, что количество желающих поддерживать взрослых выросло до 3%. «Это хороший показатель,— признает Луговая.— Но ведь это ужас, что 97% населения не считает нужным помогать взрослым! А взрослые — это мы сами. И завтра любой из нас может оказаться с БАС. От этой болезни нет профилактики, нет защиты».

В том же опросе ВЦИОМ спросил: «Если у вас будет выбор — пожертвовать человеку с редкой онкологией или человеку с редким диагнозом БАС, кому вы пожертвуете?». Ответ был в пользу онкобольных. «Онкология — более понятная болезнь,— говорит Луговая,— каждый из нас уже сталкивался с ней, если не лично, то через близких или знакомых. А про БАС мало кто знает. Когда я прихожу разговаривать с власть имущими про БАС, чаще всего я получаю такую реакцию: "Я никогда об этом не слышал". Да, был какой-то Стивен Хокинг, был Дмитрий Шостакович. Но если люди лично не сталкивались с таким диагнозом, то у них закрадывается сомнение: а точно ли он есть?»

И все же даже в периоды глобальных потрясений люди имеют право на жизнь и помощь, подчеркивает Наталья Луговая. А значит, все социальные и медицинские задачи государство и общество должны выполнять.